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Pour jouer un rôle qui compte! Un guide d’introduction aux politiques sur la santé et aux moyens d’influer sur elles Étude de cas : le Programme de soutien aux personnes handicapées du Nouveau-Brunswick Historique : Au Nouveau-Brunswick, 15 000 personnes vivent avec un handicap. Certaines ont besoin de services de soutien pour s’intégrer entièrement à la vie sociale et économique de la province. Le gouvernement du Nouveau-Brunswick avait mis sur pied un système de soutien dès 1993, appelé le Programme de soins de longue durée. Ce programme inclusif prévoyait couvrir l’ensemble des besoins des gens visés. Cependant, ce soutien, fondé sur une stratégie « à taille unique », ne faisait aucune distinction que ce soit à propos de l’âge ou du type de handicap et ne tenait pas compte de besoins personnels. Ce Programme était très critiqué et combattu par les organismes de défense et les particuliers qui œuvraient en faveur de la promotion des droits des personnes handicapées et fournissaient des services pour les aider à vivre comme des membres à part entière dans leur société. Le Programme de soins de longue durée regroupait tant les personnes handicapées que les personnes âgées. Ainsi, un homme de 29 ans présentant un handicap était traité de la même façon qu’un homme de 86 ans atteint de la maladie d’Alzheimer. La politique concernant le Programme de soins de longue durée devait déterminer, entre autres, le montant du financement à verser ...

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Pour jouer un rôle qui compte!

Un guide d’introduction aux politiques sur la santé et aux moyens d’influer sur elles

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Étude de cas

Étude de cas : le Programme de soutien aux personnes handicapées du Nouveau-

Brunswick

Historique :

Au Nouveau-Brunswick, 15 000 personnes vivent avec un handicap. Certaines ont besoin de services de

soutien pour s’intégrer entièrement à la vie sociale et économique de la province.

Le gouvernement du Nouveau-Brunswick avait mis sur pied un système de soutien dès 1993, appelé le

Programme de soins de longue durée. Ce programme inclusif prévoyait couvrir l’ensemble des besoins des

gens visés. Cependant, ce soutien, fondé sur une stratégie « à taille unique », ne faisait aucune distinction

que ce soit à propos de l’âge ou du type de handicap et ne tenait pas compte de besoins personnels. Ce

Programme était très critiqué et combattu par les organismes de défense et les particuliers qui oeuvraient en

faveur de la promotion des droits des personnes handicapées et fournissaient des services pour les aider à

vivre comme des membres à part entière dans leur société.

Le Programme de soins de longue durée regroupait tant les personnes handicapées que les personnes âgées.

Ainsi, un homme de 29 ans présentant un handicap était traité de la même façon qu’un homme de 86 ans

atteint de la maladie d’Alzheimer.

La politique concernant le Programme de soins de longue durée devait déterminer, entre autres, le montant

du financement à verser chaque mois aux personnes âgées et aux personnes handicapées ayant besoin de

soutien. Il traitait donc les personnes handicapées de la même façon que les personnes âgées quant au

financement leur étant nécessaire. Le Programme impliquait une approche de soins surveillés pour ses

bénéficiaires : les personnes handicapées ne recevaient pas un soutien leur permettant d’être entièrement

autonomes, faisant obstacle aux occasions de réellement s’intégrer et de participer à la vie de leur

communauté, ainsi qu’à la possibilité de s’épanouir et de vivre aussi indépendamment que possible.

Mesures prises :

L’Association du Nouveau-Brunswick pour l’intégration communautaire (NBACL/ANBIC) s’est opposée

au Programme de soins de longue durée. Elle oeuvrait depuis le début des années 1990 en faveur des droits

des personnes handicapées. Elle écrivait des lettres et essayait d’attirer l’attention des médias sur les

questions en jeu. Juste avant 1993, l’ANBIC a décidé de changer de stratégie pour parvenir à un

changement de politique. Elle s’est unie à d’autres groupes de soutien pour personnes handicapées du

Nouveau-Brunswick pour former une coalition appelée le « Groupe des directeurs administratifs ». Cette

coalition a servi efficacement de forum sur les politiques du point de vue des divers handicaps. Ceci a

permis aux groupes oeuvrant en faveur des droits des personnes handicapées de parler d’une seule voix, de

collaborer et de renforcer leur position dans leur campagne. Le but de ce groupe était de parvenir à une

approche individuelle et centrée sur la personne pour le financement des personnes handicapées ayant

besoin de soutien. Le Groupe a organisé des réunions avec les membres du Gouvernement et a rédigé des

notes conjointes. En 1993, le Gouvernement a annoncé une politique de soins de longue durée, qui a été

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mise en oeuvre en 1996. Les détails du Programme de soins de longue durée ont été élaborés sans vraiment

consulter les personnes handicapées ni les organismes qui les représentent. Quand le Programme a été

annoncé, de nombreux groupes se sont rendu compte que cette politique était imparfaite. Ces groupes ont

lancé une campagne visant à changer la politique du gouvernement du Nouveau-Brunswick à l’égard des

personnes handicapées.

Le Groupe des directeurs administratifs, dont faisaient partie l’ANBIC et 12 autres organismes pour

personnes handicapées, a utilisé diverses approches dans sa campagne en faveur d’un changement de

politique. Le directeur de la politique sociale à l’ANBIC a préconisé une approche de « tête-à-tête » lors de

cette campagne de sensibilisation des politiciens. Il a expliqué que c’était possible dans une petite province

comme le Nouveau-Brunswick, où il est beaucoup plus facile de parler aux députés provinciaux, aux

membres du Cabinet et même au premier ministre lui-même.

Quand le Groupe des directeurs administratifs a rencontré les membres du Gouvernement, il a utilisé un

important document appelé À l’unisson : Une approche canadienne concernant les personnes handicapées.

Ce document avait été élaboré en réponse à la constatation du besoin de changement des politiques en

faveur des personnes handicapées. Au cours de la réunion des premiers ministres en juin 1996, le premier

ministre fédéral, les premiers ministres provinciaux et les chefs des gouvernements territoriaux ont fait de la

question des personnes handicapées une priorité collective pour un changement de la politique sociale. À la

demande des premiers ministres, un groupe de travail composé de membres des gouvernements fédéral,

provinciaux et territoriaux a été créé pour élaborer une vision commune destinée à promouvoir une plus

grande égalité et une meilleure intégration des personnes handicapées dans tous les aspects de la société

canadienne. Pendant les deux ans où il a travaillé à l’élaboration d’un nouveau cadre d’action, ce groupe a

consulté les membres de la communauté des personnes handicapées afin de discuter. Grâce à cette

collaboration, À l’unisson a été publié par les ministres fédéral, provinciaux et territoriaux responsables des

Services sociaux après leur réunion annuelle, le 27 octobre 1998. À l’unisson constituait un cadre

stratégique destiné à guider l’action gouvernementale future et à établir une vision partagée des orientations

politiques à long terme en matière d’incapacité.

L’ANBIC et les autres organismes pour personnes handicapées du Nouveau-Brunswick faisaient référence à

la brochure À l’unisson lors de leurs rencontres avec les représentants du gouvernement provincial qui

s’était engagé à tenir compte du nouveau cadre stratégique pour les personnes handicapées avec toutes les

autres provinces (sauf le Québec) pendant la rédaction de À l’unisson. C’est la raison pour laquelle cette

brochure est devenue un instrument dans les mains de l’ANBIC et les autres groupes dans leurs discussions

avec le gouvernement du Nouveau-Brunswick.

L’ANBIC et les autres groupes pour personnes handicapées se servaient des événements qui donnaient

l’occasion de montrer aux politiciens la nécessité d’un changement de politique. En juin 1999 se tenait une

élection provinciale au Nouveau-Brunswick. Pendant la campagne, les membres de l’ANBIC et les autres

organismes pour personnes handicapées ont rencontré les candidats et ont discuté des insuffisances de la

politique sur les soins de longue durée. Ils ont assisté aux réunions de campagne réunissant tous les

candidats pour soulever la question de la politique des personnes handicapées. Ils ont souligné les difficultés

rencontrées par les personnes handicapées, le manque d’égalité à leur égard et leur exclusion du reste de la

société à cause de l’approche globale suivie pour fournir les services de soutien. Ils ont expliqué aux

politiciens que cette approche considérait les personnes handicapées comme des gens ayant besoin de soins

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en milieu surveillé, au lieu de fournir un soutien leur permettant de s’intégrer à la société. Ils ont parlé à de

nombreux candidats et ont reçu sur cette question l’appui de nombreux politiciens dont beaucoup ont

défendu, une fois élus, la cause du changement de la politique sur les personnes handicapées.

Le nouveau Gouvernement a accédé au pouvoir avec un programme électoral fondé sur le changement. En

1999, d’heureuses circonstances ont permis au nouveau Gouvernement de réaliser un changement important

quant au ministère responsable du programme de soutien aux personnes handicapées. Avant ce changement,

cette responsabilité revenait au ministère de la Santé. L’ANBIC et d’autres organismes avaient remis en

question depuis quelque temps le fait que le soutien aux personnes handicapées soit confié à ce ministère.

Sous ce ministère, le point de vue médical primait : les personnes handicapées étaient traitées comme des

gens qui devaient recevoir des soins. En 1999, le Gouvernement a confié le soutien aux personnes

handicapées au ministère des Services familiaux et communautaires. Ceci a amené un changement de point

de vue, fondé maintenant sur le soutien communautaire et social. Ce changement de ministère était donc

considéré comme une étape très positive par l’ANBIC et les autres organismes.

En 1999, le Gouvernement a passé en revue le Programme de soins de longue durée. En réponse à cet

examen, le Groupe des directeurs administratifs a rédigé une déclaration commune sur les soins de longue

durée : « There’s more to life ». En 2000, ce Groupe a demandé de rencontrer des responsables du ministère

des Services familiaux et communautaires du Nouveau-Brunswick et a présenté cette déclaration au

ministre. Ce document demandait un changement du Programme de soins de longue durée et le lancement

d’une nouvelle vision du soutien aux personnes handicapées. De nombreuses questions du document ont été

examinées au cours de la rencontre avec le ministre.

En février 2001, l’Association canadienne pour l’intégration communautaire (ACIC) a demandé au premier

ministre Bernard Lord de prendre la parole lors de sa conférence nationale tenue à Moncton, en octobre

2001. (L’ACIC est l’organisme national auquel l’ANBIC est affiliée). Le premier ministre Lord a accepté

l’invitation et, le 20 octobre 2001, à la conférence, il a annoncé que le Gouvernement allait retirer les

personnes handicapées du cadre du Programme de soins de longue durée et qu’un groupe de travail serait

constitué pour formuler des recommandations au Gouvernement en faveur d’un nouveau cadre de soutien

envers celles-ci. Ceci devait permettre aux représentants des groupes de personnes handicapées de

collaborer avec le Gouvernement pour concevoir un nouveau cadre pour le soutien aux personnes

handicapées. Ce nouveau groupe, le Groupe de travail sur le cadre d’orientation pour les personnes

handicapées du Nouveau-Brunswick, était constitué de membres du gouvernement du Nouveau-Brunswick

et de cinq organismes du secteur bénévole, dont l’ANBIC.

En octobre 2002, le Groupe de travail sur le cadre d’orientation pour les personnes handicapées au

Nouveau-Brunswick achevait la rédaction du rapport où il indiquait ses recommandations. Cependant, il y a

eu une nouvelle élection au Nouveau-Brunswick au printemps 2003, et le Gouvernement n’a pas été en

mesure de répondre aux recommandations du Groupe. L’ANBIC et les membres du Groupe de travail sur le

cadre d’orientation pour les personnes handicapées du Nouveau-Brunswick ont continué de rencontrer le

premier ministre, les membres du Cabinet et les députés provinciaux pour demander des changements au

système de soutien aux personnes handicapées. Pendant la période électorale, ils se sont efforcés de garder à

l’esprit des politiciens et du public le besoin de changement, bien que la plupart des gens avaient alors

d’autres préoccupations pendant. Le premier ministre a promis, dans son programme électoral, de donner

davantage la parole aux gens, et l’ANBIC et le Groupe de travail ont fait remarquer que les personnes

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handicapées avaient besoin d’un nouveau programme de soutien pour mieux se faire entendre dans leur

communauté.

Résultats :

Le 9 septembre 2003, le gouvernement du Nouveau-Brunswick a publié le rapport du Groupe de travail sur

le cadre d’orientation pour les personnes handicapées du Nouveau-Brunswick (le rapport qui avait été

rédigé en octobre 2002) et a annoncé sa décision « de principe » d’adopter les recommandations du Groupe

de travail. Cette décision signifiait qu’un nouveau programme de soutien aux personnes handicapées

remplacerait le Programme de soins de longue durée pour les adultes handicapés, c’est-à-dire les personnes

handicapées de 19 à 65 ans. Le nouveau programme vise à fournir des mesures de soutien aux personnes

handicapées éligibles afin de répondre aux besoins d’assistance personnelle dans la vie quotidienne. Ce

changement de politique devrait faciliter le développement personnel des personnes handicapées et

permettre leur participation et leur intégration à la vie de leur communauté. Le rapport demande la mise en

place de services de soutien pour les personnes handicapées à la fois flexibles et personnalisés, ainsi que

l’élaboration de nouvelles lignes directrices sur le versement d’une aide financière aux familles qui assurent

un soutien. Le Gouvernement a annoncé aussi son intention de lancer un projet pilote dans deux secteurs

géographiques, en avril 2004, pour tester de nouvelles approches sur la prestation de services de soutien aux

personnes handicapées dans l’anticipation du lancement d’un Programme de soutien aux personnes

handicapées dans l’ensemble de la province.