Le regard porté sur la maladie d’Alzheimer

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Dossier suivi par Stéphanie Pin Le Corre, DAS Saint-Denis, le 2 février 2010 Dispositif d’enquêtes d’opinion sur la maladie d’Alzheimer (DEOMA) Le regard porté sur la maladie d’Alzheimer par les personnes malades et leurs aidants familiaux I. Contexte 1Selon les données de la CNAMTS (2007) , en 2007, 400 000 personnes de plus de 60 ans (tous régimes confondus) sont déclarées en affection de longue durée (ALD) et /ou traitées pour une maladie d’Alzheimer ou apparentée. Sur cette base, le taux de prévalence est de 2,7% sur l’ensemble de la population âgée de 60 ans et plus. Mais ce taux progresse rapidement à partir de 75 ans pour atteindre plus de 14% à 90 ans. Ces données sont inférieures à celles habituellement avancées par les épidémiologistes. Des études sur échantillon en population générale, basées sur la recherche systématique de la maladie par des tests spécifiques, ont estimé à 850 000 le nombre de personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer en France, dont la moitié ne seraient pas diagnostiquées ou déclarées. Incluse dans le troisième axe stratégique du Plan Alzheimer 2008-2010 intitulé « se mobiliser pour un enjeu de société », la mesure n°37 vise à améliorer la « connaissance du regard porté sur la maladie ». Elle a été confiée à l’INPES qui a mis en place, depuis l’été 2008, un dispositif d’enquêtes d’opinion sur la maladie d’Alzheimer (DEOMA) auprès de différentes populations (grand public, médecins ...

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              Dossier suivi par Stéphanie Pin Le Corre, DAS   Saint-Denis, le 2 février 2010      Dispositif d’enquêtes d’opinion sur la maladie d’Alzheimer (DEOMA)   Le regard porté sur la maladie d’Alzheimer  par les personnes malades et leurs aidants familiaux     I.   Contexte   Selon les données de la CNAMTS (2007) 1 , en 2007, 400 000 personnes de plus de 60 ans (tous régimes confondus) sont déclarées en affection de longue durée (ALD) et /ou traitées pour une maladie d’Alzheimer ou apparentée. Sur cette base, le taux de prévalence est de 2,7% sur l’ensemble de la population âgée de 60 ans et plus. Mais ce taux progresse rapidement à partir de 75 ans pour atteindre plus de 14% à 90 ans. Ces données sont inférieures à celles habituellement avancées par les épidémiologistes. Des études sur échantillon en population générale, basées sur la recherche systématique de la maladie par des tests spécifiques, ont estimé à 850 000 le nombre de personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer en France, dont la moitié ne seraient pas diagnostiquées ou déclarées. Incluse dans le troisième axe stratégique du Plan Alzheimer 2008-2010 intitulé « se mobiliser pour un enjeu de société », la mesure n°37 vise à améliorer la « connaissance du regard porté sur la maladie ». Elle a été confiée à l’INPES qui a mis en place, depuis l’été 2008, un dispositif d’enquêtes d’opinion sur la maladie d’Alzheimer (DEOM   A) auprès de différentes populations (grand public, médecins généralistes, aidants professionnels du domicile, personnes malades et aidants familiaux).                                                   1    Etude sur la maladie d’Alzheimer –A ssurance maladie – Dossier de presse du 23 octobre 2008   1

  Les premières études réalisées dans le cadre du DEOMA 2  ont confirmé l’image sociale négative de la maladie d’Alzheimer qui est la troisième maladie la plus crainte par le grand public. Les représentations sociales de la maladie sont notamment marquées par l’absence du malade ou une évocation plus marquée des stades avancés de la maladie ; l’impact dévastateur de la maladie sur l’entourage du malade est quant à lui unanimement reconnu du grand public, des professionnels de santé et des aidants familiaux. En complément de ces études, une exploration de la littérature française et internationale a été réalisée pour mettre en évidence les travaux portant plus spécifiquement sur les perceptions des personnes malades elles-mêmes. Depuis 2000, un mouvement se profile au niveau des professionnels, des politiques et des malades qui vise à faire entendre la voix et l’opinion des malades eux-mêmes, à faire reconnaître leurs besoins et leurs attentes spécifiques, à légitimer leur parole comme étant non seulement pertinente mais également fiable et digne d’être entendue. Pour autant, à ce jour, très peu d’études ont été réalisées auprès de ce public ; il s’agit majoritairement d’approches qualitatives portant sur de petits échantillons (moins de 100 personnes) et visant à explorer l’expérience de leur maladie ou leur qualité de vie 3 . Nous avons souhaité pallier à ce manque en proposant, au moyen d’une enquête pilote, d’interroge , r  directement et de la même manière que les autres populations incluses dans le DEOMA, les personnes malades  et leurs aidants familiaux  sur leurs opinions à l’égard de la maladie d’Alzheime r.   II.   Objectifs   L’enquête auprès des personnes malades et des aidants familiaux (PMAF) poursuit trois objectifs complémentaires : -   analyser les perceptions et le vécu de la maladie  par les personnes directement concernées, -   recueillir les besoins et attentes des populations et de les confronter aux mesures réalisées dans le cadre du Plan Alzheimer dans une optique d’évaluation de programme,                                                   2    Pin Le Corre S. et al (2009), Perception sociale de la maladie d’Alzheimer: les multiples facettes de l’oubli. Gérontologie et Société, 128-129, pp. 75-88. 3    Cotrell V. et Schulz R. (1993), The perspective of the patient with Alzheimer's disease: a neglected dimension of dementia research. Gerontologist; 33: 205-11 ; Steeman et al (2007), Living with dementia from the perspective of older people : is it a positive story ? Aging Mental Health, 11(2) ; 119-30 ; De Boër et al (2007), Suffering from dementia – the patient’s perspectiv e: a review of the literature. International Psychogeriatrics , 19 : 1021-1039.   2

  - et enfin orienter des actions  de formation, d’accompagnement ou d’éducation du patient adaptées aux besoins des malades.     III.   Méthode   N’ayant trouvé dans la littérature internationale aucune enquête visant les mêmes objectifs que les nôtres , nous avons dû élaborer et valider une méthodologie spécifique. Il s’agit donc d’une enquête pilote, ce qui implique nécessairement une grande prudence dans l’interprétation des résultats.   L’enquête s’est déroulée du 2   0 mars au 9 octobre 2009  en France métropolitaine.   L’échantillon a été constitué de personnes volontaires identifiées au sein de quatre réseaux partenaires sur cette enquête : -   Par des neurologues adhérents à l’Association des neurologues libéraux de langue française   (ANLLF); -  Par des consultations mémoire (CM) ; -  Par des centres mémoire ressources et recherche (CMRR) ; -   Par les associations de France Alzheimer. Ces intermédiaires étaient chargés de présenter l’enquête à leur patientèle ou à leurs adhérents, de transmettre aux personnes intéressées et répondant aux critères d’inclusion un feuillet de consentement que celles-ci devaient signer, compléter et envoyer à l’institut de sondage Ipsos Santé. Une enquête téléphonique a été réalisée du 23 avril au 26 mai 2009 auprès de 366 neurologues, 197 consultations mémoire et 17 CMRR afin d’évaluer la mobilisation des professionnels sur cette enquête et de soutenir le recrutement.   Entre le 9 juin et le 9 octobre, 161 personnes malades  et 305 aidants proches ont été interrogés à leur domicile (141 binômes « personnes malades » et aidants familiaux). La grande majorité des entretiens avec des personnes malades (80%) se sont déroulés en présence d’un proche; 75% des personnes malades interrogées ont toutefois répondu seules (sans l'aide du proche) au moins au trois-quarts du questionnaire. En raison du faible échantillon de personnes malades interrogées, les analyses qui ont été effectuées jusqu'à présent sont exclusivement descriptives.     3

  IV.   Résultats     «I l faut un certain temps, plusieurs années, et on ne pense pas quand il y a quelque chose qui ne va pas bien systématiquement à une maladie, celle-ci en l’occurrence. Comme très souvent je vais chez mon médecin, je me dis il faudrait que je lui en parle et puis j’oublie. Je l’ai marqué sur un papier comme ça je n’allais pas oublier, et je lu ien ai parlé. Il m’a dit on verra la question quand vous reviendrez (…) Il m’a dit on en reparle et plusieurs mois après, il m’a dit d’aller voir un spécialiste à tel endroit, et là il a encore fallu plusieurs mois. Il y avait déjà 2 ans de passé. Au bout de 2 ou 3 fois je lui dis, il n’y a pas un médicament pour remédier à cela. Il m’a dit non, il y a simplement des tests, des IRM, il s’est passé enocre 6 mois. Du coup ça fait 3 ou 4 ans que ça dure, et après il m’a dit qu’on pouvait supposer avec tou sces tests qui ont été fait que c’était ça que j’ava is (...)Quand on a ces trous, finalement on ne pense même pas si c’est de la honte ou autre, j’essaye de m’asseoir 3 minutes, d’attendre que le soleil revienne. Ce qui fait le plus mal c’est que ça prenne de l’ampleur. C’est de se dire que pour attendre que le soleil revienne la prochaine fois il faudra peut-être s’asseoir 3 heures et puis 3 jours et puis 3 ans. Ça on n’en sait rie n». Jean-Pierre, 61 ans, accompagné de son frère, interrogé en janvier 2009 au cours de l’étude qualitative auprès des personnes malades et des aidants proches   1.   Taux de participation et profil des répondants   Nous avions l'objectif, en début d'enquête, d'interroger 300 binômes « personnes malades » et « aidants principaux », ainsi qu'un sur-échantillon de 100 aidants familiaux (N = 700). Le résultat obtenu est donc de moitié inférieur à celui attendu , ce qui s'explique à la fois par le calendrier extrêmement restreint du recrutement (4 mois à peine), par des critères d'inclusion sans doute trop stricts, ainsi que par une faible mobilisation des professionnels de santé sur cette enquête. Les perceptions de la capacité à répondre des personnes malades par les professionnels ou par les aidants familiaux ont dû également intervenir dans les choix de présenter ou non l'enquête à certains patients, d'accepter ou non d'y répondre. Les critères fixés pour la sélection des personnes malades et des aidants familiaux, ainsi que la méthode de recrutement ont des conséquences sur le profil des répondants qui sont tous volontaires  pour participer à cette enquête.     4

  L'échantillon de personnes malades  comporte ainsi une part importante d'hommes   (44%). La moyenne d'âge des répondants est de 82 ans  avec seulement 7% de l'échantillon âgé de moins de 65 ans. L'échantillon d'aidants familiaux interrogés est constitué à 66% de femmes; la moyenne d'âge est de 67 ans. Dans 62% des cas, il s'agit des conjoints de personnes malades. Neuf personnes interrogées sur dix apportent de l'aide à leur proche au moment de l'enquête 4 .     2.   La perception des personnes malades   2.1 Le cancer, la maladie la plus grave pour les personnes ateintes d’Alzheime r   Comme en population générale, mais de façon moins unanime, c’estl e cancer qui apparaît pour 42% des personnes malades comme la maladie la plus grave dans une liste de maladies et problèmes de santé. La maladie d’Alzheimer est citée par 22% de l’échantillon  et occupe donc la deuxième place de ce classement, très loin devant le sida (9%) et les maladies cardiaques (8%).     2.2 L’appréhension du diagnosti c   109 personnes malades sur 161 (68%) se savent atteintes d’une maladie d’Alzheimer, de troubles de la mémoire, de troubles cognitifs ou de démence . Quand on leur demande si elles souffrent d’une maladie chronique, seul un tiers des personnes interrogées acquiesce et une minorité d’entre elles identifient la maladie d’Alzheimer spontanément. Pour un tiers de l’échantillon environ, un médecin leur a déjà dit qu’ils avaient une maladie d’Alzheimer (38%) et pour la moitié des troubles de la mémoire (48%). Les termes « troubles cognitifs » ou « démence » sont moins rapportés par les personnes malades                                                   4    Pour référence, les données de la CNAMTS (2007) sur les personnes en ALD ou traitées pour une m m a o l y a e d n ie     d d e ' s A   lz p h a e t i ie m n e t r s     fo es n t t    é d t e a   t 8  d 2 '   u a n n e s   ; p   r 7 é 2 va % le   n s c o e n   t  de d   e 3 s  % f   e d m e  m la e   s m .  a L l e a s d   ie d   o d n 'A n l é z e h s e   i d m e e   r l   a a   u c p o r h è o s  rt d e e   s R  6 E 0 A   L a . n F s R     e i t n   c p l l u u a s. n   t L   ' 6 â 8 g 6 e     c p a a s ti ,  e l n e t s s     a a id tt a e n i t n s t   s s   o d n e t     l d a  es m  c al o a n d j i o e i   n d t ' s A ; l  l z e h s e   i a m id e a r  n p ts e   r s m on e t t   t â e g nt é   s d   ' d a e v   o 6 ir 5     d a e n s s     i e n n f   or m m oy at e i n o n n e s  ;  s c u e r     s le o s n   t  ai d d e a s  n a t i s d  : a   n d t a e n s  s d   a 5 n 5 s %  5   9 de % s     des cas.   5

  interrogées. Lorsque l'on pose la question aux aidants, 40% déclarent que le diagnostic de maladie d'Alzheimer a été annoncé au proche.     2.3 Qualité de vie et vécu de la maladie   Malgré leur maladie, les personnes interrogées sont globalement satisfaits de leur vie en général (85%) ; ce sentiment de satisfaction est largement partagé dans le cas des relations avec la famille (92%) et avec les amis (81%) ; il est plus mitigé lorsque l’on évoque l’état de santé mentale (66%) ou l’état de santé physique (65%). De façon générale, les trois-quarts des personnes interrogées déclarent que leur santé est « plutôt bonne » (77%). Pour celles et ceux qui se savent atteints d’une maladie d’Alzheimer (109 personnes), les troubles de la mémoire constituent le signe le plus dérangeant de leur maladie  et sont cités par plus de la moitié des personnes concernées ; les problèmes de communication et la perte de capacités sont les autres signes dérangeant évoqués par les personnes malades.     2.4 Perception de l’accompagnemen t   Celles et ceux qui se savent atteints d’une maladie d’Alzheimer (109 personnes) sont majoritairement satisfaits de la manière dont leur maladie est prise en charge   actuellement (77%). Les dix personnes qui ont manifesté une insatisfaction à ce sujet l’ont principalement expliqué par le manque d’information sur l’évolution de la maladie et l’insuffisance d’accompagnemen t. On retrouve ce même niveau de satisfaction quant aux relations avec leur médecin et les soignants : 71% des personnes malades rencontrées estiment qu'elles peuvent poser des questions à leur médecin et 64% que les médecins et les soignants répondent à leurs questions. Les avis sont plus partagés concernant la complexité des informations médicales  (quatre personnes sur dix les trouvent trop compliquées) et le sentiment d'être associé aux suivi de la maladie ( un tiers estiment qu'on leur demande leur avis ). Un tiers des personnes interrogées seulement déclarent avoir déjà fréquenté un hôpital de jour ou un accueil de jour. Les autres personnes justifient leur non-recours par une absence de besoin.   6

      3.   Les aidants principaux et la maladie d’Alzheimer   3.1 Leur appréhension du diagnostic   Six aidants principaux sur dix affirment que le diagnostic a été annoncé à leur proche ; et dans la moitié des cas, c'est le terme « maladie d'Alzheimer » qui a été utilisé. Eux-mêmes l'ont appris par un professionnel de santé, même si une personne sur cinq déclarent l'avoir su par elle-même ou l'avoir lu sur la notice des médicaments.     3.2 Nature, durée et intensité de l'aide   L'aide apportée à la personne malade est, dans les trois quarts des situations rencontrées, une aide quotidienne . L'aide est morale  pour la quasi-totalité des aidants familiaux interrogés; elle est également très fréquemment administrative . Les trois quarts environ des personnes rencontrées fournissent une aide pour les soins, les courses ou la préparation des repas et assurent une surveillance . Quatre aidants sur dix sont mobilisés pour des soins du corps ou pour apporter à la personne malade une aide financière. Un tiers des aidants familiaux (33%) rencontrés apportent de l'aide à la personne malade depuis moins de trois ans, 44% entre 3 et 8 ans  et 22% depuis plus de huit ans. On retrouve environ la même répartition quand on les interroge sur l'ancienneté des symptômes et de la maladie d'Alzheimer. Pour 57% des proches, les troubles dont souffre la personne malade sont sévères, pour un tiers d'entre eux ils sont modérés. La relation avec la personne malade est jugée très bonne ou plutôt bonne pour deux tiers des aidants familiaux . Les troubles de communication et les problèmes relationnels  sont les principales raisons évoquées par les aidants jugeant la relation avec leur proche difficile, avant le manque d'autonomie.           7

  3.3 Accompagnement, soutien et répit   Huit aidants sur dix ont déjà été en contact avec un neurologue pour la prise en charge de leur proche (sans que l'on sache le lieu d'exercice de ce professionnel) : ce chiffre doit être apprécié à la lumière du mode de recrutement des volontaires (via les neurologues libéraux et les consultations mémoire ou CMRR). Quatre aidants sur dix environ ont déjà rencontré un gériatre, un infirmier à domicile, un orthophoniste ou un psychologue. Les aidants ayant rencontrés ces professionnels sont très largement satisfaits de ces contacts. Les services d'aide et de soins à domicile sont peu utilisés par les aidants familiaux interrogés. 44% des aidants déclarent avoir eu recours à de l'aide à domicile, et la moitié s'en déclarent satisfaits; 28% ont déjà eu recours à des services de soins et les deux tiers d'entre eux ne sont pas satisfaits des services reçus. C'est principalement parce que l'aidant ou la personne malade ne souhaite pas une aide extérieure  que ces services n'ont pas été prisés. D'ailleurs, 76% des aidants rencontrées déclarent parvenir à gérer la maladie de leur proche . Les troubles ou symptômes les plus difficiles à gérer au quotidien sont le manque d'autonomie  – et principalement l'obligation d'une présence constante – (pour 40% des aidants) et les troubles de la mémoire  (pour 37%) qui entraînent désorientation, pertes d'objet et obligent l'aidant à constamment répéter les mêmes propos. Les changements de comportements et les problèmes de communication sont rapportés par une personne sur cinq environ. Un tiers des aidants rencontrés déclarent pouvoir se ménager souvent des moments à eux, et 41% parviennent parfois à le faire. L'investissement dans les activités de loisirs et le recours à des structures de répit sont les deux formes de répit citées le plus souvent par les aidants familiaux qui s'estiment par ailleurs majoritairement bien soutenu par leur entourage familial ou amical.     3.4 Répercussions de l'aide sur la santé des aidants 82% des aidants familiaux interrogés se déclarent en très bonne ou assez bonne santé, même si un tiers d'entre eux sont pris en charge pour une affection de longue durée (cancer, diabète, insuffisance cardiaque étant les ALD les plus citées par les aidants concernés).   8

  Ce jugement positif n'empêche pas une perception assez partagée de conséquences de l'aide sur leur moral  (pour 80% des aidants interrogés), sur les activités de loisirs   (72%) et sur la santé physique  (56%). Près de quatre personnes sur dix (14% souvent) déclarent s'être déjà senti mis à l'écart en raison de la maladie de leur proche, tant par des amis proches que par des membres de la famille.   3.5 Opinions à l'égard de la maladie d'Alzheimer Comme en population générale, une série de questions ont été posées aux aidants familiaux pour appréhender leurs opinions et connaissances à l'égard de la maladie d'Alzheimer. Grand public et aidants familiaux reconnaissent unanimement l'impact de la maladie sur l'entourage des malades (94% chez les aidants; 93% en population générale). Les aidants sont plus sensibles que le grand public à l'ampleur de la maladie  et sont plus nombreux à estimer que de plus en plus de personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer (90% vs 83%) ou qu'une personne de 40 ans peut avoir une maladie d'Alzheimer (93% vs 80%). Confrontés au quotidien à la maladie, ils sont également moins optimistes que la population générale en ce qui concerne les traitements : 75% (contre 84% en population générale) déclarent qu'il existe des traitements pour améliorer le bien-être des malades, 16% (vs 28%) qu'il existe des traitements efficaces contre la maladie d'Alzheimer. Par contre, 84% des aidants familiaux estiment qu'une personne malade peut vivre une vie presque normale pendant plusieurs mois alors qu'ils n'étaient que 77%, dans le grand public, à déclarer la même chose.   3.6 Connaissances du Plan Alzheimer   Huit aidants sur dix (contre 54% en population générale) déclarent avoir déjà entendu parler du Plan Alzheimer, et 45% savent de quoi il s'agit (vs 16% en population générale) . La mesure 10 du Plan Alzheimer prévoit la mise à disposition d'une carte d'urgence et de soins pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer 5 . Depuis 2008, cette carte est diffusée par France Alzheimer à tous les professionnels de santé en faisant la demande                                                   5   A noter que le Plan Alzheimer prévoit « Une campagne d’information sur la mise à disposition (...) visant  les malades et leurs proches, le grand public et les professionnels de santé sur la carte, via l’INPES et l’Association France Alzheime r».   9

  écrite. Dans le cadre de l'enquête, seuls 7% des aidants interrogés déclarent que leur proche possèdent une carte d'urgence et de soins ; une fois la carte décrite brièvement et présentée par l'enquêteur, les trois quart des aidants interrogés (que leur proche en possède ou non) la trouvent pourtant utile.       4.   Les besoins et les attentes   4.1 Le rapport à l'information   42% des personnes malades s’estiment suffisamment informées sur cette maladie. C'est le cas de 75% des aidants familiaux  interrogés dans le cadre de cette enquête. Conséquence du mode de recrutement adopté, plus de la moitié des aidants familiaux rencontrés sont membres de France Alzheimer, et plus de huit personnes sur dix connaissent au moins de nom cette association. La moitié environ des aidants ont déjà suivi un programme d'information sur la maladie, et la même proportion déclare également avoir participé à des groupes de paroles. Les deux tiers des aidants familiaux interrogés estiment que la télévision, les journaux et les magasines devraient parler davantage de la maladie d'Alzheimer (ils étaient 79% en population générale à partager cette opinion).   4.2 Les besoins des aidants   Les avis sont partagés quant au type d'aide dont les aidants ont actuellement besoin. Trois types de besoins sont cités respectivement par un quart des aidants : le développement de l'aide à domicile, le soutien aux aidants  (aide psychologique, administrative principalement) et le développement de structures d'accueil . Concernant l'aide à domicile et les structures d'accueil, les commentaires des aidants familiaux insistent sur l'accessibilité et la flexibilité de ces services ainsi que sur la formation des professionnels  qu'ils estiment insuffisante. Concernant les associations de bénévoles , les attentes sont plus nettes : l e soutien, l'information et le financement de la recherche sont les trois attentes majeures à leur   01

  égard (pour sept personnes sur dix environ), devant la formation des soignants et l'orientation (six personnes sur dix).   4.3 Les atentes des aidants à l'égard du gouvernement   Comme en population générale, les aidants familiaux estiment que l'objectif prioritaire de l'Etat en matière de lutte contre la maladie d'Alzheimer devrait être la recherche de nouveaux traitements (34% le citent en premier; 22% en population générale), assez largement avant le développement de moyens pour prévenir la maladie (21%) et le repérage des premiers signes de la maladie (20%). Le soulagement des familles n'est cité que par 8% des aidants familiaux (contre 17% en population générale). On retrouve également la recherche au coeur des préoccupations des aidants familiaux en matière d'information (59% des aidants souhaiteraient être informés en priorité sur ce point; 42% en population générale), avant l'avancée sur la prise en charge des malades (49%) et les réalisations locales du Plan dans leur territoire (27%).   V.   Discussion et conclusion   D'un point de vue méthodologique, l'enquête quantitative auprès des personnes malades et des aidants familiaux (PMAF) est une enquête pilote qui confirme la faisabilité d'une interrogation par questionnaires des personnes malades. La méthodologie adoptée combine des techniques traditionnelles de sondage avec une approche plus qualitative permettant de réaliser l'entretien dans un climat de confiance (au domicile, avec la présence possible d'un proche, en précisant l'objet exact de l'enquête et en cherchant à tout moment le consentement de la personne elle-même qui peut interrompre l'entretien à son gré ou se ménager des pauses). Il convient toutefois d'améliorer plusieurs aspects de l'enquête  : modes de recrutement, sensibilisation des enquêteurs, diversité des populations... Plusieurs pistes sont à explorer, et en particulier l'utilisation de quelques indicateurs qualitatifs dans le cadre d'enquêtes prospectives (suivi clinique ou essais thérapeutiques), dans le cadre de services intégrés ou pour des populations spécifiques (malades jeunes par exemple).   Malgré leur caractère descriptif, les résultats préliminaires permettent de nuancer les images négatives de la maladie d'Alzheimer  le plus souvent perçue à l'aune des stades les plus avancés. A des stades débutants ou modérés de la maladie, les personnes malades interrogées dans le cadre de cette enquête font état d'une qualité de vie plutôt bonne et   11