Lille SIS 08-6jan Cours

De Pisan Christine

Description

ÆÆPréfaceÉvaluation des besoins de soutien chez des Besoins de soutienpersonnes déficientes intellectuellesÉchelle d’intensité de soutien • Comment mesurer l’intensité des besoins de -le SIS F - soutien?et sa mise en applicationLille En général il y a trois méthodes;6/7 Février , 20087• niveaux de classification du retard mental: léger, modéré, grave, Wil H.E. Buntinx profond (complémentaire au degré de déficience)Université de Maastricht (Pays-Bas)• analyse d’indicateurs de soins infirmiers / soutien pédagogique (temps ou nombre de personnel nécessaire au soutien d’un groupe de clients)•évaluation directe des besoin de soutien au niveau de l’individu / clientle SIS-F (Supports Intensity Scale – Français)SIS original, publié en 2004La traduction en Néerlandais a été dirigéepar dr. W. Buntinx, Université MaastrichtThompson, J.R., Bryant, B.R., Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes, C.M., Rotholz, D.A., Schalock, R.L., Silverman, W.P., Tassé, M.J. & Wehmeyer, M.L. (2004). Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften - Utrecht: NGBZSupports Intensity Scale. Users ManualWashington: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. 20062007La traduction de la SIS-F en francais a été dirigée par Diane Morin, Professeure, Département de psychologie, Université du Québec à Montréal.www.aaidd.org bookstore https://bookstore.aaidd.org/BookDetail.aspx?bid=691ÆÆÆPlan de la présentation Plan de la présentation 1.Introduction 1 ...

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Extrait

Évaluation des besoins de soutien chez des personnes déficientes intellectuelles Échelle d’intensitéde soutien -le SIS F- et sa mise en application elliL 6/7 Février , 20087 Wil H.E. Buntinx Universitéde Maastricht (Pays-Bas) SIS original, publiéen 2004 Thompson, J.R., Bryant, B.R., Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes, C.M., Rotholz, D.A., Schalock, R.L., Silverman, W.P., Tassé, M.J. & Wehmeyer, M.L. (2004). Supports Intensity Scale. Users Manual Washington: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. 7002 La traductionde la SIS-Fen francais a étédirigéeparDianeMorin, Professeure, Département de psychologie, Universitédu QuébecàMontréal. www.aaidd.orgÆbookstorehttps://bookstore.aaidd.org/BookDetail.aspx?bid=69 Préface Besoins de soutien •Comment mesurer l’intensitédes besoins de soutien? En général il y a trois méthodes; •niveaux de classification du retard mental: léger, modéré, grave, profond (complémentaire au degréde déficience) •analyse d’indicateurs de soins infirmiers / soutien pédagogique (temps ou nombre de personnel nécessaire au soutien d’un groupe de clients) •évaluation directedes besoin de soutien au niveau de l’individu / client Æ le SIS-F (Supports IntensityScale–Français) La traductionen Néerlandaisa étédirigée pardr. W. Buntinx, UniversitéMaastricht Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften   -Utrecht: NGBZ 6002 1

Plan de la présentation 1.Introduction 2.Présentation de l’instrument 3.Propriétés techniques: fiabilité, validité 4.Utilisation et applications 5.Conclusion 1.1 Contexte Changements paradigmatiques 1.Développements scientifiques et politico-sociaux 2.Implications pour la compréhension de la déficience  intellectuelle Changements paradigmatiques Développements scientifiques aux modèles fonctionnels Æ modèles socio-écologiques Problème est situédans l’interaction de la personne avec l’environnement. -tension entre compétences de l’individu et les attentes de l’environnement -le fonctionnement est dynamique, dépend de la situation -le fonctionnement peut être influencé n’est pas fixe Æ soutien!!! -la qualitéde vie dépend aussi de la qualité de l’environnement Æ conditions sociales, aménagements, les ressources du soutien… Plan de la présentation 1.Introduction Contexte, objectif et généralités Changements paradigmatiques Développements scientifiques de modèles pathologiques… Problème est situé‘dans’la personne -syndrome -erreurs métaboliques / génétiques -maladies métaboliques -problèmes du système nerveux central -développement retardé -manque d’habilités -manque d’intelligence -caractéristique / trait de la personne Changements paradigmatiques Développementspolitico-sociaux 1948 -Déclaration Universelle des Droits de l'Homme 1971 -Déclaration des Droits du Déficient mental 1975 -Déclaration des droits des personnes handicapées 1994 -Règles des Nations Unies pour l’égalisation des chances pour les personnes handicapées 2006 -Convention internationale globale et intégrée pour la protection et la promotion des droits et de la dignité des personnes handicapées 1996 / 2003 -Égalitédes chances pour les personnes handicapées: un plan d'action européen 2004 –L'initiative européenne de recherche sur des alternatives en matière de services résidentiels de proximitépour les personnes handicapées 2

Changements paradigmatiques Développementspolitico-sociaux “integration” •physique •fonctionnelle •sociale inclusion • on fait tous partie de la (même) société •contraire àla catégorisation de la société •participation àla vie sociale •accessibilitédes ressources économiques, sociales, médicales, culturelles, informatiques, de connaissance…pour tous •accès aux services publiques •participation dans les domaines de l’ enseignement, du travail, des loisirs… Æ Pas possible sans soutien Æ Il est important de connaître les besoins de soutien et d’organiser le soutien I.Capacités Intellectuelles II.Comportement  Soutien adaptatif Fonctionnement III.Participation, personnel interactions, rôles sociaux IV.Santé, étiologie V. Contexte AAIDD -2002: modèle théorique de la déficience intellectuelle I.CapacitésQualitéde vie Intellectuelles Développement personnel II.Comportement  Soutien Autonomie adaptatif Activités de socialisation III.Participation, Activités interactions, rôles sociaux communautaires Protection et IV.Santé, représentation légale étiologie Bien-être émotionnel Bien-être physique V. Contexte (santé) Bien-être matériel Changements paradigmatiques Implications pour la compréhension de  l’incapacitéintellectuelle 1.La déficience intellectuelle est un phénomène multidimensionnel 2. Le fonctionnement n’est pas inchangeable mais peut être influencé et améliorépar le soutien 3.Le développement dusoutiendemande un plan personnaliséde soutien pour participer aux situations de la vie communautaire 4.Un plan de soutien personnalisérequiert une analyse des besoins de soutien Æ le SIS est un exemple d’une nouvelle génération d’instruments pour évaluer et analyser les besoins de soutien Q U F Soutien O A ressources NL Le soutien est l’ensemble T C I de stratégies et de ressources I T qui visent àpromouvoir le O É fonctionnement individuel, voire, N d à e a  l m a  é p li e o r r s e o r n  l n a e   . qualitéde vie activités E N D E M E NV T I E 1.2 Objectif Le SIS est une échelle pour évaluer d’une manière standardisée, valide et fiable l’intensitédes besoins de soutien d’une personne ayant une déficience intellectuelle 3

Qualitéde vie Alors…. Développement Bien qu’il existent des test ou des échelles personnel pour mesurer la capacitéintellectuelle (intelligence), Autonomie le comportement adaptatif, la santé, le niveau de participation…il n’existait toujours pas une échelle Activités de pour mesurer les besoins de soutien.socialisation Activités communautaires Le SIS y est la réponse…! Protection et représentation légale Bien-être émotionnel (La mesure des besoins de soutien sera donc liée aux domaines de qualitéde vie, car le soutienBien-être physique est orientévers les domaines de qualitéde vie.) (santé) Bien-être matériel Cinq éléments principaux ayant une influence sur l’intensitéde soutien 2.1 Structure Élaboration du modèle 1.3 Modèle général Àla base de l’évaluation de l’intensitédes besoins de soutien est un modèle théorique Plan de la présentation 2. Présentation de l’échelle SIS Structure, cotation, les sous-échelles Éléments concrets d’une sous-échelle 6+1 domaines = sous-échelles 1.Activités de la vie quotidienne 2.Activités communautaires 3.Activités d’apprentissage 4.Activités reliées au travail 5.Activités reliées àla santé et àla sécurité 6.Activités sociales 7.Protection et défense des droits Sous-échelle: soutien médicalSous-échelle: comportement Cinq éléments principaux ayant une influence sur l’intensitéde soutien 4

Domaines du SIS Section Nombre  (sous-échelles) d’items A.Activités de la vie quotidienne B.Activités communautaires C.Activités d’apprentissage D.Activités reliées au travailSection 1 Æ SIS Index E.Activités reliées àla santé et àla sécurité F.Activités sociales 49 items Protection et défense des droits Section 28 items A. Soutien médical spécial requis  16 items B. Soutien spécial comportemental Section 3 13 items requis Total: 86 items Mesurer l’intensitédes besoins de soutien: principe de cotation 0. Jamais ou moins d’une fois par mois 1.Au moins une fois par mois 2.Au moins une fois par  semaine 3.Une fois par jour 4.Àl’heure ou plus  1. Fréquence fréquemment 0. Aucun 2. Durée au quotidien 1.Moins de 30 minutes 2.Entre 30 min et moins de 2 h. 3.Entre 2 heures et moins de 4 h. 4.4 heures ou plus 0. Aucun 1.Surveillance  3. Type de soutien 2.Indice verbal / gestuel 3.Aide physique partielle 4.Aide physique complète Administration de la SIS Le formulaire SIS est complétépar in intervieweur qualifiélors d’une entrevue semi-structurée avec au moins deux répondants qui connaissent bien la personne (au moins pendant 3 mois). Qualifications de l’intervieweur L'entrevue doit être conduite par un professionnel qui a complété au moins un programme de baccalauréat et qui travaille dans le domaine des services sociaux (ex.: gestionnaire, psychologue, travailleur social). Il doit avoir plusieurs années d'expérience directe avec des personnes ayant une déficience intellectuelle et savoir comment demander et vérifier les informations des répondants. Il est recommandable que l’intervieweur ait suivi une instruction ou un cours d’application de la SIS. 2.2 Cotation et consignes Qualifications des répondants Les répondants doivent connaître la personne dont on évalue les besoins depuis au moins trois mois et avoir pu l'observer dans un ou plusieurs environnements pendant un certain temps. Un répondant peut être un parent, un proche, un tuteur, un intervenant, un superviseur, un enseignant ou quiconque travaille ou vit avec la personne qu'on évalue et est au courant de ses besoins de soutien. Intégration des informations C’est la responsabilitéde l'intervieweur d’intégrer les informations des répondants pour arriver àun score total. 5

CONSIGNES générales pour l‘interprétation 1.Cette échelle devrait être remplie sans tenir comptedes services ou du soutien actuellement fournis ou disponibles. (Il s’agit des BESOINSde soutien pour réussir dans une activitéet  PAS du soutien actuel!) 2. Les scores devraient refléter le soutien nécessaire pour que la personne réussisse chaque activité. 3. Lorsqu’une personne utilise une aide technique, elle devrait être évaluée en considérant l’utilisation de ce type d’aide. CONSIGNES pourla cotationdes items Identifierla fréquence, la duréeau quotidienet letype de soutien nécessaire pourquela personneréussisseles activitésdes sixsous- échelles(A àF). Encerclerlechiffreapproprié(0-4) pourchaquetype de mesure Additionnerchaquelignepourobtenirles scores bruts Additionnerla colonne des scores bruts pourobtenirletotaldes scores bruts pourchacunedes sous-échelles CONSIGNES générales pour l‘interprétation (suite) 4. On doit assumer que la personne pourrait participer pleinement à l‘activité–la cotation doit refléter une participation entière à l‘activitéprésupposant pour certains un niveau maximal de soutien 5. Il faut répondre àTOUSles items, même si la personne ne réalise  pas actuellement l’activitémentionnée. 2.3 Aperçu des sous-échelles Exemples 6

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• • psychométrie des SIS scores Score d’equivalencepour les sous-échelles: Moyenne = 10 Écarts types = 3 Score des composantes des besoins (sous- échelles 1A-F): Moyenne = 100    Écarts types = 15 2.3 Aperçu des sous-échelles Compilations des résultats 8

3.1 Fiabilité ¾ Cohérence interne: méthode Cronbach α ¾ Version originale (USA) Total: α .99 (toutes les sous-échelles meilleures à α .94) ¾Autres méthodes ¾ Test –retest(USA) N= 106: r = .84 ¾ Inter-répondant: r=.87 (USA Tassé) ¾ Inter-intervieweurs: entre r=.90 (USA Tassé) et r= .59 (USA version originale) Plan de la présentation 3. Propriétéstechniques: fiabilité, validité Fiabilité ¾ Cohérence interne: méthode Cronbachα Version néerlandaise –section 1 (N= 101) Sous-échelle Æ ABCDEF Se T ct o i t o a n l  1 Dimension ↓ Fréquence 0,920,930,960,930,920,920,98 q D u u o r t é i e di   e a n u  0,940,950,980,980,950,970,99 Type de soutien  0,950,960,960,960,930,960,99 Score total0,950,960,980,960,950,970,99 9

Fiabilité¾ Étude Buntinx pour VAPH-Bruxelles -2007 (N= 15.210) SIS Cron α bachInt ‘ e s r p c li o t r   r h é a l l a f’ tion items Section1 A0,930,908 B0,950,918 C0,940,849 D0,940,868 E0,920,868 F0,940,878 Sectie 20,900,868 Sectie 3A0,760,5816 Sectie 3B0,800,6613 SIS 1(A-F)0,980,9149 SIS1&20,980,9257 Validité Interrelation des scores du SIS S'il est vrai que les sous-échelles et les scores composites du SIS mesurent tous des aspects des besoins de soutien, alors ils devraient être significativement intercorrélés (SIS USA): Corrélations entre l’échelle et les s B o a u r s t - h é e c l h ( e A ll u e t s o   n d o u  m S i I e S     d / a  l n e s     s l c a  o v r i e e     d q e u s o   t c i o di m e p n o n s e a  e n t t   e M s  o ( b V il L i - t N é) =   1.549) BarthelBarthel Barthelauton.mobilité Bartheltotal1,000,920,92 Barthelautonomie0,921,000,69 Barthelmobilité0,920,691,00 1A-0,70-0,75-0,53 1B-0,46-0,51-0,34 1C-0,35-0,42-0,23 1D-0,33-0,41-0,21 1E-0,49-0,55-0,35 1F-0,38-0,45-0,25 SIS Index-0,51-0,58-0,36 Section 2-0,30-0,37-0,18 Section 3A-0,63-0,51-0,65 Section 3B0,06-0,050,15 Toutes correlationssignf. p>.01 étude Buntinx 2007 3.2 Validité -Validitéde contenu Le SIS a étédéveloppégrâce àun processus comprenant: a) une étude approfondie des écrits scientifiques disponibles; b) la méthode de triage «Q-sort »pour déterminer les catégories appropriées des indicateurs de soutien dans les différents domaines; c) un test pilote pour une première version de l'échelle. -Validitécritériée La validitécritériée reflète jusqu'àquel point le score d'une personne dans un test se rapproche du critère de mesure (normalement le score de cette personne dans un autre test). ¾ Validitécritériée Æ SIS Index r=.84 (NL-N=101) avec jugement indépendant d’aides professionnelles (Likert1-5) sisS1S2S3S4S5S6Tot crit.81.64.72.79.70.66.84 Validité Lien entre le SIS et les mesures de comportements adaptatifs «Il est fort probable que les besoins de soutien soient en lien étroit et négatif avec les habiletés adaptatives» Validité Lien entre le SIS et sexe / âge SIS score des composantes Sexe0,00 Âge0,05** 10

Plan de la présentation 4. Utilisationet applications Exemple 2a Évaluation, planification et suivi des besoins de soutien Utilisationet applications Exemple 3a 15,010,2 0,41 13,0 10,0 12,0 9,8 0,11 10,09,6 0,9 8,0 9,4 7,0 9,2 0,6 5,0 123456789 9,0 123456789 Gem.sc 9,09,49,79,89,39,79,89,810,1 Gem.sc 9,99,79,49,79,79,59,49,510,1 ero ore SIS ondersteuningsdomeinen SIS ondersteuningsdomeinen 0,51 0,41 0,31 0,21 Exemples de profils de 3 différents groupes 11,0 d’un même service. 10,0 0,9 0,8 Comparaison de profils de besoins de soutien 7,0 au niveau du groupe 6,0 5,0 123456789 Gem.s 7,27,99,19,08,28,710,410,310,6 core SIS ondersteuningsdomeinen Utilisation: le SIS mis en pratique –5 possibilités 1.Apprentissage: pour comprendre le point de vue de ‘besoins de soutien’. 2.Analyses des besoins individuels de soutien (en vue d’un Plan de Soutien Individualiséle SIS peux identifier des besoins qui puissent être transformés en objectifs). 3.Descriptives des statistiques pour des projections et pour la planification des programmes. 4.Analyses des allocations de ressources: a) comparaisons entre le soutien requis sur la base de la SIS-F et le soutien actuellement fourni; b) détermination des inégalités de remboursements des frais et de financement sur la base de l'intensitédes besoins de soutien 5. Analyses covariées qui utilisent les données de la SIS-F pour l'ajustement des statistiques Utilisation et applications Exemple 2b Exemple d'un Profil Individuel de Besoins de Soutien 02 51 01 5 0 1A1B1C1D1E1F23A3B Sc R or e e eks1 11,511,88,38,49,49,17,513,77,8 SIS sous-échelle Utilisationet applications Exemple 3b 26 progr S a IS m  I m n e d s e   x d  ( e s  s c e o r r v e i s c   e d s e   s r   é c s o id m e p n o ti s e a ls n   t c e o s) m  p m o u u n r autaires Pour la comparaison de Groupes ou des program- Mes d’un service (ici un exemple de 26 groupes d’une même organisation aux Pays-Bas) Comparaison d’intensité des besoins de soutien au niveau du groupe. 0,020,040,060,080,0100,0120,0140,0 SIS score des composnates 11