LIVRE BLANC - LES ENJEUX

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• Publié par: Nujec
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COMITE D’EXPERTS DE L’INSTITUT DES DONNEES DE SANTE 7 PROPOSITIONS VISANT A RENDRE PLUS FACILES, COHERENTES ET LISIBLES LA MISE A DISPOSITION ET L’UTILISATION DES DONNEES DE SANTE A DES FINS DE RECHERCHES OU D’ETUDES LES ENJEUX

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1.SOMMAIRE 1. SOMMAIRE................................................................................................................................ 2  2.ENJEUX ...................................................................................................................................... 3  2.1. Unbesoin de connaissance accru des décideurs.................................................................. 3  2.2. Lacollectivité a investi considérablement dans la constitution de bases de données de santé qu’il convient de valoriser ............................................................................................................... 3  2.3. Lesétablissements publics à caractère scientifique et technologique, les universités, les agences sanitaires ou les organismes poursuivant un but lucratif : des acteurs pouvant améliorer cette connaissance............................................................................................................................ 4  2.4. Desdomaines d’études et de recherches insuffisamment investis....................................... 4 

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2.ENJEUX La mise à disposition et l’utilisation de données de santé à des fins de recherches et d’études : un enjeu pour une meilleure connaissance de la santé et du système de soins De façon générale, les données de santé regroupent des informations sur l’état de santé, les maladies, les facteurs de risque médicaux, les comportements de santé, les consommations de soins des personnes, mais aussi des données sur leur position sociale, leurs conditions de travail et de vie, l’environnement physique de leurs lieux de vie etc… Cependant, on utilisera ici une définition plus restreinte :les «données de santé» dont il est question ici sont celles qui proviennent du fonctionnement des systèmes de prise en charge des soins (remboursements, hospitalisation, etc.), même si on traite dans ce livre blanc de l’appariement de ces dernières avec d’autres sources de données ;par exemple: une enquête réalisée auprès de personnes sur leur position sociale, qui constitue un déterminant de la santé, afin de compléter l’information disponible sur ces personnes dans les bases de données de santé (BDS).

2.1.Un besoin de connaissance accru des décideurs Les acteurs du système de santé – responsables politiques et administratifs, décideurs des régimes de protection sociale, professionnels de santé, usagers… ont besoin d’une meilleure capacité d’analyse des demandes de santé et du système de soins, susceptible de servir de base à leurs discussions et d’éclairer leurs décisions. Cela passe notamment par une exploitation des BDS à des fins de recherches et d’études.

2.2.La collectivité a investi considérablement dans la constitution de bases de données de santé qu’il convient de valoriser La mise en place de BDS, ainsi que leur gestion au quotidien, représentent un investissement financier important pour la collectivité. Il est donc primordial d’en favoriser la mise à disposition et l’utilisation par les acteurs du système de santé, à des fins d’études ou de recherches. Ces BDS sont diverses. On peut citer le Système National d’Informations Inter Régimes de l’Assurance Maladie (SNIIRAM) ou le Programme de Médicalisation des Système d’Information hospitalier (PMSI). D’autres sont en devenir, comme le système d’information dont la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie coordonne la mise en place. Les données de ces bases sont mises à disposition sous forme agrégée ou individuelle anonymisée à travers des restitutions pré définies. Il est aussi possible d’extraire de ces bases des données individuelles afin d’alimenter ou de constituer des échantillons, des cohortes et des études castémoins à des fins d’études, de recherches ou de surveillance.

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2.3.Les établissements publics à caractère scientifique et technologique, les universités, les agences sanitaires ou les organismes poursuivant un but lucratif : des acteurs pouvant améliorer cette connaissance Les organismes souhaitant disposer et utiliser des données de santé à des fins d’études, de recherches ou de surveillance sont très divers : -: le CNRS etLes établissements publics à caractère scientifique et technologique l’INSERM par exemple ; -: les universités, les CHU et les écoles deLes établissements d’enseignement supérieur commerce (ESSEC…) par exemple ; -Les agences sanitaires : l’HAS, l’INVS et l’AFSSAPS par exemple ; -Les organismes à but lucratif: les industries du médicament et les sociétés de services par exemple. Tous ces organismes contribuent, à travers leurs recherches, leurs études et leur surveillance, à améliorer la connaissance de la santé et du système de soins.

2.4.Des domaines d’études et de recherches insuffisamment investis Les connaissances dans certains domaines, comme la pharmaco épidémiologie, les déterminants sociaux de la santé, l’évaluation des programmes de santé, le fonctionnement du système de santé, notamment, ne sont pas suffisamment développées en France par rapport à d’autres pays comparables. L’existence de nombreuses BDS pourrait favoriser la réalisation d’études et recherches dans ces domaines.

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