Rencontres HAS 2008 - Sécurité des soins et participation active des patients promesses ou obstacles - Rencontres08 SynthèseTR12

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Documents Rencontres08_SynthèseTR12 (184,08 Ko) Rencontres08_PresentationTR12_PLombrail (172,66 Ko) Rencontres08_PresentationTR12_JBarbot (120,9 Ko) Mis en ligne le 26 févr. 2009 Table ronde 12 du 18 décembre 2008 de 14h30 à 16h Copyright HAS - MMStudio - JP Quevilly La pratique de la médecine est sur le point de vivre un vrai bouleversement sur le rapport du patient vis-à-vis du processus de soins. Cette notion de médecine participative est nouvelle en France. Elle correspond à une montée en puissance de la responsabilisation du patient face à son traitement. Evidemment, de nombreuses questions se posent, que ce soit sur le plan éducatif et économique, et elle restent largement inexplorées pour le moment. Aucune politique nationale n'a été engagée à ce jour sur le sujet mais la pression monte de la part de l'Union Européenne, au sein de laquelle quelques initiatives se révèlent pionnières. Consultez la synthèse de cette session et les diaporamas d'intervenants en bas de page. René AMALBERTI - Conseiller de la mission prospective et recherche, Haute Autorité de Santé 1 – Qu’entendez-vous par sécurité des soins et participation active des patients ? 2 – Quels sont les enjeux de cette participation active des patients pour le système de santé ? Intervenants : Janine BARBOT - Sociologue, Centre de recherche médecine, sciences, santé et société Les formes d'engagement des patients vis-à-vis du monde médical évoluent. De 1950 à nos jours, la redistribution des pouvoirs et des compétences entre patients et professionnels de santé a été jalonnée de moment-clés. Le rôle du malade et ses modes de mobilisation collective ont considérablement évolué. On est passé du modèle de la délégation aux spécialistes à une participation des patients dans l'élaboration des politiques publiques et dans la construction des connaissances sur les maladies et leurs traitements. Aujourd'hui, la référence à " l'expertise patient " ou à " l'expertise profane " s'est imposée, dans un univers médical caractérisé par la montée de la modernité thérapeutique participative, sans que les acteurs ne s'accordent toujours pour en définir la nature et les limites. L'intervention sera marquée par la projection d'images issues d'émissions médicales, particulièrement éloquentes, pour illustrer les transformations de la condition du patient dans les soins. Pierre LOMBRAIL - Chef de service du département de santé publique, CHU de Nantes Nora MOUMJID-FERDJAOUI - Economiste, maître de conférence universitaire, GRESAC, CNRS En France, les consommateurs de soins/patients souhaitent être informés et participer aux décisions de santé qui les concernent. Ce propos est illustré par des exemples issus de travaux conduits dans le domaine de la cancérologie, et en particulier dans le cancer du sein. L'état de la réflexion sur la participation active des patients sera enrichi de retours d'expériences menées dans d'autres pays. Roxana RADULESCU - Policy officer, European patient forum La vision de l'EPF (« european patients forum ») est de promouvoir des systèmes de santé de haute qualité, équitables, centrés sur le patient, à travers toute l'Union Européenne (UE). Les patients doivent se trouver au centre des préoccupations des politiques et des programmes de santé publique de l'UE. Ainsi, la sécurité des soins de santé est une priorité stratégique de l'EPF qui encourage le témoignage de patients ayant subi des erreurs médicales et incite au dialogue entre patients et professionnels de santé. L'objectif serait de donner au patient une compétence santé lui permettant de se responsabiliser face à la maladie. Les institutions européennes s'emparent de la problématique puisqu'une recommandation sur la sécurité des soins est en cours de rédaction par le Conseil de l'UE. Modérateur : René AMALBERTI - Conseiller de la mission prospective et recherche, Haute Autorité de Santé Mis en ligne le 26 févr. 2009

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    TABLE RONDE 12  Sécurité des soins et participation active des patients : promesses ou obstacles ?    Intervenants :

Janine BARBOT - Sociologue, Centre de recherche médecine, sciences, santé et société Pierre LOMBRAIL - Chef de service du département de santé publique, CHU de Nantes Nora MOUMJID-FERDJAOUI Économiste, maître de conférence universitaire, GRESAC, - CNRS Roxana RADULESCU - Policy officer, European patient forum     Modérateur : René AMALBERTI - Conseiller de la mission prospective et recherche, Haute Autorité de Santé   L’Union européenne, proactive sur les questions de sécurité des soins et de participation active des patients   Plusieurs députés européens ont introduit une déclaration écrite demandant à la Commission européenne une meilleure information du patient, et une amélioration de la formation des professionnels de santé pour mieux communiquer avec les patients. La Commission européenne a adopté récemment une directive relative à la sécurité des soins. La recommandation prévoit l’éducation et la formation des professionnels de santé et des patients, avec un volet spécifique dédié à la sécurité des soins.   Implication de certains pays européens sur le sujet   Des pays comme la Suède, le Danemark et la Grande-Bretagne, sont déjà avancés en matière de participation des patients à la sécurité des soins. Certains ont conçu des formations dédiées à ce sujet et quelques facultés de médecine développent des modules de formation pluridisciplinaires sur la relation soignant/soigné et la philosophie du soin.   La France privilégie la voie législative et l’élaboration de guides et d’outils   En France, le code de déontologie médicale stipule que le médecin doit délivrer une information claire auprès du patient. La loi de 2002 met l’accent sur l’information du patient et sa prise de décision partagée avec son médecin. La HAS a publié un guide sur ce sujet en vue de favoriser une information de bonne qualité. Ce guide vient d’être édité en anglais au cours de l’été 2008. Les protocoles de prise de décision partagée sont particulièrement pertinents dans les situations complexes où l’arbitrage entre bénéfice et risque n’est pas évident. Des outils d’information et d’aide à la décision ont été développés pour encourager ce dispositif. La HAS estime que la gestion des risques doit amener à mobiliser toutes les compétences utiles.   Des obstacles à surmonter et des leviers d’action   Les patients peuvent jouer un rôle très important dans la gestion des risques, à condition de surmonter les obstacles et d’éviter les dangers. L’insuffisance de communication entre les professionnels de santé et les patients reste le premier obstacle à franchir pour une participation active de celui-ci. La culture ancestrale de la profession médicale peu encline à se remettre en cause pour discuter ses options thérapeutiques, le temps nécessaire à expliquer, la grande variabilité des attentes des patients sur l'information, sont classiquement affichés comme autant de barrières pour ne pas délivrer une information sophistiquée. Mais

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    les changements seront inéluctables et les comportements doivent impérativement évoluer. L’éducation thérapeutique est un outil essentiel pour renforcer significativement les compétences de compréhension des patients et leur rôle actif dans l'auto surveillance des risques associés aux maladies graves et chroniques ; cette éducation thérapeutique doit aussi concerner le corps médical qui a beaucoup à apprendre des compétences des patients à mieux gérer les conséquences psycho-sociales de leur maladie et à vivre avec des traitements et des situations souvent handicapants. Internet est une autre source croissante d'information des patients, mais son potentiel et son bénéfice restent ambigus. Pour en limiter les dangers, certaines associations préfèrent orienter les patients vers les médecins qualifiés dans leur pathologie plutôt que de les inciter à rechercher de l’information sur Internet. La HAS incite les professionnels de santé et les patients à visiter préférentiellement les sites Internet d’information médicale labellisés HON.   Les associations de patients soutiennent la participation active des patients   Les formes d’engagement des associations évoluent en même temps que les politiques de santé. L’engagement a évolué d’une tradition clinique « paternaliste » à une modernité thérapeutique de type participatif. La tradition « paternaliste », dominante dans les années 50, se manifestait par une objectivité de la décision médicale qui réduisait le patient à un cas clinique. L’autonomie des patients était limitée dans le but de les protéger sur le plan émotionnel. La responsabilité des professionnels était alors restreinte aux fautes médicales lourdes. Depuis, la médecine de type participatif a remis en cause l’objectivité des décisions médicales. L’autonomie des patients est désormais reconnue de manière élargie. L’ouverture des instances d’évaluation de la prise en charge est représentative de cette ère nouvelle. Ainsi, les formes d’engagement collectif des patients sont passées d’un système philanthropique dans lequel le malade était un objet de sollicitude, à un modèle coopératif autour des associations de maladies chroniques. Cette évolution a permis au secteur associatif de conquérir la dimension psychosociale de la prise en charge.   Le rapport entre les associations de malades et la recherche a considérablement évolué au cours des années 90, notamment dans le cas du VIH. La judiciarisation des soins s’est développée dans les années 70. Les associations de victimes d’un préjudice médical participent aujourd'hui à l’évaluation des risques, depuis leur acceptabilité sociale jusqu’à la prise en charge des accidents. La figure du « patient-veilleur » s’est progressivement imposée dans le système de soin. Plusieurs associations de patients interviennent auprès des autorités européennes pour obtenir des financements adéquats.   La loi du 4 mars 2002 a intégré toutes ces évolutions sociétales et a instauré l’agrément des associations de patients qui officialisent une reconnaissance institutionnelle et partenariale de ces associations agréées comme interlocuteurs des autorités de la santé. Sur le plan international, l'OMS, à travers son programme sur la sécurité des soins et son groupe Patients composé de personnes qui ont subi une erreur médicale majeure, s’investit très activement dans la lutte contre les erreurs médicales à travers le monde. En Europe, le réseau EunetPAS (European Network for Patient Safety), coordonné par la HAS, appuyé et aidé par une plateforme nationale sur la sécurité des patients vise, parmi d’autres objectifs, à améliorer l’information en France sur le processus d’action participative des patients.  

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