Soins palliatifs - Journée d'étude du mardi 23 novembre 2004

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Extrait

Journée d’étude soins palliatifs – Inami - 23 novembre 2004
SYNTHESE DE LA DISCUSSION EN ATELIERS
Atelier 3 : réseau
Discussion sur le thème suivant :
SOINS PALLIATIFS VIA TRAVAIL EN RESEAU
Les missions / tâches de base d’une association en matière de soins palliatifs, en bref un
“réseau de soins palliatifs”, sont les suivantes (cf. AR du 19 juin 1997 – MB du 28 juin 1997) :
L’information et la sensibilisation de la population
La mise à jour des connaissances en matière de soins palliatifs des médecins, des
praticiens de l’art infirmier et des auxiliaires paramédicaux ainsi que des bénévoles
Plate-forme de concertation : coordination des différentes actions – fixation de protocoles de
collaboration offrant la plus grande complémentarité possible entre les établissements et les
services
Fonction consultative et soutien pour assurer l’efficacité des actions ainsi que
l’accompagnement du patient
Evaluation des services rendus – estimation des besoins et examen des formes de
réponses à y apporter
Soutien et/ou formation du bénévolat en matière de soins palliatifs
Les responsables de réseau ont ajouté une mission de leur propre initiative en raison d’une
demande urgente sur le terrain :
Suivi du deuil
L’association doit couvrir une zone géographique comptant entre 300.000 et 1.000.000
d’habitants. Chaque communauté doit disposer au minimum d’une association. Chaque
association a une gestion distincte.
Le réseau dispose d’un ETP par tranche de 300.000 habitants. Ce nombre est à adapter
proportionnellement au nombre réel d’habitants de la région dont le réseau est responsable.
Si la région concernée compte moins de 300.000 habitants, le réseau a toutefois droit à un ETP
s’il représente la seule association de la Communauté ou province y afférente.
DISCUSSION
La mission / les tâches du réseau de soins palliatifs sont approfondies à l‘aide de quelques
questions et examinées en fonction de l’action effective et de l’expertise accumulée entre-
temps.
1. Les réseaux/plates-formes de soins palliatifs signifient une plus-value pour les soins
palliatifs en Belgique.
Les réseaux offrent des possibilités de soins palliatifs à tout un chacun. Par exemple en
sensibilisant l'ensemble de la population belge en général et les professionnels en
particulier.
La méthode de travail adoptée varie en fonction de l’objectif concret et du groupe cible :
Sensibilisation de médecins généralistes par le truchement de cercles de médecins
généralistes, d’initiatives de coopération en matière de soins à domicile et des groupes
locaux d’évaluation locale (les GLEM), …
Actions telles que des bourses d’information, des dépliants, des sites Web, des
conférences, etc.
1 Il peut être fait appel aux deux niveaux simultanément.
Les soins palliatifs doivent débuter précocement, avant que la phase terminale soit
entamée.
En raison du contexte global des possibilités de soins palliatifs et de la mission spécifique
du réseau de soins palliatifs, l’aspect « information » est crucial.
Les participants sont convaincus que le réseau offre une réelle plus-value en matière de
sensibilisation aux soins palliatifs. Reste à savoir comment le démontrer.
Les chiffres peuvent-ils constituer une aide et, si tel est le cas, quels paramètres peuvent
être utilisés ?
Comment prouver que la sensibilisation reste indispensable ?
Lors de la discussion, on a insisté à maintes reprises sur l’importance de la sensibilisation,
principalement chez les médecins.
2. La formation des prestataires de soins de la région améliore la qualité de soins
palliatifs. Et ce tant pour des bénévoles que pour des professionnels.
Les conclusions à ce sujet sont les suivantes:
La formation de certains groupes cibles est indispensable : praticiens de l’art infirmier,
médecins, dispensateurs de soins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, bénévoles, etc.
Les praticiens de l’art infirmier des équipes d’accompagnement multidisciplinaires
donnent quelques heures de formation en tant que professeur.
L’objectif de cette formation consiste à transmettre une expertise spécifique. Cette
méthode est facilement accessible aux autres partenaires de soins parce que la
personne en question est souvent connue dans le secteur des soins palliatifs.
Les praticiens de l’art infirmier des équipes d’accompagnement multidisciplinaires ont
un rôle à jouer en transmettant leur expertise dans des situations concrètes.
A Bruxelles, le réseau se consacre davantage à l’information qu’à la formation.
En Wallonie, les praticiens de l’art infirmier des équipes d’accompagnement
multidisciplinaires donnent effectivement « cours » dans la formation de base soins
palliatifs. Cette méthode a pour but d’intégrer les aspects de l’art infirmier des soinsifs dans la formation de base.
Les participants estiment que les praticiens de l’art infirmier des équipes
d’accompagnement multidisciplinaires doivent pouvoir donner cours en raison de leur
expertise spécifique. Il est évident que des accords précis sont conclus à ce sujet, par
exemple dans une marge déterminée.
Etant donné que tant de cours sont organisés, la question de la « qualité » de la
formation a également été posée. Des accords sont conclus entre les réseaux afin de
parvenir à une formation standardisée (cf. point suivant).
3. L’organisation géographique des réseaux permet à chacun de faire appel aux soins
palliatifs, où qu’il soit (couverture géographique complète – garantie de continuité et
de qualité permanente).
Une concertation peut avoir lieu via la/les fédération(s) de soins palliatifs et des accords
peuvent très bien être conclus afin de parvenir à une forme de standardisation,
d’optimisation du trajet de soins, etc. Cette méthode s’applique parfaitement - et c’est déjà
le cas actuellement – en collaboration avec la/les fédération(s).
2Cette organisation géographique est importante, surtout si un patient palliatif change de
région (réseau) – provisoirement ou définitivement – pour des raisons familiales ou de
congés.
Le libre choix du patient occupe une place centrale, il convient d’y veiller. Voir également
le point 7.
La qualité durable des soins palliatifs doit prévaloir. Afin de l’obtenir et de la conserver,
le trajet de soins doit continuellement être remis en question.
Il convient d’examiner quels sont encore les défauts. Des instruments d’évaluation
objectifs s’avèrent indispensables et cette évaluation doit être régulièrement effectuée
de manière effective.
4. Les plates-formes organisées par les réseaux permettent aux prestataires de soins de
se retrouver et de favoriser ainsi la continuité des soins
Ce lien s’opère :
A l’aide de groupes de travail – partager les expériences entre partenaires du secteur
des soins palliatifs, par exemple à la suite de problèmes médicaux ou relatifs à la
technique de soins comme la gestion de la douleur, mais également concernant des
problèmes éthiques (cf. mode de fonctionnement des réseaux wallons).
En stimulant la collaboration.
En insistant sur l’importance du rôle de coordination entre les différents partenaires dans
ce contexte.
En ne perdant pas de vue que des « soins palliatifs de qualité » requièrent une
concertation !
En offrant une « base » à la collaboration multidisciplinaire au sein d’une organisation.
En respectant l’objectif premier qui est de fournir des soins sur mesure, mais qui requiert
également de disposer de standards, de protocoles ou d’accords. Un fonctionnement
flexible des réseaux s’avère nécessaire en vue de le réaliser.
En insistant sur l’importance d’un feed-back aux personnes qui contribuent à la pratique
(professionnels – bénévoles) !
5. Les réseaux offrent un cadre professionnel (support) au bénévolat
Des soins palliatifs de qualité ne sont possibles que grâce à l’engagement enthousiaste de
nombreux bénévoles qui agissent en complément des soins professionnels.
Un bénévole dans le secteur des soins palliatifs n’est pas un simple bénévole. C’est avant
tout une personne qui a – en tout état de conscience – opté pour cette voie.
Les réseaux interviennent dans le recrutement des bénévoles, la formation, l’implémentation
dans la structure, l’intervision, …
La gestion du travail des bénévoles requiert un cadre professionnel.
On note même une différence entre les bénévoles en fonction de