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La communauté des malades du sida comme fiction : les associations à l'épreuve du singulier (Commentaire) - article ; n°3 ; vol.21, pg 71-83

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Sciences sociales et santé - Année 2003 - Volume 21 - Numéro 3 - Pages 71-83
13 pages
Source : Persée ; Ministère de la jeunesse, de l’éducation nationale et de la recherche, Direction de l’enseignement supérieur, Sous-direction des bibliothèques et de la documentation.

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Publié le 01 janvier 2003
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Langue Français

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Christophe Broqua
La communauté des malades du sida comme fiction : les
associations à l'épreuve du singulier (Commentaire)
In: Sciences sociales et santé. Volume 21, n°3, 2003. pp. 71-83.
Citer ce document / Cite this document :
Broqua Christophe. La communauté des malades du sida comme fiction : les associations à l'épreuve du singulier
(Commentaire). In: Sciences sociales et santé. Volume 21, n°3, 2003. pp. 71-83.
doi : 10.3406/sosan.2003.1594
http://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/article/sosan_0294-0337_2003_num_21_3_1594Sciences Sociales et Santé, Vol. 21, n° 3, septembre 2003
La communauté des malades
du sida comme fiction :
les associations à V épreuve du singulier
Commentaire
Christophe B roqua*
Les réactions sociales suscitées par le sida rappellent à bien des
égards celles entourant d'autres maladies. Elle s'en distinguent toutefois
par certaines formes de mobilisation collective spécifiques, qui sont la
conséquence d'une particularité de l'épidémie : sa logique de diffusion au
sein de « groupes de transmission » (selon la terminologie épidémiolo-
gique) plus ou moins pourvus de consistance sociologique, et déjà mar
qués d'un stigmate pour au moins deux d'entre eux (homosexuels
masculins et usagers de drogues par voie intraveineuse). Dans tous les
pays occidentaux, c 'est à partir des mouvements homosexuels que se sont
construites les associations de lutte contre le sida. J.-M. Welle r redit la
tension dont est porteuse la fondation de AIDES entre deux conceptions
de l'épidémie, comme « crise de la santé publique » ou comme « crise de
la sexualité », et la façon dont elle se réactualise à l'occasion de la créa
tion du centre Arc-en-ciel. À travers cet exemple localisé, il montre le
poids durable des principes fondateurs de l'action de AIDES puis d' Arc-
en-ciel, en même temps que les inflexions produites par la survenue de
"■' Christophe Braqua, docteur en anthropologie, chercheur associé au Centre
d'Ethnologie Française, Musée National des Arts et Traditions Populaires, Paris,
Franc e. CHRISTOPHE BROQUA 72
transformations contextuelles majeures — ici les avancées thérapeutiques
de 1996 — sur la traduction de ces principes en actes. C'est, au fond,
l'épreuve de la temporalité que traverse toute définition voulue stable des
engagements collectifs que J.-M. Welle r décrit et analyse. Bien d'autres
exemples, dans le seul domaine de la lutte contre le sida, auraient permis
d'illustrer le même processus de déstabilisation des énoncés fondateurs
aux prises avec l'évolution des contextes. Je retiendrai un aspect trans
versal pour le dire à mon tour : celui des fictions communautaires
construites autour du sida par les associations (1).
Représenter le malade
Le fait est connu : c'est un courrier adressé par le sociologue Daniel
Defert à quelques amis qui restera comme le geste fondateur de l'asso
ciation AIDES (2). Il vient de vivre la mort de son compagnon, Michel
Foucault, dans des circonstances qui révèlent à ses yeux un grave déficit
de communication au sein de V institution hospitalière. Quelques semaines
plus tard, il rencontre la première organisation britannique de lutte
contre le sida, qui lui inspire un projet : « J'ai passé du temps activement
à Londres auprès du Terrence Higgins Trust (...). Je pars de leurs réalisa
tions. Avant de les rencontrer, je savais déjà que la question du sida ne
pouvait pas être plus longtemps confinée comme question médicale. Crise
du comportement sexuel pour la communauté gaie, le sida prend de plein
fouet majoritairement une population dont la culture s'est récemment édi
fiée autour des valeurs gymniques, de santé, jeunesse perpétuées. Nous
avons à affronter et institutionnaliser notre rapport à la maladie, l'invali
dité et la mort ». L'intention initiale est donc de créer un mouvement fondé
sur la « communauté gaie ». Mais elle n'aboutit pas, essentiellement en
raison du désintérêt manifeste des personnes sollicitées, et plus encore de
l'hostilité des deux principales qui lui proposent leur aide, le
journaliste F. Edelmann et le médecin J.-F. Mettetal, à l'égard d'une telle
perspective. Le trio fondateur réoriente ainsi le projet autour du person
nage du malade, dont il va même s 'employer à dés-homosexualiser
l'image publique, alors que les malades sont alors très majoritairement
homosexuels, comme le sont aussi les premiers volontaires de AIDES.
1 I ) Sur les usages de la notion de « communauté » dans le cadre de l'épidémie de .sida,
voir par exemple Vidal (1999).
(2) Sur l'histoire de la lutte contre le sida en France, voir Bai bot (2002) et Pinell et
al., (2002). LES ASSOCIATIONS À L'ÉPREUVE DU SINGULIER 73
Si la question de l'identification homosexuelle du groupe — et de
l'épidémie contre laquelle il lutte — semble réglée, celle du positionne
ment souhaitable vis-à-vis des personnes atteintes reste problématique, au
point de se traduire par une crise et par le départ de deux des cofonda-
teurs en 1987. Edelmann et Mettetal souhaitent que soit clairement éta
blie une frontière entre volontaires et usagers de l'association. Les tests
de dépistage apparus en 1985 permettent en effet de connaître son statut
sérologique et produisent l'émergence, aux côtés du malade, de la figure
du séropositif. Une partie des volontaires sont eux-mêmes atteints et, en
même temps qu 'ils exercent une fonction de service, trouvent en AIDES un
espace informel d'auto-support, même si le silence des volontaires sur
leur statut sérologique restera longtemps très p régnant. Defert, dont la
position reste dominante, ne souhaite pas unifier ces usages différenciés
de l'engagement par les volontaires. Par ailleurs, les démissionnaires
déplorent l'image homosexuelle persistante de l'association, comme le
déclarera plus tard Edelmann : « L'un des éléments constitutifs de la scis
sion a porté sur le fait qu' AIDES apparaisse comme une association d'ho
mosexuels ». lui revendication ou l'identité homosexuelle restent pourtant
exclues ; c'est le malade qui est constitué comme figure de référence.
Mais, peu à peu, l'hégémonie de AIDES et la représentation du malade
qu'elle impose se trouvent contestées.
À l'occasion de la Ve Conférence internationale sur le sida qui se
déroule à Montréal en juin 1989 et correspond indéniablement à un
moment dans l'histoire de la lutte contre le sida, Defert prononce une
communication qui fait forte impression et sera publiée dans différents
journaux et revues par la suite. Il y décrit le râle de « réformateur social »
du malade du sida, qui aurait contribué notamment à la transformation
des relations médecin/malade. Il explique : « Les mouvements commun
autaires au sein desquels les personnes atteintes par le VIH se sont orga
nisées ont eu à introduire la vie relationnelle dans la structure de soins, à
collecter des fonds pour assurer la nourriture et l'hébergement de ceux qui
ne trouvaient plus d'asile (...) Les personnes atteintes sont devenues les
éducateurs des personnels médicaux, paramédicaux, sociaux, éducatifs
(...) Leur fonction s'affirme chaque jour plus politique » (Defert, 1989).
Le portrait ainsi établi homogénéise la figure du malade du sida, d'autant
qu'il semble implicitement évoquer celui qui est engagé dans un mouve
ment communautaire, si bien que l'on ne sait jamais vraiment s'il parle
des malades ou des associatifs, ni d'ailleurs qui s'exprime, du sociologue
ou du président de AIDES. C'est au final une prétention à l'universalité
qui couronne cette représentation, de telle sorte que le malade du sida
apparaît non seulement comme une figure homogène, mais aussi comme
une figure « porteuse d'universel » : « Par ces transformations, les per- CHRISTOPHE BROQUA 74
sonnes atteintes de sida ne sont-elles pas en train d'inscrire leurs efforts
dans un vouloir où nous sommes tous capables de nous reconnaître ; ne
sont-elles pas en train de nous recomposer une figure du patient acceptée
et soutenue par tous, porteuse d'universel ? » (Defert, 1989).
Au cours de la même conférence, les activistes américains d'Act-Up
envahissent les tribunes et retiennent l'attention des médias internati
onaux qui découvrent ainsi l'organisation créée deux ans plus tôt à New
York. Quelques jours plus tard, à l'occasion de la Gay Pride, Act-Up
Paris effectue sa première action publique sous la forme d'un die-in
(simulation de la mort par les militants allongés sur la chaussée). Contre
les orientations qui gouvernent ses aînées, l'association entend faire
entendre la parole des personnes atteintes et réintroduire une dimension
explicitement homosexuelle à la lutte contre le sida. Par les formes d'ac
tion choisies, elle confère visibilité et qualité combative au malade. Dans
son discours, qui peut se lire comme une théorie de l'étiologie politique
du sida, elle insiste sur la situation d'exclusion que connaissent non pas
les individus, mais les groupes touchés par l'épidémie. Elle construit ce
faisant une représentation des personnes atteintes comme appartenant à
des « communautés » constituées, qu'elle voudrait (et prétçnd même réus
sira) coaliser: « Nous ne sommes pas certains qu'il pourra jamais y avoir
de "communauté sida", les communautés beurs, blacks, homosexuelles,
féministes, etc. étant trop hétérogènes. Nous croyons en revanche en
l'idée d'une coalition (...) La lutte contre le sida peut en effet aider à
constituer des réseaux de solidarité entre ces diverses communautés, per
mettant ainsi à la fois de les renforcer et de les ouvrir. Act-Up est à ce titre
sans doute l'une des seules associations en France où se retrouvent et se
côtoient chaque semaine des homosexuel(le)s militant(e)s, des toxic
omanes en lutte pour leurs droits, des féministes, des hémophiles, d'an-
cien(ne)s prisonnier(e)s, des travailleurs sociaux des banlieues et des
sourds-muets radicaux, ayant toutes et tous un sentiment très clair et très
profond de leur appartenance à leur communauté, mais réunis pour un
combat commun qui engage et qui croise leurs luttes (...) Act-Up fonc
tionne comme une machine à souder les communautés » (Act-Up, 1994 :
19-20).
Ici, l'unité du malade, si elle existe, réside avant tout dans son
appartenance à des groupes stigmatisés et mortellement négligés par les
pouvoirs publics. Mais le collectif se constitue principalement autour de
la figure de l'homosexuel séropositif (les cinq premiers présidents répon
dront à ce profil) qui fonctionne comme un réfèrent identitaire. À la même
période, d'autres « associations de personnes atteintes par le VI H » sont
créées en France. Outre leur volonté de porter la parole directe des séro
positifs, elles partagent trois points communs : comme Act-Up, elles attri- LES ASSOCIATIONS A L'EPREUVE DU SINGULIER 75
buent un rôle actif au malade, contestent le monopole de sa « construct
ion publique » par AIDES (l'une d'elles parle du « séropositif, nouveau
révolutionnaire social »), mais rejettent l'identité homosexuelle. Elles se
rassemblent bientôt au sein d'un Syndicat des personnes atteintes par le
sida. Par ailleurs, la tenue d'États généraux « Vivre le sida » en 1990 est
elle aussi notamment justifiée par l'insatisfaction face à la représentation
de la parole des personnes atteintes par les associations. Les associations
de séropositifs ont cependant en commun avec AIDES de construire une
image homogène de la personne atteinte, qui fait de son statut sérologique
ou de son expérience de la maladie la première composante de sa per
sonne. De son côté, Act-Up met plutôt en avant l'appartenance commun
autaire des personnes touchées par le (ou exposées au) VIH, insistant en
particulier sur l 'expérience homosexuelle de l 'épidémie, qui concerne non
seulement les séropositifs mais aussi tous ceux qui, chez les gays, témoi
gnent d'une proximité sociale ou cognitive avec le sida. C'est d'ailleurs
en premier lieu cette dimension qui explique sa capacité de mobilisation
et le moindre essor des autres associations de même génération. Ce
contexte « concurrentiel » n 'est pas sans effet sur le sort de AIDES : par
exemple, Defert quitte la présidence en 1991, précisant notamment qu'il
ne s'y sent plus légitime en tant que séronégatif ; il est remplacé par
Arnaud Marty-Lavauzelle qui « s'affirme » rapidement comme homos
exuel et séropositif.
Distances et proximités
Les différentes conceptions de la figure du malade développées par
les associations sont d'abord liées aux activités qu 'elles exercent. S'y rap
portent donc aussi des façons distinctes de vivre l'engagement. Si l'on
retient les exemples de AIDES et Act-Up, on constate dans l'une un tra
vail de construction de la bonne distance entre volontaires et bénéfi
ciaires, dans l'autre une logique d'identification « politique » aux
personnes infectées par le VIH. La communauté des malades est dans la
première celle à laquelle s'adressent les services qu'elle propose, les
communautés auxquelles s'intéresse la seconde correspondent aux
groupes exposés au VIH qui, idéalement, devraient composer l'associat
ion.
Les deux associations diffèrent au niveau du mode de recrutement :
contrairement à AIDES, il n 'existe à Act-Up aucun processus formel d'in
tégration des nouveaux arrivants. L'engagement au sein d Act-Up sup
pose un processus d'identification « politique » aux populations exposées CHRISTOPHE BROQUA 76
au VI H (et défendues par l'association), et en premier lieu à la figure de
référence : l'homosexuel séropositif. Il en découle une hiérarchisation des
expériences qui imprègne tant la pensée d' Act-Up que la logique des rap
ports sociaux au sein du groupe, cet ordre de valeurs reposant sur la pré
éminence du point de vue des séropositifs, d'une part, des homosexuels,
d'autre part. Il est ainsi attendu (et non pas exigé bien sûr) de tout mili
tant d' Act-Up qu'il puisse publiquement endosser le statut de séropositif
ou d'homosexuel. Cependant, dans les faits, ces deux principes ne se tr
aduisent pas de manière tout à fait équivalente. Tout d'abord pour une rai
son simple : les séropositifs ont toujours été minoritaires au sein du
groupe, alors que les homosexuels sont majoritaires. Ensuite, parce
qu' est une association de lutte contre le sida, avant d'être une Act-Up
association « homosexuelle ». Ainsi, la reconnaissance du point de vue
des séropositifs comme point de vue prépondérant nécessite un travail
idéologique, alors que la mise en avant d'un « point de vue homosexuel »,
si elle est également le produit d'une élaboration rhétorique, résulte en
premier lieu de la présence majoritaire d'homosexuels, et de l'inversion
normative qu 'elle produit. La rhétorique de l 'association visant à faire
valoir publiquement les points de vue séropositif et homosexuel suit
encore des voies différentes. Le premier, plus que le second, donne lieu à
un travail d' identification «politique », c'est-à-dire d'endossement public
du stigmate de la séropositivité, y compris chez certains de ceux qui se
savent séronégatifs. C'est ce que l'association nomme la « séropositivité
politique ».
Au sein de AIDES, il existe un plus large éventail d'activités pos
sibles qu'à Act-Up. Elles ne s'adressent pas toutes au même type d'usa
ger, ni ne suppose la même forme de distance à établir avec lui. L'activité
la plus emblématique de l'association est l'aide aux malades ; c'est aussi
la valorisée. La formation que doit suivre tout volontaire a été in
itialement conçue pour cette activité uniquement, signalant combien elle
requiert un travail sur soi afin d'établir la bonne distance entre volon
taires et bénéficiaires. La permanence téléphonique, autonomisée plus
tard au sein de Sida info service, suppose une forme plus distanciée de
rapport à l 'usager et s 'adresse à différents publics, des malades aux séro
négatifs, des groupes spécifiques au public large. Ces deux dernières
catégories sont celles qui désignent aussi la cible des activités de prévent
ion, reposant cette fois sur un travail de proximité communautaire,
entendue au sens des populations exposées au VI H chères à Act-Up Paris
(dont certains militants participeront d'ailleurs un temps aux activités du
groupe Pin' AIDES chargé de la prévention auprès des gays). Enfin, cer
taines activités d'accueil et de soutien à l'association (dont le groupe
Loisirs) s'adressent aux personnes atteintes, mais supposent une différen- ASSOCIATIONS À L'ÉPREUVE DU SINGULIER 77 LES
dation moins marquée entre volontaires et usagers que dans le cas de
l'aide aux malades. La diversité de ces activités — implicitement posi
tionnées sur une échelle de valeurs — permet une pluralité des modes
d'engagement au sein de AIDES, quand bien même la formation favorise
le partage d'une culture commune. Par ailleurs, c'est le relatif cloisonne
ment des activités entre elles qui rend possible la coexistence de volon
taires aux profils différents, par leur répartition au sein des différents
groupes (Fillieule et B roqua, 2000).
Par ailleurs, si la frontière entre usagers et volontaires est relativ
ement nette, dans le sens où les seconds doivent suivre un parcours de
recrutement qui se conclut par la formation, il faut aussi tenir compte du
fait que les candidats au volontariat se composent pour une part de per
sonnes atteintes directement ou affectivement, dont certaines ont elles-
mêmes tout d'abord été bénéficiaires de AIDES. La seule lecture de la
« charte du volontaire », qui décrit notamment le rôle de la formation, est
en elle-même révélatrice tout à la fois du statut précis conféré au volont
aire, et de la difficulté reconnue, pour lui, à s 'y tenir. Une enquête quant
itative réalisée en 1998 (Fillieule et B roqua, 2000) reproduisait une
question déjà posée en 1993 dans le cadre de l'étude réalisée par AIDES
auprès de ses membres, visant à évaluer la position des volontaires (telles
qu'ils la conçoivent) entre deux pôles, celui de l'acteur et celui du bénéf
iciaire : « Parmi les phrases suivantes, quelles sont celles qui se sont
appliquées à votre situation personnelle :
- J'étais utilisateur de l'association et je suis devenue volontaire ;
- Je suis/j'ai été volontaire et utilisateur de l'association ;
- Je été mais je n'arrive pas à faire appel à l'associa
tion » ( 3).
A la question initiale, nous avons ajouté un item — « Autre, précisez » —
choisi par la majorité des répondants (49 %), ce qui se traduit par des
écarts importants entre notre enquête et celle de AIDES. Ce résultat
semble révéler une certaine indétermination : alors que les taux d'« usa
gers devenus volontaires » (5 % contre 7 %) et de « sans réponse » (16 %
contre 21 %) sont comparables dans les deux enquêtes, ceux des « volont
aires et usagers » (17 % contre 40 %) et des « volontaires qui n'arrivent
pas à faire appel à l'association » (13 % contre 32 %) sont très différents.
La première catégorie apparaît donc à la fois clairement définie du point
de vue du vécu des répondants, et stable quant à l'évolution de sa part
(3) Conscients du caractère à la fois directif et restrictif de ces formulations, nous
axons cependant choisi de les reproduire telles quelles dans le questionnaire de
AIDES afin de permettre des comparaisons. CHRISTOPHE BROQUA 78
entre 1993 et 1998. En revanche c'est probablement au sein de notre caté
gorie « Autre » que s 'est rangée une part des « volontaires et usagers » et
« volontaires qui n'arrivent pas à faire appel à l'association » dans l'en
quête de AIDES. Si tel était le cas, la frontière entre volontaires et util
isateurs pourrait s'avérer beaucoup plus floue que ne le laisse penser le
principe qui préside à une telle distinction dans l'association. L'examen
des caractéristiques de chaque groupe laisse apparaître de légers écarts
qui interdisent cependant de conclure à leur spécificité interne.
Les répondants du premier groupe (« usagers devenus volontaires »)
sont plus souvent que les autres engagés dans les activités d'aide aux
malades, alors que ceux du troisième (« volontaires qui n'arrive pas à
faire appel à l'association ») se consacrent davantage aux activités de sou
tien qui impliquent une distinction moins nette des statuts : l 'accueil et le
soutien à l 'association ou la participation au groupe Loisirs, ces groupes
comprenant d'ailleurs davantage de personnes infectées par le VI H que
les autres. On perçoit ici deux façons distinctes de gérer une situation de
proximité à l 'épidémie selon l 'activité exercée : ceux qui auront vécu la
transition du statut d'usager au statut de volontaire s'engageront plus
volontiers dans l'aide aux malades, alors que ceux n 'osant pas faire appel
à l'association se consacreront davantage à des activités de soutien où la
frontière avec les usagers se trouve moins marquée. L'activité du groupe
Loisirs, qui n'est pas corrélée aux autres formes d'aide et de soutien
directs aux malades, semble correspondre ainsi à une sorte d'enclave au
sein de l'association qui fonctionne, sans doute plus que tout autre
groupe, sur le mode de l '« auto-support », mais probablement de manière
implicite pour beaucoup. Ce n 'est donc sans doute pas un hasard si le
projet d' Arc-en-ciel se trouve soumis à la critique de ce groupe, à la fois
perçu comme concurrentiel et comme étant fondé sur une distinction trop
marquée entre volontaires et usagers.
Les communautés à l'épreuve du singulier
Le travail d' Arc-en-ciel analysé par J.-M. Weller est exemplaire des
tensions qui traversent AIDES, concernant les formes de « communauté »
à construire ou soutenir, et en même temps les jeux de distance et de
proximité qui se déploient au sein de l 'association.
Il s'agit tout d'abord de lutter contre le «fantasme originaire » qui
voit en Arc-en-ciel un projet (trop) homosexuel ; il est à cet égard peu
étonnant que la critique provienne d'Arcat-sida, si l'on tient compte de la
posture anticommunautariste qu'elle semble défendre depuis la scission ASSOCIATIONS À L'ÉPREUVE DU SINGULIER 79 LES
de 1987. Les découpages qui pourraient se superposer aux frontières
séparant les groupes de transmission sont le plus souvent évités ; c'est en
particulier le cas au moment de la mise en place des groupes de parole.
Cela répond à la construction d'une figure homogène du malade comme
objet central de la mobilisation. La forme communautaire choisie suppose
donc, d'une part, la d'une « communauté » de personnes
infectées et, d'autre part, la capacité des personnes engagées à adopter
un statut séparé de celui de l'usager. En même temps, pour se prémunir à
la fois des attaques qu'il suscite de l'extérieur et de la désapprobation
qu'exprime le fondateur de AIDES lui-même (le projet serait peu
conforme à la volonté de l 'association de ne pas se substituer aux mis
sions des pouvoirs publics), le lieu est pensé comme un espace commun
autaire permettant de rejouer la continuité entre l'expérience du
volontaire et celle de l'usager, censé adopter ici un rôle d'acteur.
Si, au regard des choix stratégiques antérieurs de l'association
AIDES, un tel projet ne surprend pas, on comprend en même temps qu'il
ne va pas de soi dans le contexte d'un lieu de vie dont l'objectif est la
(re)socialisation des personnes infectées par le VI H. Avec Arc-en-ciel,
l'association s'affirme comme espace de socialisation autour du trait
commun de la séropositivité. Elle doit alors justifier de la pertinence d'un
lieu de vie destiné spécifiquement, d'une part, aux personnes infectées par
le VI H (pourquoi seulement le VIH ?) et, d 'autre part, à toutes les per
sonnes infectées par le VIH (pourquoi pas des lieux par publics distincts ?
Le lieu ne risque-t-il pas d'être de fait culturel lement dominé par les
homosexuels ?).
Bien que cela semble politiquement inenvisageable, un espace axé
sur un travail de socialisation supposant (au moins implicitement) un tra
vail de renforcement biographique ou identitaire aurait aussi bien pu être
conçu à partir des groupes sociaux qui correspondent aux groupes de
transmission. Pour prendre l'exemple des homosexuels séropositifs, il est
certain que les réaménagements identitaires induits par une contaminat
ion emboîtent le pas au travail de socialisation homosexuelle déjà
entamé ; c'est que l'homosexualité est sans doute ici plus prégnante que
le statut sérologique, en tant qu'elle correspond au travail de formation
identitaire accompli dans les sphères de la socialisation secondaire,
expliquant l'expérience à la fois collective et individuelle de tout homos
exuel, que Pollak (1988) évoquait à travers la notion de « communauté
de destin ». De même, de nombreux travaux portant sur les personnes
atteintes ont insisté sur les caractéristiques particulières qu 'elles présent
ent en fonction du groupe épidémiologique (ou parfois sociologique)
d'appartenance : par exemple, Delor (1997) examine séparément les
situations des homosexuels et des toxicomanes.