Le travail invisible des équipes de soutien et conseil en soins palliatifs au domicile - article ; n°1 ; vol.21, pg 35-64

Jean-Christophe Mino, France Lert

Description

Sciences sociales et santé - Année 2003 - Volume 21 - Numéro 1 - Pages 35-64
The invisible work of home palliative care support teams
Medical care of the dying patient is shaped by a specific model, the palliative care model. Born 30 years ago in Great Britain, this model has spread in the health care System across western countries. In France, its spread is mainly supported by small specialised teams gatthering physicians, nurses, psychologists, social workers who afford consultance, training, support to health care workers and lay carers. This paper presents a research based on monographs of three home palliative care support teams. This text emphasises the invisible work relying on a typology of activities, their context and objectives.
Résumé. La prise en charge médicale des mourants est caractérisée par le développement d'un modèle spécifique des soins en fin de vie ou modèle des soins palliatifs. Apparu il y a une trentaine d'année en Grande Bretagne, il concerne maintenant la plupart des systèmes de santé des pays occidentaux. En France, sa diffusion se fait principalement par de petites équipes spécialisées regroupant médecins, infirmières, psychologues, voire assistantes sociales, chargés de dispenser conseils, formation et soutien aux professionnels et aux profanes. Cet article rend compte d'une recherche auprès de trois de ces équipes de soutien et conseil intervenant au domicile. Il décrit le travail invisible qu'elles y déploient au travers d'une typologie des pratiques resituées dans leur contexte et leurs objectifs.
El trabajo invisible de los equipos de apoyo y consejo en tratamientos paliativos a domicilio
La atención médica de los moribundos se caracteriza por el desarrollo de un modelo específico de tratamientos de fin de vida llamado modelo de tratamientos paliativos. Surgió hace unos treinta años en Inglaterra y existe actualmente en la mayoría de los sistemas de salud de los países occidentales. En Francia su difusión se hace pricipalmente a través de pequeñ os equipos especializados compuestos por médicos, enfermeras, psicólogos e incluso asistentes sociales et de senocuya función es dispensar consejo, formación y apoyo a profesionales y profanos. Este artículo da cuenta de una investigación en el seno de très equipos de apoyo y consejo que intervienen a domicilio. Describe el trabajo invisible desarrollados por estos equipos por medio de una tipología de las prácticas resituadas en su contexto y en sus propios objetivos.
30 pages
Source : Persée ; Ministère de la jeunesse, de l’éducation nationale et de la recherche, Direction de l’enseignement supérieur, Sous-direction des bibliothèques et de la documentation.

Sujets

• Sociologie, société et politique

Informations

• Publié par: SCIENCES_SOCIALES_ET_SANTE4
• Publié le: 01 janvier 2003
• Nombre de lectures: 77
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 2 Mo

Extrait

Jean-Christophe Mino
France Lert
Le travail invisible des équipes de soutien et conseil en soins
palliatifs au domicile
In: Sciences sociales et santé. Volume 21, n°1, 2003. pp. 35-64.
Citer ce document / Cite this document :
Mino Jean-Christophe, Lert France. Le travail invisible des équipes de soutien et conseil en soins palliatifs au domicile. In:
Sciences sociales et santé. Volume 21, n°1, 2003. pp. 35-64.
doi : 10.3406/sosan.2003.1577
http://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/article/sosan_0294-0337_2003_num_21_1_1577Abstract
The invisible work of home palliative care support teams
Medical care of the dying patient is shaped by a specific model, the palliative care model. Born 30 years
ago in Great Britain, this model has spread in the health care System across western countries. In
France, its spread is mainly supported by small specialised teams gatthering physicians, nurses,
psychologists, social workers who afford consultance, training, support to health care workers and lay
carers. This paper presents a research based on monographs of three home palliative care support
teams. This text emphasises the invisible work relying on a typology of activities, their context and
objectives.
Résumé
Résumé. La prise en charge médicale des mourants est caractérisée par le développement d'un
modèle spécifique des soins en fin de vie ou modèle des soins palliatifs. Apparu il y a une trentaine
d'année en Grande Bretagne, il concerne maintenant la plupart des systèmes de santé des pays
occidentaux. En France, sa diffusion se fait principalement par de petites équipes spécialisées
regroupant médecins, infirmières, psychologues, voire assistantes sociales, chargés de dispenser
conseils, formation et soutien aux professionnels et aux profanes. Cet article rend compte d'une
recherche auprès de trois de ces équipes de soutien et conseil intervenant au domicile. Il décrit le
travail invisible qu'elles y déploient au travers d'une typologie des pratiques resituées dans leur contexte
et leurs objectifs.
Resumen
El trabajo invisible de los equipos de apoyo y consejo en tratamientos paliativos a domicilio
La atención médica de los moribundos se caracteriza por el desarrollo de un modelo específico de
tratamientos de fin de vida llamado modelo de tratamientos paliativos. Surgió hace unos treinta años en
Inglaterra y existe actualmente en la mayoría de los sistemas de salud de los países occidentales. En
Francia su difusión se hace pricipalmente a través de pequeñ os equipos especializados compuestos
por médicos, enfermeras, psicólogos e incluso asistentes sociales et de senocuya función es dispensar
consejo, formación y apoyo a profesionales y profanos. Este artículo da cuenta de una investigación en
el seno de très equipos de apoyo y consejo que intervienen a domicilio. Describe el trabajo invisible
desarrollados por estos equipos por medio de una tipología de las prácticas resituadas en su contexto y
en sus propios objetivos.Sciences Sociales et Santé, Vol. 21, n° 1, mars 2003
Le travail invisible
des équipes de soutien et conseil
en soins palliatifs au domicile
Jean-Christophe Mino*, France Lert**
Résumé. La prise en charge médicale des mourants est caractérisée par le
développement d'un modèle spécifique des soins en fin de vie ou modèle
des soins palliatifs. Apparu il y a une trentaine d'année en Grande
Bretagne, il concerne maintenant la plupart des systèmes de santé des
pays occidentaux. En France, sa diffusion se fait principalement par de
petites équipes spécialisées regroupant médecins, infirmières, psychol
ogues, voire assistantes sociales, chargés de dispenser conseils, format
ion et soutien aux professionnels et aux profanes. Cet article rend compte
d'une recherche (1) auprès de trois de ces équipes de soutien et conseil
intervenant au domicile. Il décrit le travail invisible qu'elles y déploient
au travers d'une typologie des pratiques resituées dans leur contexte et
leurs objectifs.
Mots clés : soins palliatifs, équipes mobiles, domicile.
* Jean-Christophe Mino, médecin de santé publique, Groupe Image - ENSP, et D1ES,
filiale de la Fondation de l'Avenir pour la Recherche Médicale Appliquée, 17, avenue
de Choisy, 75013 Paris, Frace ;
** France Lert, économiste, Inserm Unité 88, 14, rue du Val-d'Osne, 94415 Saint-
Maurice, France.
( 1 ) Cette recherche a reçu un financement de la Fondation Électricité Santé et de la
Fondation de France. JEAN-CHRISTOPHE MINO, FRANCE LERT 36
Apparus d'abord en Grande-Bretagne, les soins palliatifs pour les
personnes en phase avancée de maladies létales se développent depuis
quelques années en France. Au milieu des années quatre-vingt, les pou
voirs publics édictent une circulaire qui affirme des principes et donne des
indications d'organisation (Ministère des Affaires sociales et de l'emploi,
1986). Au-delà des encouragements, ce texte n'est pas accompagné de
véritables moyens et, en dix ans, seules une cinquantaine d'unités d'hospi
talisation ou USP (unités de soins palliatifs) et une cinquantaine d'équipes
mobiles hospitalières de conseil et de soutien sont créées dans les 3 500
hôpitaux français (SFAP, 1997), grâce principalement à des crédits alloués
à la prise en charge du sida. Quant au domicile, les initiatives sont encore
plus rares. Depuis 1995, une petite vingtaine d'expériences voient le jour
dans toute la France sous des formes organisationnelles diverses. En juin
1999, le Parlement vote à l'unanimité une loi qui garantit l'accès aux soins
palliatifs à tous les malades. Le ministère de la Santé privilégie alors la
multiplication d'équipes de conseil et soutien plutôt que d'USP. Le nombre
de telles équipes est passé d'une cinquantaine à environ cent cinquante
entre 1997 et 2001. Ainsi, le développement des soins palliatifs en France
correspond à un compromis entre deux objectifs : continuer la prise en
charge du patient par l'équipe référente (2) et permettre une approche spé
cialisée en fin de vie. Le principe est de laisser aux médecins et aux so
ignants qui ont traité une personne durant le temps de sa maladie, la
responsabilité et la conduite des soins jusqu'à la mort. D'une façon génér
ale, les équipes de soins palliatifs peuvent occuper trois positions dans le
système de soins : remplacer (to supplant), compléter (to supplément) ou
soutenir (to support) les activités des autres services (Payne, 1998). Selon
cette classification, les USP remplacent / complètent les services hospital
iers dans la prise en charge de la fin de vie. Elles sont des centres de pointe
qui traitent les cas les plus complexes, développent des recherches et par
ticipent à la formation des professionnels. Tous les mourants ne sont pas
soignés en USP, soit qu'ils ne le souhaitent pas, soit que celles-ci ne soient
pas adaptées à leurs besoins en termes de soins (poursuite de soins spécial
isés, nécessité d'équipements techniques, pronostic incertain, par
exemple) et sont soignés à l'hôpital ou à domicile. Les équipes mobiles de
soutien et conseil cherchent à soutenir les soignants référents en facilitant
la prise en charge par la formation et le conseil, sans effectuer elles-mêmes
de soins (dits « soins directs »). De cette manière, les savoirs et les savoir-
faire des professionnels des soins palliatifs diffuseraient hors des murs des
USP dans tout le système de soins.
(2) Nous appelons « référents » les professionnels qui s'occupent du patient au domic
ile ou à l'hôpital et gardent la responsabilité des soins jusqu'à la mort. TRAVAIL INVISIBLE EN SOINS PALLIATIFS 37
Les soins palliatifs ne se résument pas à une simple abstention thé
rapeutique et à l'administration de morphine. Ils constituent un nouveau
modèle de soins qui comporte une triple dimension clinique, organisa-
tionnelle et éthique (Lert, 1997 ; Moulin, 2000). L'activité clinique s'at
tache à préserver la qualité de vie du patient, à soulager ses symptômes et
à prendre en compte sa souffrance ainsi que celle de son entourage. Cette
réponse aux besoins du patient et de sa famille se situe dans plusieurs
axes, physique, psychologique, social et spirituel. Pour garantir la conti
nuité des soins, les pratiques s'appuient sur un mode d'organisation col
lectif, multiprofessionnel et peu hiérarchisé du travail. La dimension <