Celle qui m a pris mon enfant
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Description

À ce qu’on dit, la vie serait un long fleuve tranquille. Mais pas pour tout le monde. Elle l’était pour moi jusqu’au jour où tout a basculé. Le jour où mon destin a radicalement changé.
Les gens ne se rendent pas compte à quel point la vie peut être si douce et si belle. Ils se plaignent à longueur de journée pour des futilités. Ils n’ont même pas conscience qu’ils ont sous leurs yeux la plus belle des richesses : la chance et le bonheur de vivre en bonne santé. J’étais riche avant. Maintenant je suis pauvre car mon enfant est atteint d’une maladie incurable. Il n’y a pour le moment aucun espoir de guérison. En tant que parent, comment peut-on accepter cela ? Comment continuer de vivre avec ce poids ? Comment surmonter ce sentiment d’impuissance face à la souffrance de ce qu’on a de plus cher au monde ?

Sujets

Informations

Publié par
Date de parution 23 mars 2017
Nombre de lectures 1
EAN13 9782312051161
Langue Français

Extrait

Celle qui m’a pris mon enfant
Adel Bounif
Celle qui m’a pris mon enfant
L’Épilepsie
LES ÉDITIONS DU NET
126, rue du Landy 93400 St Ouen
© Les Éditions du Net, 2017
ISBN : 978-2-312-05116-1
Avant - propos
À ce qu’on dit, la vie serait un long fleuve tranquille. Mais pas pour tout le monde. Elle l’était pour moi jusqu’au jour où tout a basculé. Le jour où mon destin a radicalement changé. Les gens ne se rendent pas compte à quel point la vie peut être si douce et si belle. Ils se plaignent à longueur de journée pour des futilités. Ils n’ont même pas conscience qu’ils ont sous leurs yeux la plus belle des richesses : la chance et le bonheur de vivre en bonne santé. J’étais riche avant. Maintenant je suis pauvre car mon enfant est atteint d’une maladie incurable. Il n’y a pour le moment aucun espoir de guérison. En tant que parent, comment peut-on accepter cela ? Comment continuer de vivre avec ce poids ? Comment surmonter ce sentiment d’impuissance face à la souffrance de ce qu’on a de plus cher au monde ? La raison pour laquelle j’ai décidé d’entreprendre ce projet, c’est tout simplement pour démontrer à quel point le quotidien d’un enfant handicapé peut être difficile et semé d’embûches. Par le biais de cette œuvre, je souhaite mettre un coup de projecteur sur l’épilepsie et plus particulièrement sur le Syndrôme de Dravet , une forme d’épilepsie rare et sévère dont souffre mon enfant.
L’annonce du diagnostic est un véritable traumatisme pour les parents ainsi que pour les proches qui sont les victimes collatérales de la maladie. Je décris un quotidien lourd rythmé par les fréquentes hospitalisations et par une prise en charge pluridisciplinaire qui oblige un des parents à cesser son activité professionnelle. Une scolarisation peut être possible mais parfois difficile en raison du manque de formation du corps enseignant et du manque de structures adaptées. Du fait de la rareté de la maladie, les médecins ont peu de recul pour se projeter et l’évolution à long terme est souvent défavorable. J’évoque aussi la double peine pour un enfant victime d’une double discrimination : le rejet de la différence et le rejet du fait que cette différence ne se voit pas. Un handicap invisible qui cause des situations problématiques dans la vie de tous les jours.
À travers ce livre, je lance, tel une bouteille à la mer, un SOS d’un papa en détresse. Un papa désarmé face au désintérêt des pouvoirs publics et des médias pour cette cause. Pourtant , l’épilepsie est la deuxième pathologie neurologique la plus fréquente en France . Sa prévalence en fait un véritable problème de santé publique. Cette maladie a de nombreuses répercussions sur la qualité de vie du patient et de son entourage. On peut aussi remarquer une stigmatisation injustifiée ainsi que des préjugés moyenâgeux qui poussent certains patients à dissimuler leur pathologie. Par le biais de mes poèmes, je réclame de la part des pouvoirs publics plus de considération pour toutes ces personnes qui souffrent en silence.
En outre, j’aborde les difficultés de la personne en situation de handicap qui se retrouve limitée par ses possibilités d’interaction avec son environnement. Ce phénomène conduit à un état de stress et à des difficultés sociales, intellectuelles et physiques. J’évoque aussi les représentations qu’ont les personnes « valides » des personnes « invalides ». De nos jours, encore beaucoup de préjugés et de clichés sont injustement véhiculés au sein de notre société. La peur du handicap, la peur que la maladie puisse nous toucher directement ou indirectement est une des caractéristiques qui façonnent l’être humain. Grâce à ce recueil, je tente de faire prendre conscience à chacun d’entre nous qu’il faut dépasser cette peur et faire évoluer sa pensée.
Cette œuvre est aussi destinée à exposer une forme de résistance d’un père qui se retrouve face à la maladie incurable de son enfant : la création artistique. En effet, je démontre comment j’ai pu transformer la malchance d’une situation complexe en une chance inespérée. J’évoque aussi comment j’ai pu me transcender et trouver en moi toutes les ressources nécessaires pour lutter contre un destin implacable. Ce processus a abouti à une forme de révélation personnelle grâce au handicap de mon enfant et non pas à cause de celui-ci. Malgré les difficultés du quotidien et un épuisement physique et psychologique avancé, j’ai découvert en moi une force de caractère ainsi qu’un esprit créatif inexploité jusqu’à présent. À l’aide de ce processus de résilience, ce projet littéraire m’a permis d’accepter ce traumatisme et m’a aidé à ne pas sombrer dans la dépression.
Comme autre outil de résistance, j’ai utilisé dans la plupart de mes poèmes une figure de style qui consiste à attribuer des propriétés humaines à un animal ou à un objet à qui je m’adresse : la personnification. L’objet principal de cette personnification, c’est l’épilepsie que je nomme la Sorcière , celle qui m’a pris mon enfant, comme l’indique le titre de l’ouvrage. Grâce à cette figure de style, j’en fais un personnage réel contre lequel je peux lutter à armes égales.
C ONTE DÉGUISÉ
Viens près de moi mon enfant.
J’ai peur que tu te blesses en tombant.
Laisse moi te prendre dans mes bras,
Pour te soulager de tous tes tracas.
Raconte tes malheurs à papa.
Exprimes-toi avec ce que tu as.
Assieds-toi près de moi mon ange.
On va prier le ciel pour que tout s’arrange.
Même si tu ne parles pas,
Dans ton regard, je vois que tu n’es pas là.
Calme-toi un peu, il est tard.
Je n’ai pas envie de faire le 15 ce soir.
Le marchand de sable t’a oublié.
Ne t’inquiètes pas, il va bientôt passer.
Comme tous les soirs, tu veux t’amuser,
Mais papa et maman sont fatigués.
À chaque problème comporte une solution.
Alors ferme les yeux et compte les moutons.
Endors-toi vite, il faut te reposer.
Sinon, la Sorcière va venir t’attraper.
Fourbe et sournoise, elle va venir par surprise.
Elle va te jeter un sort pour te faire une crise.
Trop tard, elle est là mon enfant…
Tes joues sont rouges à présent.
Vite le thermomètre, vite le doliprane.
Avant que cette Sorcière ne te condamne.
Et d’un seul coup de baguette magique,
Elle invoque le mal tonico-clonique.
Ton corps se met à trembler dangereusement,
Et tes yeux se révulsent lentement.
Pour te défendre, je n’ai qu’une seule arme.
J’attrape la potion magique : le buccolam.
Elle déclenche dans ta tête un orage,
Et elle prend toute la famille en otage.
Elle s’empare encore de ton corps fragile.
Elle ne te laissera jamais tranquille.
Elle veut ton âme à n’importe quel prix !
Sois forte ma fille, bats-toi je t’en prie.
Elle s’est immiscée dans notre vie
En nous faisant signer un CDI.
Elle ne nous laisse aucun répit.
Cette Sorcière s’appelle Épilepsie.
Une fois de plus, elle t’a mise à terre.
Chaque fois, tu te réveilles sans repères.
À chaque lutte, tu parviens à l’affronter.
À chaque chute, tu te relèves sans pleurer.
Rendors-toi mon enfant,
Prends des forces en rêvant.
Elle a certes puisé toute ton énergie,
Mais tu es plus forte qu’elle quand tu souris.
L A FÉE DES DENTS
Ô petite Souris, ne te sauve pas.
Ô petite Souris, j’ai besoin de toi.
Toi seule peux me venir en aide.
J’espère que tu détiens le remède.
Un médicament pour sauver mon enfant.
Un miracle pour revivre comme avant.
Un petit pas de souris,
Un grand pas pour la Vie.
Si tu acceptes de te faire examiner,
Je te donnerai du gruyère, promis juré !
Laisse faire le travail des chercheurs.
Approche-toi et n’aies pas peur.
Laisse-les analyser ton ADN.
Afin de briser cette horrible chaine.
Laisse-les modifier ton patrimoine génétique.

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