Ma vie, Mon combat, Mon handicap
44 pages
Français

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Description

Massaoudou Bako est un handicapé dans un fauteuil roulant atteint d’une myopathie neuromusculaire de Becker depuis l’âge de 5 ans. Ayant pour devise : « le manque d’éducation est un handicap » ; il n’a pas laissé son handicap l’empêcher de faire de longues études, de rester fort face aux différentes humiliations et de se relever chutes après chutes.

Sujets

Informations

Publié par
Date de parution 16 janvier 2020
Nombre de lectures 0
EAN13 9782312071268
Langue Français

Informations légales : prix de location à la page 0,0012€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

Exrait

Ma vie, Mon combat, Mon handicap
Massaoudou Bako Bawa
Ma vie, Mon combat, Mon handicap
LES ÉDITIONS DU NET
126, rue du Landy 93400 St Ouen
© Les Éditions du Net, 2019
ISBN : 978-2-312-07126-8
Fils unique de Bako Bawa et de Aï Bozari, j’ai vu le jour le 27 Octobre 1985 à Boulogne Billancourt.
De constitution frêle durant mon enfance, je n’affectionnais pas la marche et quand je marchais j’avais tendance à tomber un peu plus que la normale. Au fur et à mesure que je grandissais, je me déplaçais sur la pointe des pieds ce qui inquiétait mes parents, qui décidaient de consulter un médecin.
Après avoir consulté plusieurs spécialistes et après des examens approfondis, les résultats révélaient une « myopathie neuromusculaire de Becker ».
Dans le jargon médical « c’est une maladie neuromusculaire caractérisée par une atrophie et une faiblesse musculaire progressive dues à une dégénérescence des muscles squelettiques, lisses et cardiaques {1} ». En des termes plus simples, il s’agit d’une maladie qui provoque la mort progressive des cellules des muscles rendant ces derniers inutiles.
Je suis originaire du Niger, un pays enclavé de l’Afrique de l’ouest.
Mon père est originaire d’un petit village ; « Lido » qui se situe à quelques centaines de kilomètres de la capitale Niamey.
Après des études en infirmerie, il travaille en tant qu’assistant social au sein de l’ambassade du Niger en France. Il revient plus tard au Niger pour continuer sa carrière au sein du ministère de la femme et de l’enfant.
C’est un homme intègre, sociable, consciencieux qui a du respect pour son prochain. Il est mon modèle.
Ma mère est issue du même village que mon père, elle a dû abandonner l’école après son mariage ; elle a cependant fini par monter son commerce de jus et de pâtisseries. C’est une femme courageuse au grand cœur.
Dans notre culture, les parents ne laissent rien paraître lorsqu’un problème survient. Alors , quand ils reçoivent les résultats de mes examens médicaux, évidemment c’est un choc pour eux, mais ils ne laissent rien paraître. Je suis élevé dans l’amour comme n’importe quel petit garçon avec les règles essentielles à une bonne éducation.
Lorsque l’on fait face à un handicap quel qu’il soit, l’une de nos angoisses c’est le contact avec le monde extérieur ; le regard des autres.
Le regard est porté sur chacun de nous c’est inévitable mais, lorsqu’il est porté avec insistance il met mal à l’aise.
L’école est le premier lieu pour un enfant, en dehors du cercle familial, où il est confronté aux autres, où il fait ses premières expériences de la vie.
De mes quelques années passées à Paris, je ne garde que de bons souvenirs d’école.
À huit ans, nous rentrions au Niger, je partais pour mon pays natal, un pays que je ne connaissais que trop peu mais, j’allais apprendre à le connaître.
La première chose qui m’a frappé c’est le climat chaud et sec particulier des pays sahéliens. J’ai été désorienté par les langues, il y en a tellement : le haoussa, le djerma, le peul, le tamasheq pour ne citer que celles-là, qui sont les plus parlées.
J’étonne, je fais parfois rire parce que je ne parlais, ni ne comprenais aucune de ces langues hormis le français.
Quelques jours après notre arrivée, comme le veut l’usage, nous avons rendus visite à la famille à « Lido » pour leur faire savoir qu’on est bien arrivé et pour moi faire leur connaissance.
J’étais surpris de voir des enfants le ventre rond comme une calebasse, sans culottes, courir, déambuler sur la grand place et dans les cours des maisons. J’approchais pour la première fois certains animaux, je les touchais et je montais même un cheval celui du chef du village, mon grand-père.
Les enfants, rapidement mimaient ma manière de parler et surtout ma manière de marcher, c’était devenu un jeu pour eux. Durant ce séjour j’ai fait la connaissance d’un cousin qui allait plus tard devenir un frère pour moi, au début, il essayait quand je me tenais debout de poser mon pied à plat pensant que je faisais exprès de me tenir sur la pointe des pieds.
De retour a Niamey, je me préparais en vue de ma rentrée dans ma nouvelle école ; l’école primaire SOS Herman Gmeiner.
J’étais excité à l’idée de commencer mes cours dans ce nouveau pays, rencontrer de nouvelles personnes, me faire de nouveaux amis, tant de choses qui se bousculaient dans ma tête.
Le matin de la rentrée, vêtu de mes plus beaux vêtements, mon père me conduisît à l’école. Nous sommes d’abord passés par le bureau du directeur, à qui j’ai été confié afin qu’il m’indique ma salle de classe. En arrivant devant la classe du CE1 (cours élémentaire 1 e année), j’apercevais un groupe d’élèves, certains discutaient entre eux et riaient ; ils étaient certainement d’anciens camarades de classe qui se retrouvaient après les vacances. D’autres étaient chacun dans leur coin un peu comme s’ils cherchaient à fusionner avec le décor et ne plus être visible, ils dégageaient une légère inquiétude, la nouveauté du lieu et de leurs camarades de classe ; ceux-là étaient les nouveaux venus comme moi. Une fois devant la classe, un homme élancé et mince s’approcha du directeur avec qui il échangea quelques mots puis, il se plaça devant la classe et pendant que le directeur retournait à la direction, il fit signe aux élèves de se mettre en rang et procéda à l’appel. Une fois en classe, le maître indiqua à chaque élève sa place et procéda aux présentations.
Je me suis vite fait de nouveaux amis, certains habitaient dans le même quartier que moi, nous discutions souvent lorsqu’on rentrait à la maison et durant la récréation, moment de la journée de quinze minutes où tous les élèves de toute l’école investissaient des hangars installés dans la cour de l’école pour décompresser après deux heures de cours et aussi pour manger. C’était l’un des moments de la journée durant lequel je devais affronter le regard des autres pour la plupart curieux puis, la curiosité faisait place à la moquerie pour certains en mimant ma démarche, pour d’autres le retour à leurs conversations ou jeux et le peu qui restait, les rares camarades à qui j’avais expliqué la raison et qui l’avaient acceptée, un effort de compréhension.
Un jour, pendant que je profitais de ma récréation avec mes amis, j’entendis une voix au loin qui nous interpellait « Hé petit ! Hé petit ! ». Mes amis et moi nous sommes retournés ; une institutrice en charge d’une autre classe criait : « celui avec le pantalon kaki et la chemise rouge, viens ! ». À l’intonation de sa voix je pensais avoir commis une faute, je m’empressais du mieux que je pouvais d’aller la voir. Une fois auprès d’elle tout tremblotant, elle me saisit par l’oreille et me dit : « marche correctement !! » puis, elle lâcha mon oreille et m’intima de marcher, ce que je fis, elle me ressaisît par l’oreille et se mit à la tirer en me criant : « tu te fous de moi ?!!! Je te dis de marcher correctement et tu marches comme si tu portes des talons ! ». Elle s’approcha de moi, s’accroupît, en maintenant la pointe de mon pied au sol elle ramena de force mon talon au sol en disant « c’est comme ça que tu dois marcher ! ». J’avais mal.
La douleur à l’oreille, la douleur au pied, l’humiliation subie devant toute l’école, les larmes aux yeux je lui répondis « c’est comme ça que je marche, je suis atteint d’une maladie de muscle ».
Nous en sommes restés là.
Quelques jours plus tard, elle m’appela et cette fois elle me dit : « je me suis renseignée au sujet de ta maladie et effectivement tu disais la vérité, excuse moi, je ne savais pas ». Depuis , elle faisait office de protectrice, elle ne manquait pas de réprimander les élèves qui se moquaient de moi soit en mimant ma démarche soit, en me donnant des sobriquets tels que le mannequin, l’handicapé,…
Quand je me remémore tout ceci, je me rends compte que c’est l’ignorance qui fait que les gens se comportent ainsi, qu’ils offensent.
C’est pourquoi il est nécessaire de sensibiliser les gens surtout dans nos pays, afin qu’ils connaissent un peu mieux cette maladie, qu’ils sachent qu’il y a des gens qui en souffrent. Ce ne sont pas juste des handicapés, ce n’est pas arrivé par hasard un tragique accident survenu au cours de leur vie peut en être la cause ou encore, une maladie pour ce qui est de mon cas et de beaucoup d’autres. Une maladie difficile à diagnostiquer et assez peu connue des médecins nigériens.
C’est une maladie qui impose son rythme à l’organisme. Elle provoque une fatigue permanente paralysante qui décharge le corps, ce qui limite ma quantité d’énergie à un niveau bien en dessous de la moyenne. Elle favorise la formation d’importants dépôts graisseux sur les muscles inférieurs, provocant ainsi le développement de gros mollets, ce qui bien souvent pousse les gens à croire (à tort) que je suis sportif. Ces dépôts peuvent éventuellement provoquer des difficultés respiratoires.
Les escaliers ont toujours été ma « Némésis » ; ils sont un obstacle difficile voire impossible à surmonter, cela dépend des jours.
À certains moments de la journée, mes jambes à cause de la fatigue ne me supportent plus, à la seconde où cela se produit, sans prévenir je me retrouve au sol. Mes jambes se dérobent sous moi ; je dois attendre un instant avant de commencer à essayer de me relever. Cette tournure est bizarre, je n’arrive pas à trouver les mots exacts pour décrire comment cela se produit ; je suis pris par surprise du coup, je dois reprendre mes esprits, comprendre ce qui s’est passé (les fourmis dans les jambes, les jambes qui tremblent puis se dérobent), récupérer un peu et ensuite entamer le processus de « remise sur pieds ». Le plus dur est que durant toute la journée je dois faire attention en tombant à ne pas me blesser et ce, tous les jours.
Lorsque les gens auront pris conscience de tout cela, des efforts considérables qu’il nous faut fournir pour passer une journée, il leurs sera alors plus facile d’apporter l’aide nécessaire aux personnes en situation de handicap.
Depuis ma tendre enfance, je suis farceur et parfois gaffeur. À chaque fois que mes cousins et moi faisions une gaffe et que les parents étaient mis au courant, mes cousins avaient pour punition si la gaffe était grave, la position du « aux oreilles ». Pour ceux qui ne connaissent pas, cette punition consiste à attraper ses oreilles tête en bas, en faisant passer les mains derrière les genoux, le tout sans totalement s’accroupir. Personnellement je n’ai jamais eu à le faire, ma punition était de copier cent fois ou plus que je ne referai plus la dite gaffe ; mes cousins m’en voulaient pour ça. Avec l’âge, ma qualité de farceur s’est émoussée, mais il me reste les souvenirs.
Ce côté farceur ne m’a pas attiré que des petits ennuis, j’ai à travers lui eu la chance de me faire des amis. Le premier qui me vient à l’esprit c’est Bouba, un ami que j’ai rencontré au primaire qui vivait à l’époque dans le même quartier que moi.
C’est un garçon de taille moyenne aux yeux marron qui avait un penchant pour la bagarre, cela est dû au fait qu’il n’aime pas qu’on lui marche dessus. C’est un garçon serviable, franc, respectueux des aînés et humble. Il est toujours de bonne humeur il a ce don assez particulier de transmettre sa bonne humeur, c’est pourquoi j’aime être en sa compagnie. Je me rappelle que lorsque nous étions plus jeunes, nous avions l’habitude de nous voir tous les soirs on parlait de tout ; dessins animés, du film passé la veille à la télé et surtout de dessin ; on en était passionnés. Au fil des années nous sommes devenus des meilleurs amis, il m’a énormément soutenu dans cette épreuve qu’est ma maladie. Ce qui ne m’a pas empêché durant ma première année de collège de m’éloigner un peu de lui.
J’avais intégré une école publique, école dans laquelle je me suis fait de nouveaux amis sauf qu’à cet âge on est fasciné par la transgression, l’interdit, l’attitude rebelle. Du fait de mes fréquentations, je commençais à délaisser l’école au profit de la chasse aux criquets et aux oiseaux, ce qui m’a coûté assez cher vu que j’ai raté mon année.
Pour me ramener sur le droit chemin, mon père me changeait d’école m’éloignant ainsi de mes mauvaises fréquentations.
Cet éloignement a porté ses fruits puisque je réussissais mon année avec brio et les années d’après. Une fois en troisième année de collège, mon père me dit : « fiston, maintenant tu es assez grand pour faire tes devoirs tout seul », cela peut vous sembler anodin mais, pour moi ça me réjouissait parce que la responsabilité de réussir ou non était désormais exclusivement entre mes mains.
Durant ma dernière année de collège, mes jambes devenaient de moins en moins résistantes, je tombais souvent ce qui m’obligeait à utiliser une canne pour me déplacer. Une de mes tantes me suggérait d’arrêter l’école du fait de mes chutes répétées sur le chemin de l’école ; je refusais. À cause de ma maladie, il y a certaines activités que j’ai dû abandonner très tôt car, mon corps n’arrivait pas à suivre ou ne pouvait pas tout simplement pas le supporter. Je ne voulais pas encore une fois abandonner quelque chose. Abandonner , c’est tellement facile. On a un but, un idéal que l’on veut atteindre, on l’imagine, on l’a en tête, on s’y voit déjà, on prépare son plan de route mentalement pour y arriver. On essaie une fois ça marche peu ou pas du tout, on se dit que comme c’est une première fois on devrait être un peu indulgent envers soi-même. Puis on réessaie et on se dit que ce sera la bonne, on se loupe encore une fois et on essaie encore et encore, au bout d’un moment on est fatigué on veut juste se coucher, poser le fardeau au bord du chemin ; se reposer. Il

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