De Beyrouth à Paris

Elias Semaan

Description

En 2015, les suites d’une opération chirurgicale m’ont contraint à une longue convalescence. C’est au cours de mon séjour à l’hôpital qu’est née l’idée d’écrire un livre de témoignage.

Pendant les mois qui ont suivi, l’inactivité forcée m’a offert le temps de réfléchir à mon parcours et j’ai alors pleinement pris conscience de ce que je dois à l’histoire de ma famille et à mon éducation. J’en ai retenu qu’il faut toujours se rebeller contre ce qui nous arrive et combattre ce qui pourrait nous tuer, que ce soit moralement ou physiquement.

Ce sont ces préceptes qui ont gouverné ma vie et m’ont aidé à reprendre la lutte à chaque étape, après chaque échec. Cette combativité a trouvé à s’incarner le plus spectaculairement dans un sport, l’escrime, qui m’a permis d’acquérir mon autonomie, mais d’autres voies sont possibles. Chacun peut trouver celle qui lui conviendra le mieux.

C’est ce message que j’aimerais transmettre à mon tour, auprès des handicapés eux-mêmes, des parents de jeunes enfants handicapés et de tous ceux qui sont amenés à les aider à construire leur vie dans la plus grande indépendance possible.

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Informations

• Publié par: Nombre7 Editions
• Date de parution: 21 juillet 2020
• Nombre de lectures: 0
• EAN13: 9782381531571
• Langue: Français

Extrait

De Beyrouth à Paris
 
 
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Elias SEMAAN
Elias SEMAAN
De Beyrouth à Paris
L'autonomie au bout de l'épée
Récit


Préface
Le destin, on ne peut pas l’éviter, il faut l’accepter et savoir vivre avec. Il est vrai que ces trente dernières années nous avons beaucoup souffert de la séparation de la famille entre le Liban et la France, les soucis de ton suivi médical par rapport à ta situation.
Malgré tout, on se retrouve ensemble aujourd’hui, et tu mènes la construction de ton avenir d’une façon remarquable avec pas mal d’obstacles qui se sont dressés face à toi, de temps à autre. Nous sommes fiers ta mère et moi d’avoir un fils doué et ambitieux qui est prêt à dépasser tout ce qui l’empêche de vivre normalement.
Il ne faut pas baisser les bras, Elias, continue de défendre tes principes d’ouverture et d’enthousiasme, à soutenir ceux qui t’aiment et t’apprécient, regarde plus loin avec espoir et amour là où tu te trouves sur la planète, mais n’oublie pas qu’il y aura toujours le Liban et la France.
Nabil Semaan

MON HISTOIRE
Une naissance en pleine guerre civile libanaise
Le 19 décembre 1984, ma naissance s’est déroulée sous le signe de la « réplique » ou de l’analogie : mon pays, le Liban, était ravagé par une guerre civile qui durait depuis près de dix ans, faisant des dizaines de milliers de morts, quand les médecins annoncèrent à mes parents que j’étais atteint d’un « rachitisme vitamino-résistant », une maladie rare, d’origine génétique. Le verdict était sans appel : ma croissance et mon développement ne se feraient pas normalement. Avec ce terme « résistant », mon corps semblait ainsi lui-même le siège d’une « guerre civile », d’une guerre intérieure.
Je n’ai appris évidemment que bien plus tard l’existence de ce diagnostic, mais j’imagine que l’impact de cette terrible nouvelle annoncée à mes parents a résonné en moi dès les premiers jours de mon existence.
Malgré un contexte politique et économique très difficile, mes parents ont réussi à prendre soin de moi ainsi que de ma petite sœur, née un an après moi, car, à cette époque, mon père avait quitté les Forces libanaises et avait un emploi stable. Quant à ma mère, elle avait renoncé bien avant ma naissance à travailler, tout comme elle avait dû renoncer aux études de médecine qu’elle rêvait de faire parce que ma grand-mère, qui devait élever seule ses enfants depuis la mort de son mari, ne pouvait les financer. Ma mère, pourtant douée, dut ainsi se contenter de faire un BTS de gestion pour avoir rapidement un métier. Avec l’annonce de ma maladie, s’ouvrait une nouvelle étape de sa vie qui n’avait déjà pas été facile jusque-là.
Souvenirs de bombardements et de fêtes
De ma petite enfance libanaise, je n’ai que très peu de souvenirs, ce ne sont que des flashs, la plupart liés aux alertes qui nous faisaient nous précipiter, mes parents, ma petite sœur et moi, dans les abris pour nous protéger des bombardements. J’étais terrifié, encore trop petit pour comprendre ce qui se passait, mais ces moments de panique se sont inscrits à jamais dans ma mémoire. Je me souviens particulièrement d’une alerte que nous avons vécue chez ma grand-mère maternelle, sans doute parce que la panique était encore plus forte : elle habitait tout près d’une caserne, une cible privilégiée.
Entre ces alertes, la vie pouvait être joyeuse. À la maison, l’ambiance était très animée, surtout le soir ; mes parents avaient de nombreuses visites, des amis passaient prendre un verre ou restaient dîner. Je faisais semblant de dormir et j’essayais d’écouter ce qui se disait. C’est à cette époque que j’ai croisé de grandes figures du Liban venues rendre visite à mon père. Sa propre famille et celle de ma mère comptaient aussi plusieurs hauts gradés que j’admirais. Tout ceci est sans doute à l’origine de l’attachement que je voue à mon pays et qui s’est renforcé au fil des années pour des raisons dont je reparlerai plus tard. Les fêtes chrétiennes, Noël et le dimanche des Rameaux notamment, que mes parents respectaient strictement, font également partie de mes rares, mais magnifiques souvenirs de cette époque. Une grande partie de ma famille se réunissait chez nous – cousins, cousines, oncles, tantes étaient là – un de mes oncles se déguisait en père Noël, c’était merveilleux. Le dimanche des Rameaux est un jour important au Liban, plus célébré que Pâques. Il donne lieu à une grande fête qui se passe en famille après la messe, où tous les enfants endimanchés se rendent en portant de grandes bougies allumées, ce qui apporte une touche féerique à leur procession. Alors que je n’ai vécu cette période au Liban que pendant ma petite enfance, j’en ai des souvenirs très émus, sans doute parce qu’ils ont été entretenus par les nombreuses photographies qui garnissent les albums familiaux.
Quand j’y repense, j’ai du mal à imaginer que toutes ces fêtes se déroulaient dans un pays en guerre, mais c’est peut-être justement pour cette raison qu’elles étaient si joyeuses. Il fallait vivre ensemble intensément tant que c’était possible. Cet esprit de famille m’a animé depuis que je suis tout petit. Il me reste aussi quelques images de mes premières années à l’école maternelle, tous les enfants portant des blouses, bleues pour les garçons, roses pour les filles. Ma croissance ne semblait finalement pas être si perturbée que l’avaient prédit les médecins : je marchais, mais j’avais les jambes très arquées, au point que mes parents ont consulté plusieurs spécialistes libanais dont l’un a vivement conseillé de m’emmener en France pour que je puisse être opéré par un spécialiste de l’hôpital Trousseau, le docteur Henri Carlioz. Si je ne l’étais pas et si je continuais à grandir « normalement », cette déformation de mes jambes me poserait de plus en plus de problèmes.
Premier séjour en France en 1990-1991
Mes parents n’ont pas hésité et ont emprunté de l’argent pour que l’on puisse me faire soigner à Paris (plus tard, lorsque ma mère s’apprêta à payer le chirurgien, elle eut l’agréable surprise d’apprendre que les frais médicaux étaient pris en charge par la Sécurité sociale ! Nous étions arrivés avec un simple visa touristique, mais, grâce aux démarches faites par l’assistante sociale de l’hôpital Trousseau, nous avons pu bénéficier d’un « accord extra-légal » passé entre la France et le Liban qui permettait d’avoir cette couverture sociale). Mon père ne pouvant pas se libérer de son travail, un jour du mois de juin 1990, nous avons pris l’avion sans lui, ma mère, ma sœur et moi. À cette époque, nous ne connaissions personne à Paris et notre arrivée à Orly reste gravée dans ma mémoire comme un moment de grande incertitude. Je me suis toujours demandé comment ma mère avait réussi à se débrouiller aussi bien, avec ses deux petits-enfants et ses valises. Seule la langue n’était pas un problème, ni pour elle, ni pour ma sœur et moi, puisque le français était enseigné au Liban en même temps que l’arabe. Nous avons vécu quelques semaines à l’hôtel le temps de trouver un appartement (rue Poussin dans le 16 e  arrondissement) et de faire les premières démarches ; notre rendez-vous dans le service d’orthopédie pédiatrique du docteur Henri Carlioz était prévu en août, mais il fallait prévoir de rester environ un an pour le suivi postopératoire. Heureusement, nous avons pu, par la suite, compter sur le soutien d’un ami de mon père, qu’il avait connu pendant ses études en France.
Mon opération, une « ostéotomie des membres inférieurs », s’est très bien déroulée. Schématiquement, elle consistait à « casser » les os et à les remettre dans la bonne position en les maintenant à l’aide de broches. J’étais en confiance, car j’aimais beaucoup le contact avec le docteur Carlioz qui était protecteur, un peu comme un grand-père, très proche de ses jeunes patients. Je n’en dirais pas autant d’un néphrologue vers lequel il m’a envoyé pour traiter un problème de calcifications au niveau des reins, détectées lors des examens postopératoires. Dès le premier rendez-vous, ce médecin me dit : « vous ne grandirez pas, vous ne grossirez pas, vous allez être très faible, vous allez avoir des os très fragiles… il faut que vous preniez un traitement à base de phosphore, de calcium ». Il estimait également que je me nourrissais mal, que je mangeais notamment trop de chocolat. Avec lui, le « courant ne passait pas », je n’ai jamais été convaincu du bien-fondé et même de la non-toxicité du traitement qu’il m’a prescrit pendant des années, et j’ai depuis horreur de passer des échographies, que ce soit pour les reins ou pour autre chose !
Après l’ostéotomie, deux ou trois semaines d’hôpital suivies de trois ou quatre mois de convalescence, ma mère a pu m’inscrire en CP dans l’école la plus proche de chez nous, l’école Michel-Ange-Auteuil, tandis que ma sœur allait dans une école maternelle boulevard Exelmans. J’ai de très bons souvenirs de cette époque, des parties de foot dans la cour de récréation, de l’institutrice qui marchait avec des cannes dont elle se servait pour nous donner des petits coups lorsque nous faisions des bêtises. Je me sentais vraiment un enfant comme les autres. J’aimais l’école, j’avais envie de m’instruire, de découvrir plein de choses.
Bien sûr, à la maison, ce n’était plus l’animation que j’avais connue au Liban. Nous vivions dans un certain isolement ma mère, ma sœur et moi, mais ma santé était bonne, ma scolarité se passait bien et ma mère pouvait donc rêver de rentrer assez rapidement au Liban.
Échec du re