IMC, et alors !

Marie-Claude Bertrand

Description

Née deux mois avant terme, la petite Marie-Claude est placée en couveuse. Là, à la suite d’une erreur médicale, elle contracte la maladie de Little et est alors diagnostiquée IMC, infirme moteur cérébrale, vouée à une existence brève, à tout le moins végétative. C’était sans compter sur la ténacité et l’accompagnement sans faille de ses parents ainsi que sur la volonté de fer et surtout la prodigieuse soif de vivre de Marie-Claude elle-même. De ses premières années, elle garde le douloureux souvenir de l’hôpital de Toulouse, où elle multiplie les séjours, puis plus tard des centres spécialisés. Malgré tout, elle est heureuse, car choyée et aimée par sa famille. L’amour, l’amitié, le respect et le travail sont les valeurs inestimables que ses parents lui ont transmises et, encore aujourd’hui, elles font d’elle une femme épanouie et gaie, qui considère la vie comme un magnifique cadeau du Ciel. Les joies, les peines se succèdent dans ce récit empli de vitalité, suivi de poèmes émouvants qui disent la force et le courage de notre héroïne.

Sujets

• Biographical
• Témoignage
• Témoin
• Fiction

Informations

• Publié par: Edilivre
• Date de parution: 28 mars 2019
• Nombre de lectures: 0
• EAN13: 9782414306091
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 1 Mo

Extrait

Couverture
Copyright













Cet ouvrage a été composé par Edilivre
194 avenue du Président Wilson – 93200 Saint-Denis
Tél. : [phone] – Fax : [phone]
Mail : [e-mail]
www.edilivre.com

Tous droits de reproduction, d’adaptation et de traduction,
intégrale ou partielle réservés pour tous pays.

ISBN numérique : 978-2-414-30610-7

© Edilivre, 2019
Dédicace


A MES PARENTS.
A JACQUES.
A TOUS CEUX QUI ONT CROISE MA ROUTE.
Préface
Si un jour un ou une ami(e) vous demande d’écrire la préface d’un de leur ouvrage ne faites pas comme moi : réfléchissez avant de répondre !
Lorsque Marie-Claude m’a sollicité pour rédiger un petit texte en préambule de son dernier livre, je n’ai pas hésité une seconde avant de dire oui ! Me voici maintenant à l’ouvrage :
Comment parler d’un texte dont on connaît l’auteur depuis plus de trente ans ! Cet ouvrage est un cri, un appel à la vie, il doit représenter pour celui qui le lit l’image d’un phare dont le signal lumineux prévient et guide le navigateur égaré qu’il existe un chemin, une voie, un canal pour atteindre la rive en toute quiétude. Ce qui est vrai pour le navigateur peut l’être pour une personne en situation de handicap qui se perd dans la confrontation de sa différence, dans des dédales administratifs, dans l’inclusivité imparfaite d’une société, elle aussi, imparfaite mais dans laquelle il existe des îlots de solidarité et de partage d’amitié.
Depuis sa naissance, Marie-Claude s’est battue continuellement contre tout ce qui pouvait l’empêcher d’être citoyenne de la planète Terre !
Ce livre en est le puissant témoignage écrit à fleur de peau.
Vouloir s’asseoir lorsque l’on vous condamne à rester couché ! Se mettre debout alors que votre seul destin devait être un fauteuil roulant !
Communiquer alors que votre parole devait être inaudible !
Tous ces challenges sont le lot quotidien des « personnes handicapées ».Ce livre est un réservoir d’énergie pour oser prendre son handicap, le regarder en face et lui dire : « Quoi que tu fasses, tu ne m’empêcheras pas de vivre ! ».
Alain Fauré « Faal d’Occitanie » La Fénialette, le 07 Mai 2018.
1 Le verdict
Certains ont la chance de naître le bon jour, à la bonne heure, sous une bonne étoile, dans un berceau d’argent, à eux tout leur sourit.
Et puis il y a ceux qui dès leur naissance sont confrontés à un combat de vie…
C’est ainsi que fut mon existence, un combat pour la vie et contre le handicap. Mon histoire commença le 25 Janvier 1965, dans le sud-ouest de la France, à Albi dans le Tarn.
Une petite fille vient de naître, elle se prénomme Marie-Claude , cet enfant c’est MOI !
Trop pressée de découvrir le monde, je suis née deux mois avant le terme et on mit en couveuse. C’est donc après ces quelques semaines de couveuse et surtout à cause d’une erreur médicale que j’ai contracté la Maladie de Little. Une maladie congénitale très rare, très vite le verdict tomba : j’étais « IMC » (Infirme Moteur Cérébral)…
Je serai handicapée à Vie !!! Quel beau programme !!!
Ce jour-là, mes parents n’ont pas tiré le bon numéro !
Depuis que je suis née, je vis avec le handicap. Il est là ! Comme un intrus, comme un aimant dont on a du mal à se débarrasser.
Ce ne fût pas toujours un long fleuve tranquille, bien au contraire ; mais c’est ma vie et pourtant pour rien au monde je ne l’échangerai pour aucune autre.
Durant ces cinquante quartes dernières années, mon chemin a toujours été jalonné de joies et de peines.
C’est donc comme un voleur que le handicap est entré dans ma vie ou plutôt dans nos vies, la mienne et celle de mes parents. Car dans ces cas le handicap ne touche pas seulement une personne mais aussi tout son entourage.
C’est ainsi que pour nous tout a basculé !
Au fil des années, j’ai appris à l’apprivoiser, à l’accepter, à vivre avec lui, il est toujours là comme un intrus, un aimant, un compagnon de route…
Ce fut alors le début, de notre parcours du combattant :
Une combat quotidien et de tous les instants, rien n’est jamais définitivement acquis.
Chaque jour est une nouvelle lutte, chaque petit progrès est un pas en avant, une petite victoire sur la vie, sur moi-même, sur mon autonomie…
La maladie de Little, mon premier cadeau de la vie !
Quelques heures après ma naissance, les docteurs dirent à mes parents que si je survivais, je ne serai qu’un légume… que le mieux serait de ne pas avoir trop d’espoir, ne pas trop s’attacher à moi !
C’était bien mal nous connaître mes parents et moi !
De mon handicap, ils firent le combat de leur vie !
De mes premières années, je garde surtout les souvenirs de mes séjours à l’hôpital du Capitole à Toulouse ; moment très douloureux.
En 1968, on m’opéra des grands et des petits adducteurs, je passais plusieurs mois les deux jambes dans le plâtre avec interdiction de bouger. Ces deux plâtres étaient fixés à une barre en bas m’empêchant totalement de bouger. Imaginez-vous un instant, une gamine de 2-3 ans dans cette situation, qui ne comprend pas ce qui lui arrive, ni pourquoi elle est là…
Je me souviens aussi de toutes ces visites à de nombreux guérisseurs, qui avaient plus pour seul but de soulager le porte-monnaie de mes parents que de me soulager !!! La plupart faisant croire à un éventuel « miracle » , à mes parents, prêts à dépenser leurs minces économies (argent durement gagné par mon père mineur de fond !).
2 Une enfant comme les autres
J’ai eu un début d’enfance très heureux, entourée et très choyée par ma famille. Durant cette enfance, il est vrai qu’inconsciemment j’ai usé et parfois abusé de mon handicap. Alors que les autres enfants allaient à l’école, moi je restais à la maison avec maman, elle s’occupait de moi, de me lever, de me laver, etc. Dans ma tête d’enfant, j’avais tout ce que je voulais, je trouvais ça super !!!
A cette époque là, j’étais loin d’imaginer combien mon handicap serait une entrave dans ma vie d’adulte, de femme et surtout dans ma vie tout court. Plusieurs fois par semaine, j’allais chez le kiné, mais c’était mon père qui me faisait faire les exercices, car ce cher monsieur, lui, préférait masser les fesses des belles nanas plutôt que de s’occuper de moi.
Quant à mon orthophoniste, nous n’étions pas rentrés dans son bureau, qu’elle demandait avant même de me faire travailler que l’on règles ses honoraires ! En ce qui me concerne, je ne pouvais pas la voir !!!
Je rendais fréquemment visite au Professeur Gaubert à Toulouse pour des contrôles. Un jour, il dit à mes parents qu’il me faudrait allez à l’« Océan « car cela ferait du bien à mes jambes.
Avec ses maigres économies mon père acheta une caravane pliante, à l’époque, c’était les toutes premières ! je me souviens encore de la marque c’était une « Apache ». Et nous voilà partis direction l’« Océan », notre petite caravane pliante attelé à notre 4L bleue, le coffre bourré à bloc. Nous avons atterri, dans un petit village au cœur de la forêt landaise : Moliets. C’était un tout petit village avec une rue principale, un hôtel, deux campings et quelques boutiques, de très belles plages de sable fin, des dunes, et tout cela au cœur d’une immense forêt de pins.
Deux souvenirs ont énormément marqué mon enfance, mes vacances à Moliets et un Noël où mon parrain m’avait fait pour cadeau un martinet en sucre et une voiture à pédales orange.
Nous vivions chez ma grand-mère maternelle Mémé Maria . Babet , Danièle et Michèle mes cousines qui avaient 17 – 18 ans, elles étaient toutes les trois, très gentilles avec moi. Après les cours elles venaient me voir, me raconter des histoires, jouer avec moi, pour elles j’étais «  Mimie » leur cousine avant tout, mon handicap n’avait pas d’importance !
A cette époque là, il n’y avait pas de fauteuil roulant, c’est sur leurs épaules qu’elles me portaient à tour de rôle, elles, ou leurs copains qui sont devenus leurs maris.
Le dimanche très souvent elles me prenaient aux fêtes foraines des alentours, car mon oncle et ma tante étaient forains.
Être entourée de tous ces jeunes, m’a aidé et aussi permis d’avoir une ouverture sur la société et sur le monde des valides.
Je passais donc la plupart de mon enfance et de mon adolescence dans des centres spécialisés. A Ramonville St Agne, près de Toulouse, puis à Castres où j’ai suivi l’intégralité de ma scolarité ainsi que ma rééducation.
Bien que j’ai eu pas mal de galères, je trouve tout de même avoir eu et...