Jeux de maux

Jean-Marie De Boeck

Description

Jean-Marie a vu sa vie basculer jour après jour : perte progressive de la parole, puis paralysie des membres inférieurs. À l’horreur de la maladie, s’ajoute l’incompréhension et l’inconnu. Il devra vivre deux ans avant de connaître le mal qui le ronge: une sclérose latérale primaire. Alors que les spécialistes lui donnaient un à trois ans à vivre, il a entamé sa quatorzième année de combat... Un chemin de croix aux prises avec un corps médical visiblement dépassé et incompétent, l’expérience d’un magnétiseur grotesque: à force de courage, et de persévérance, l’auteur, après tant d’années de lutte, signe aujourd’hui un récit improbable et édifiant, qu’il adresse à toutes les victimes de maladies rares et incurables. Une leçon de vie, d’espoir et d’humour ô combien salvateurs.

Sujets

• Biographies
• Témoignage
• Mémoires
• Témoin

Informations

• Publié par: Société des écrivains
• Date de parution: 17 novembre 2011
• Nombre de lectures: 0
• EAN13: 9782748370331
• Langue: Français

Extrait

Jeux de maux
Jean-Marie de Boeck
Société des écrivains

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Société des écrivains
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Jeux de maux
 
 
 
À Marianne et Béatrice
 
 
 
 
Prologue
 
 
 
Je suis atteint d’une maladie incurable, rare et orpheline ! Il s’agit d’une sclérose latérale primaire.
Cela a commencé par une perte progressive de la parole, puis mes membres inférieurs ont été paralysés.
J’ai écrit ces pages pour donner de l’espoir à tous ceux qui sont touchés par ces maladies étranges dont personne ne connaît la cause ou, pour certains, l’existence.
Après toutes les visites dans les différents départements des multiples CHU dont s’enorgueillit mon modeste pays, il a fallu deux ans pour, qu’enfin, un neurologue averti trouve le nom de ma « maladie ».
La faculté de médecine me donnait un à trois ans de survie. Pour le moment, j’en suis à plus de quatorze !
 
Je veux simplement dire que :
- Il faut garder l’espoir ;
- Essayer tout ce qui est possible ;
- Être bien entouré avec AMOUR…
 
À ceux qui partagent mon cas, je leur dis :
 
BONNE CHANCE !

Désemparé par l’abandon des Hippocrate belges ès neurologie, je quête autour de moi, avec angoisse, un secours amical et compatissant. Je le trouve auprès d’un vieux copain et de mon beau-frère, respectivement dermatologue et rhumatologue de leur état. Ils « consultent » et finissent par dénicher à Paris un médecin qui semble avoir développé une nouvelle approche dans mon genre de maladie.
Je m’en vais, donc, visiter cette nouvelle sommité médicale parisienne.
D’emblée, le toubib me plaît. Spécialiste du fonctionnement du cerveau, il base sa thérapie en fonction des carences nutritionnelles et vitaminiques de celui-ci. Mais surtout, il ne dramatise pas. Il ne me condamne pas non plus. Et même, il me laisse entrevoir quelque espoir, non pas de guérison, mais d’une possible régression de mon affection. Il souhaite, cependant, avoir l’avis d’un confrère et me demande d’aller, sur-le-champ, lui rendre visite pour qu’il me fasse un encéphaloscan. Il est, paraît-il, le seul à faire ce genre de truc.
Je me rends, donc, conduit par Marianne, à l’autre bout de Paris en pleine heure de pointe. Traverser la place de l’Étoile et de la Concorde, ce n’est pas de la tarte ! Qu’importe…
 
La nouvelle sommité tient un cabinet situé au cinquième étage d’un immeuble occupé entièrement par des médecins. Un large escalier garnit l’entrée du centre d’études du fonctionnement du cerveau. Pas de plan incliné pour handicapé ! Je me demande comment font ceux qui souffrent de troubles neurologiques profonds. L’ascenseur est minuscule. Il est conçu pour deux rachitiques. À croire que la « maison » a une clientèle souffrant d’agoraphobie !
 
L’encéphaloscanman me reçoit et après m’avoir fait goûter à son joujou, voilà qu’il lui prend l’envie de me faire quelques radios. Tout mon noble corps y passe. Jusqu’à la bouche !
Il me dit qu’il aimerait me faire visiter par son éminent ami, professeur je ne sais qui et qui œuvre à l’hôpital de la Salpêtrière.
Rendez-vous est pris de bon matin, le jour où nous partons à Villecelle. Nous passerons, donc, par le massif central plutôt que par Luxembourg. Tant pis pour l’essence et les cigarettes bon marché.
La veille du rendez-vous, nous ne logeons pas trop loin des multiples cabinets qui jalonnent Paris.
 
À neuf heures, nous grimpons au cinquième par l’ascenseur pour couple filiforme. Après une demi-heure d’attente, on nous dit de descendre au premier étage où nous attend l’homme docte. Il nous reçoit dans un infâme cagibi comme il devient de plus en plus difficile de trouver un cabinet, même à Paris. Son antre est encombré de machines. Il y règne un monstrueux désordre. Psychologue, il nous dit en regardant ma canne : « C’est sans doute pour monsieur ». J’opine. Il me fait enlever les souliers et la chemise. Le pantalon, on n’aura qu’à le retrousser.
Il me tapote un peu partout pour examiner mes fonctions réflexes. Puis, il me fait m’étendre sur ce qu’il appelle une table d’examen. Là, il entreprend une séance d’électrochocs… pas trop violents, heureusement. Son ordinateur crache son verdict. Il lit les résultats avec attention. Puis, regardant le pauvre hère que je suis et qui éprouve d’énormes difficultés tant à parler qu’à marcher, il sentence : « Ce que vous avez n’est pas très grave… »
Cela me donnera le fou rire jusqu’à notre lieu de vacances.
 
Avant de le quitter, Marianne demande à l’illustre professeur :
— Pensez-vous qu’il puisse s’agir d’une affection virale ?
Interdit un moment, il sentence :
— Certainement pas.
— Mais quelle pourrait en être la cause ? insiste Marianne.
— C’est une maladie rare et mal connue. On ne peut rien affirmer, répond le Normand.
Par un signe de tête, il nous fait savoir que la consultation est terminée et qu’il va faire monter immédiatement les résultats et ses commentaires au cinquième, chez son collègue.
Nous reprenons la cage pour contorsionniste de cabaret et patientons chez le confrère qui nous reçoit après que nous ayons pu admirer, tout à loisir, les fameux et beaux toits de Paris enlaidis par une nuée d’antennes de télévision.
Dès qu’il nous reçoit, il brandit triomphalement le rapport du collègue et lance : « C’est bien ce que je vous avais dit. Il s’agit, sans conteste, d’une affection virale. »
Consternation dans le camp du patient.
Il ajoute : « Nous arriverons, du moins en partie, à faire régresser votre maladie. Gardez le moral, c’est l’essentiel. Passez de bonnes vacances ».
 
Un coût de près de 600 euros. Heureusement que la veille, nous avions logé dans un hôtel « pas trop cher » et que, la fatigue aidant, nous n’avons pas eu le courage de nous offrir un gueuleton.
Nous prenons la route pour le grand Sud. Sitôt arrivé, pour me faire une idée précise, je demanderai à Nanou de me tirer les cartes. À ses dires, elle ne se trompe jamais.
Les cartes sont encourageantes !
 
Six mois plus tard…
 
Si je fais le point en ce milieu d’automne, force est de constater que c’est une véritable armada qui m’entoure sur le plan de la santé.
Passons sur les éminents professeurs belges qui ne m’accordent qu’une seule audience par an. Par contre, je bénéficie en France d’autres sommités médicales qui m’accordent un droit de visite trimestrielle.
Quand je suis en Belgique, j’ai un kiné que je fréquente deux fois par semaine à son cabinet et un autre qui opère au même rythme à domicile. J’ai encore une logopède que je rencontre également deux fois par semaine et un « magnétiseur » ‑ sa profession dans les pages jaunes lui confère le titre d’ostéopathe ‑ qui me reçoit toutes les six semaines. Enfin, j’ai fait de la sœur du kiné mon « psy » ‑ dont c’est d’ailleurs la véritable profession – que je vois à une cadence de deux fois par semaine.
Chaque semaine je « vacancise », j’ai droit à trois séances d’orthophonie-logopédie – on ne connaît pas en France – et trois rendez-vous aux thermes lamalousiens. Les honoraires de ma chère orthophoniste ne peuvent être que perçus au « noir », étant donné l’incohérence du système de la Sécu en France. Quant à la facture thermale, compte tenu de la complexité des accords européens, nul ne sait si elle sera prise en charge par l’organisme ad hoc en tout, en partie ou pas du tout.
Enfin, j’ai l’immense privilège de pouvoir bénéficier des services d’un « gourou guérisseur » ! Et pas n’importe lequel.
Pourquoi avoir recours à ce genre d’individu, alors que même un pèlerinage à Lourdes ne me tente pas ?
 
L’histoire est longue, mais vaut la peine d’être contée.
 
Au cours de mes vacances au mois de mai, Nanou m’entreprend pour me dire qu’elle a rencontré un guérisseur « trois étoiles », qui travaille en collaboration avec des médecins ! Elle me dit que je devrais lui consacrer un certain nombre de séances hebdomadaires. Devant mon air sceptique, elle me sort ce qui, pour elle, constitue un argument sans réplique : « Il guérit même par téléphone ! ». Et de me raconter l’histoire d’un de ses chats malades. Celui-ci souffrait d’une rhinite aiguë et Bernard – tel est le nom du noble étoilé – ne pouvant se déplacer, lui dit : « Passez-le-moi au téléphone ». On passe le cornet au matou et le sieur commence à lui parler. Aux dires de Nanou, l’animal entre en transe, émet des grognements curieux, a le poil qui se hérisse. Et le lendemain, le chat ‑ Nanou le jure ‑ se trouve guéri !
 
Ne parvenant pas à me faire aller immédiatement chez le brave homme, elle me propose de m’y rendre pendant mon séjour estival. Lâchement, j’acquiesce.
Dès mon arrivée en juillet, Nanou et Simone, son équipière en sauvetage félin, font irruption sur la terrasse de la Marianneraie. « Il faut aller chez Bernard », me disent-elles. Bien sûr, dans mon cas, plusieurs séances seront nécessaires. Le bougre n’habite pas trop loin : un petit village près de Montpellier. À peine à une centaine de kilomètres de l’endroit où je réside ! Et, en plus, la consultation ne coûte pas trop cher : on donne ce que l’on veut.
Dieu soit loué ! Grâce à l’occupation forcenée que demandent la maintenance de la chatterie et les soins de santé à prodiguer aux matous malades, Nanou me laisse un peu de répit jusqu’à la mi-août.
 
Les dames aux chats débarquent, par un après-midi ensoleillé, sur notre terrasse-bar. Elles m’annoncent que, demain, elles vont chercher Bernard et qu’il passera quelques jours… chez nous, bien entendu.
 
Le lendemain matin, Marian