Mon adolescence, cet Enfer

Maxime Offelman

Description

À l'âge de 17 ans, j'ai découvert que j'étais atteint d'une maladie méconnue, nommée Gastroparésie, qui fera plus tard de ma vie un enfer. Ayant déjà eu un lourd passé avec les hôpitaux, j’ai été forcé de me déscolariser pour des raisons médicales. J’ai enchaîné les rendez-vous avec des médecins et des professeurs dans le but inespéré de retrouver une vie normale...

Sujets

• Biographical
• Témoignage
• Témoin
• Fiction

Informations

• Publié par: Edilivre
• Date de parution: 09 avril 2020
• Nombre de lectures: 3
• EAN13: 9782414453276
• Langue: Français

Extrait

Couverture
Copyright
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Cet ouvrage a été composér Edilivre
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Tous droits de reproduction, d'adaptation et de traduction,
intégrale ou partielle réservés pour tous pays.
 
ISBN numérique : 978-2-414-45326-9
 
© Edilivre, 2020
Exergue
 
“ Et Lorsque le malade aime sa maladie, qu’il a peine à souffrir que l’on y remédie ’’
Pierre Corneille
À propos
Avant de vous conter mon histoire, je me dois de me présenter un peu plus… Je suis né le 13 Janvier 2001, d’un père français et d’une mère portugaise à Cambrai dans la région des Hauts-De-France, ma date définitive de naissance était le 13 février 2001 mais j’ai choisi de sortir plus tôt car je commençais à être à l’étroit dans le ventre de ma mère, on peut dire que je suis un prématuré. A peine rentré de la maternité, l’enfer a commencé pour mes parents. Je faisais des crises semblables à l’épilepsie, on aurait pu croire que j’étais possédé, mes yeux se retournaient et chacun de mes membres s’agitaient, je ne contrôlais plus rien. J’ai fait beaucoup d’aller-retour à l’hôpital et j’ai également fait une IRM crânienne sans avoir aucune réponse concrète. Avec chance ce genre de crise s’est estompé. Je vous raconte cela car vous rendrez compte plus tard, que les hôpitaux et ma vie seront étroitement liés. Mon livre expose l’histoire de ma discrimination et l’histoire de ma maladie rare du nom de Gastroparésie.
Je souhaite que mon histoire puisse aider toutes les personnes souffrant soit de maladie rare ou de discrimination. Sachez qu’il y aura toujours quelqu’un pour vous aider.
Chapitre 1 Mes années de collège
Je ne me tarde pas sur mes années de maternelle ou de primaires car c’était pour moi les meilleures années de mon enfance pleines de bons souvenirs.
De la 6 ème à la 4 ème tout se passait bien, j’étais un élève sérieux bien que plutôt bavard ce qui pouvait se lire sur mon carnet d’observation. Une fois, en cours de sport, en 5ème, j’ai fait pour la première fois une crise de spasmophilie, qui a apeuré mes professeurs. J’avais du mal à respirer et je sentais des fourmillements dans les mains. Depuis ce moment, les crises se sont enchaînées et se sont amplifiées pour devenir de plus en plus fortes.
A la fin de la 4ème, j’ai commencé à développer des crises qui avaient pour cause la chaleur, je tombais par terre à cause d’une perte de connaissance de quelques secondes ainsi que des convulsions qui régissaient tous mes membres. Ces crises pouvaient durer jusqu’à dix minutes, à la fin je me sentais très exténué.
Pour le voyage de fin d’année, ma classe et moi sommes allés en Angleterre. C’est dans ce pays étranger que j’ai fait à nouveau une crise bien plus forte que les précédentes. Mon professeur accompagnateur ayant eu très peur a préféré appeler mes parents. Pendant ce coup de téléphone j’ai fondu en larmes étant angoissé de l’inquiétude de mes parents. Ils m’ont dit de profiter de mes derniers jours sans m’inquiéter mais ils ne savaient pas que le dernier jour de mon voyage mes crises sont revenues. J’en ai fait deux, une sur le ferry et une dans le bus.
De retour au collège, mon professeur a expliqué à mes parents les détails de mes crises car moi-même, victime de ces dernières, je n’avais aucun souvenir. Le lendemain je suis parti chez le médecin. A la suite de ce rendez-vous, j’ai fait plusieurs examens sans avoir de réponse de la part de mon médecin traitant. Même mon neurologue était surpris de ne pas avoir de résultats, il a conclu comme l’hôpital que mes crises étaient de la spasmophilie.
Mes vacances d’août au Portugal se résumaient à une chose, avoir des crises. Je ne supportais plus la chaleur, j’attendais avec impatience l’arrivée des temps froids.
Les jours passèrent et nous arrivons au jours de la rentrée de la 3ème, j’étais impatient de retrouver mes amis et certains de mes professeurs.
J’ai découvert ma nouvelle classe ainsi que mon nouvel emploi du temps, le moment que l’on attend toujours le plus. Certes c’était la rentrée mais c’était avant tout une journée banale et j’étais très loin de me douter que mon année de 3 ème aller être un véritable enfer…
Chapitre 2 Le début de l’enfer
Après cette journée de rentrée, je me trouvais assez content de ma classe. J’ai comme à mon habitude tout expliquer à mes parents, je leur ai imprimer et montrer mon emploi du temps même si comme ils ne le regardent jamais et me demandent chaque matin à quelle heure je finis. Ils m’ont répondu :
– « Tant mieux si ta rentrée s’est bien passée, ton année va bien se dérouler alors. »
Je leur ai confirmé que j’en étais sûr. Mais je ne me doutais pas instant que mon futur sera très compliqué à gérer et se transformer en enfer…
Durant les premiers jours tout se passait bien, un peu stressé de rencontrer mes nouveaux professeurs et assez excité de retrouver les anciens que j’avais déjà eu. Deux semaines passèrent sans crise mais à partir de la troisième semaine les crises ont refait surface. En une journée, je pouvais en faire plusieurs, ce qui me fatiguait et affectait mon cursus scolaire. Durant plusieurs semaines je pouvais passais de la salle de cours à l’infirmerie en quelques minutes. Je commençais à ne plus supporter ce quotidien et mes parents étaient de plus en plus intrigués de savoir que les équipes médicales ne trouvaient pas ce que j’avais.
Tout le personnel éducatif commençait à se demander si ce n’étaient pas du stress ou si je le faisais exprès. Psychologiquement, mon état se dégradait et je me posais des questions. Savoir si les causes étaient physiques ou psychologiques, là était la question auquel je ne pouvais moi-même pas répondre.
Et c’est à ce moment que mes journées devenaient invivables…
Chaque jour quand je rentrais dans ce collège j’étais confronté au regard inquiet du personnel et de mes camarades qui m’observaient pour voir si j’étais bien. A chaque entrée dans la classe je savais que les autres se demandaient si j’allais faire une crise ce jour. Pour moi ce n’était plus possible, je ne pouvais pas me concentrer en sachant que toutes les personnes dans la pièce me scruter et me surveiller dans l’heure pour être convaincu que j’allais bien. Ils me posaient la question « Maxime ça va ? ». Je savais que c’était pour mon bien qu’ils me posaient la question mais imaginez-vous à ma place, l’observation et le questionnement des autres qu’on aille bien ou mal c’est toujours dérangeant. Au bout d’un moment on se rend compte que l’on n’est pas comme tout le monde…
Avec mes parents nous avons pris la décision de prendre ce problème à bras le corps et d’aller consulter plus sérieusement. Nous avons recommencé à voir mon neurologue hélas malgré ses efforts, il ne pouvait toujours pas nous apporter une réponse. Mon médecin m’envoya faire une IRM, un scanner et un électrocardiogramme mais aucun problème ne se manifestait, tout était normal. Nous avons discuté avec mon médecin traitant et nous avons conclu que ces...