Si vous ne pouvez pas regarder une rose...

Guy Mollet

Description

Nathalie vient d'avoir dix ans. Derrière ses grands yeux bleus de poupée se cachent une force de caractère et un amour passionné de la vie, hors du commun.
Élève brillante, elle veut goûter à tout : dessin, peinture, poterie, initiation à l'athlétisme, ski de piste, ski de fond, randonnées pédestres, solfège, flûte à bec, harpe, danse classique, claquettes, photographie...puis faire du cheval, devenir actrice, non plutôt comédienne...
Débordante d'énergie, elle voudrait vivre dans un pays sans nuit, car, pour elle, la nuit est une perte de temps. Peut-être a-t-elle l'intuition que sa vie va être très courte ?
En octobre 1980, touchée par un cancer particulièrement rare et violent, son univers bascule.
Elle lutte contre le crabe durant neuf mois, avec un courage inouï, puis, une nuit de solitude, elle comprend que ce combat trop dur est surtout sans issue...

Sujets

• Biographical
• Témoignage
• Témoin
• Fiction

Informations

• Publié par: Edilivre
• Date de parution: 06 août 2014
• Nombre de lectures: 0
• EAN13: 9782332774507
• Langue: Français

Extrait

Couverture
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Cet ouvrage a été composé par Edilivre
175, boulevard Anatole France – 93200 Saint-Denis
Tél. : [phone] – Fax : [phone]
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intégrale ou partielle réservés pour tous pays.

ISBN numérique : 978-2-332-77448-4

© Edilivre, 2014
Dédicace

À Nathalie
Au Dr O. H.
À toute l’équipe du Pr J. L. 1980/1981
À Michèle, Valérie, Élie et Sébastien

Préface
Mon père m’a demandé de rédiger la préface de ce livre.
Il prétend que cet ouvrage retrace ma vie et que ma vie je la connais mieux que quiconque.
Il n’a pas complétement tort, du moins pour une grande partie de celle-ci que j’ai eu souvent l’impression de bien gérer.
J’ai par contre perdu le contrôle de mes derniers mois. À l’exception peut être des toutes dernières semaines durant lesquelles, après avoir remis un peu d’ordre dans ma vie, j’ai décidé, à regret, que je devais quitter ce monde devenu beaucoup trop dur et surtout sans espoir.
Je me prénommais Nathalie et j’avais un diminutif et quelques surnoms : Nath (je l’avais choisi et c’était ma signature), « petite grenouille », « mini-môme », « minimum ».
L’attribution de mon prénom était déjà toute une histoire.
Comme la majorité des parents, les miens avaient choisi les prénoms de leurs enfants potentiels. Ce serait Nathalie, Valérie et Éric.
Le 12 juillet 1964 naissait ma sœur ainée, superbe bébé (on me l’a dit) aux cheveux noirs et au teint hâlé.
Ma mère proposa de l’appeler Nathalie.
Mon père, sans doute pris d’un excès de romantisme, refusa. Pour lui Nathalie était grande, blonde aux yeux bleus et elle marchait sur la Place Rouge de Moscou, juste devant Gilbert Bécaud.
Alors ma sœur se prénomma Valérie.
Le 14 septembre 1970, lorsque je suis née, il n’y avait pas d’autre choix, mes parents ne pouvaient tout de même pas m’appeler Éric ! Alors va pour Nathalie, j’assumais.
Par chance, si je n’avais pas beaucoup de cheveux, ils semblaient très clairs. Pour les yeux il fallut attendre, ils furent bleus… il avait de l’intuition mon père !
Je dois cependant des excuses à ma sœur Valérie.
Je suis née le jour de son entrée en CP, ce qui n’était pas particulièrement facile pour elle. Je crois toutefois qu’elle m’a pardonné, bien placée, elle aussi, pour savoir que l’on ne choisit pas complètement son destin.
Je ne peux pas non plus penser à cette époque sans faire un petit clin d’œil à ma mère.
Pendant sa grossesse elle a préparé et réussi brillamment l’agrégation. Lorsque j’ai été en âge de comprendre, je lui ai fait maintes fois remarquer qu’elle devait sa réussite à ma présence discrète, enfin pas toujours car certains membres du jury avaient remarqué, tout de même, l’état de maman.
J’ai traversé la vie à grande vitesse, comme ces étoiles que l’on découvre aujourd’hui, traversant notre galaxie à des vitesses faramineuses.
D’où viennent-elles ? Où vont-elles ?
Autant de questions qui restent sans réponse pour elles comme pour moi.
J’ai été durant ces années une sorte de petite tornade. Non je n’étais pas à l’image de ces terribles événements météorologiques qui détruisent tout sur leur passage. Je ne détruisais rien, je bouleversais juste l’environnement.
J’étais épuisante, semble-t-il, pour mon entourage, mais je donnais aussi beaucoup. Toujours curieuse, jamais blasée, je voulais tout connaître, tout découvrir, toujours apprendre…
Il y a quelque chose d’étrange, d’inquiétant sans doute pour les autres, chez les enfants qui, comme moi, ont une espérance de vie très, trop courte : la nécessité de vivre et d’absorber la vie par tous les pores de sa peau, sans que, sur le moment, on comprenne pourquoi.
J’ai aimé la vie avec passion et cette passion je l’ai partagée avec tous ceux qui ont bien voulu m’accompagner. Je crois aussi avoir donné sans rien attendre en retour.
L’histoire que vous allez lire, est celle de ma vie, je vous l’offre en partage, sans retour pour moi, mais j’espère avec des retombées pour les enfants dont la vie ne peut pas s’arrêter si tôt.
Nath.
Prologue
Fin septembre 1980, nous habitions, à l’Haÿ-les-Roses.
Nos activités sportives et culturelles se pratiquaient à Cachan, pour beaucoup à l’Amicale Laïque (ALC), dont j’avais accepté la présidence pour l’année 1980-1981.
Dans ce cadre, nous avions participé à la création de deux activités :
– « Randonnées Pédestres ». Dès septembre 1974, avec un couple d’amis de l’ALC, Michel et Odile, nous emmenions, une fois par mois, une cinquantaine de personnes sur un sentier de grande randonnée (GR d’Île-de-France), ou en province à l’occasion de week-ends prolongés.
– « Course Pédestre dans les rues de Cachan ».
Sur le plan professionnel, nous étions, tous les deux enseignants sur le Campus de Cachan.
Michèle était professeure au Lycée Maximilien Sorre en sections de BTS Comptabilité-Gestion.
Pour ma part, j’enseignais à l’Ecole Normale Supérieure de l’Enseignement Technique devenue depuis, ENS de Cachan.
Je commençais, à cette époque, une reconversion importante dans ma vie professionnelle. Je revenais d’un séminaire d’une semaine à l’Université de KU Leuven avec une invitation, pour juin 1981, à une campagne d’essais sur une carrosserie automobile.
Nous avions deux enfants, deux filles.
Pour les raisons précisées ci-dessus, nous avions obtenu qu’elles soient scolarisées au Groupe Victor Hugo de Cachan, situé juste en face du Campus. Elles pouvaient ainsi venir nous retrouver sur notre lieu de travail lorsque nous ne pouvions pas les récupérer à la sortie de leurs cours.
Cela nous permettait aussi de déjeuner ensemble très souvent.
Mais en septembre 1980, elles quittèrent toutes les deux le Groupe Victor Hugo.
Nous avions fêté les seize ans de Valérie en juillet.
Elle entrait en seconde au Lycée de Fresnes.
Excellente élève, très sportive, elle souhaitait s’orienter vers le professorat d’éducation physique. Depuis quelques mois elle souffrait d’un genou, ce qui devait entrainer une légère opération des ligaments, programmée pour la deuxième quinzaine de novembre, dans une clinique spécialisée de Paris.
Nathalie avait juste dix ans.
Elle venait d’entrer au collège Lakanal de Sceaux, un peu perdue durant les premiers jours car elle ne connaissait personne, compte tenu de son cursus scolaire précédent.
Nous n’étions pas inquiets, elle avait une telle personnalité que très vite elle se ferait des amies et qu’elle poursuivrait avec brio ses études.
Nous avions fait l’acquisition, au printemps 1980, d’un chalet dans un lotissement au lieu-dit La Bâtie, sur le Plateau des Petites Roches. Ce Plateau, situé sur les contreforts de la Chartreuse, qui culmine à environ 1000 mètres, est adossé à une chaine de montagnes allant de la Dent de Crolles au Granier.
800 mètres plus bas, la Vallée de l’Isère courant entre Grenoble et Chambéry, et en face la très belle chaîne de Belledonne.
De notre chalet, grâce à une large échancrure du Plateau, nous avions une vue plongeante sur la Vallée de l’Isère.
Depuis des années nous avions vu émerger, à Villejuif, sur le Plateau des Hautes Bruyères, en bordure de l’autoroute du sud, une « étrange verrue » : l’Institut Gustave Roussy (IGR).
Ce bâtiment, impressionnant à plus d’un titre, était visible de partout, dans cette région de la banlieue sud de Paris, y compris de notre lieu de travail.
Plusieurs fois, nous étions passés au pied de cet immeuble en pensant aux patients qui y étaient traités.
Pourtant, pas une seule fois, nous avons pensé que, dans cet hôpital, au 9 eme étage, il y avait un service de cancérologie pédiatrique. Pour nous alors, comme pour la majorité des parents, aujourd’hui encore, le cancer de l’enfant c’est impossible ; une leucémie d’accord, mais certainement pas un cancer.
À l’époque, l’Institut Gustave Roussy, dans son architecture générale, ressemblait à un avant-bras se terminant par une main à quatre doigts. Nous avons souvent pensé qu’il manquait le pouce, de sorte qu’il était impossible de savoir s’il était baissé ou levé.
Au neuvième étage, le service de pédiatrie comportait, dans l’ordre en entrant, le doigt de la Mer qui accueillait à l’époque essentiellement les enfants en dessous de dix ans, puis la Plaine pour les tous petits, le doigt des médecins, enfin la Montagne pour les adolescents.
Dans la paume de la main, la salle à manger, une salle de rencontre pour enfants et parents, le bureau de la surveillante.
Le lundi 17 novembre 1980, Nathalie était admise à l’IGR.
Le jeudi 2 juillet 1981, elle nous quittait.
Après avoir vécu cette année scolaire terrible, nous avons pensé que, sur certains points du moins, nous avions eu de la chance.
Deux filles exceptionnelles.
Des employeurs qui non seulement fermaient les yeux sur nos absences, mais nous incitaient à emmener Nathalie en vacances lorsque c’était possible.
Nous étions à deux pas de l’IGR.
Nous étions entourés par nos familles et nos amis.
Des voisins, parents de trois enfants, proches de nous avant la maladie de Nathalie, Colette et Joël, le sont devenus encore bien plus encore lorsqu’elle est tombée malade.
Elle pouvait descendre chez eux, manger chez eux, lorsqu’elle le souhaitait, en particulier lorsque, chez nous, elle se sentait trop malade.
Durant toutes les semaines d’hospitalisation, lorsque nous arrivions à la maison, nous trouvions, chaque soir un plat délicieux, préparé pour nous par Colette.
Colette qui durant les dernières semaines de vie de Nathalie apportait souvent, le midi, à l’hôpital, un plat spécialement cuisiné pour elle parce qu’elle savait que le peu d’appétit de notre fille méritait un excellent repas.
C’est sans doute en pensant à tout cela que nous avons accepté, en 1989, avec une vingtaine de familles, de participer à la création de l’association de parents de l’IGR : ISIS, puis en 2000 d’intégrer l’association Enfants et Santé.
11 novembre 1977
Pour le pont du 11 novembre 1977,