Un tsunami dans ma tête

Mickaël Godde

Description

« 15 novembre 2011. La météo est printanière. Seul, je marche le long de la Maine, à proximité du CHU d’Angers. J’ai emporté quelques affaires pour deux jours : le service neurologique m’attend vers 16 heures. En ce début d’après-midi, j’ai le temps ; le temps de ruminer les épisodes inquiétants de ces derniers jours. Je suis déjà si fatigué. Avisant une butte d’herbe qui domine la rivière, je m’y repose, essaie de ne pas m’endormir. J’appelle ma femme. On se réconforte comme on peut. Se soulager de quoi ? Je ne sais quoi lui dire, si ce n’est cette peur qui me tenaille au ventre... 15 h 30. Je me présente à l’accueil. L’angoisse grandit. Dans l’ascenseur, j’appuie sur le bouton Neurologie. Les portes du second étage s’ouvrent. Une infirmière m’invite à patienter au fond du couloir. J’ai déjà le regard vide : Pourquoi en suis-je arrivé là ? Dès lors, ce que je vais vivre m’entraînera dans un tourbillon tragique et sans fin. Je souffre d’un syndrome cérébelleux, d’une nécrose du cervelet. »

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• Publié par: Edilivre
• Date de parution: 29 août 2018
• Nombre de lectures: 0
• EAN13: 9782414254057
• Langue: Français

Extrait

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ISBN numérique : 978-2-414-25406-4

© Edilivre, 2018
Ce livre-témoignage a été écrit avec le concours de Christophe Tézier, biographe familial. Tél : [phone]. Site : www.vieenlivre.fr . Mail : [e-mail] .
Préface
J e rencontre Mickaël Godde pour la première fois fin 2011. Âgé de trente-sept ans, il se présente dans le service de neurologie avec des troubles de l’équilibre qui s’aggravent de jour en jour. S’il n’a pas d’antécédent médical particulier, il nous informe qu’il est suivi dans le service de pneumologie pour une sarcoïdose qui reste asymptomatique et latente sur le plan pulmonaire depuis quelques temps.
La sarcoïdose fait partie de la catégorie des maladies inflammatoires que l’on qualifie de “multisystémiques” par le fait qu’elle peut atteindre de nombreux tissus et organes du corps. Elle peut donc se présenter par de nombreux symptômes, tous aspécifiques. Ce qui rend son diagnostic parfois difficile à poser. La prévalence de la maladie – de l’ordre de vingt pour cent mille habitants – en fait une maladie rare. Le pic d’incidence de l’âge se situe habituellement entre vingt et quarante ans.
Cette maladie est caractérisée à l’histologie par des granulomes non caséeux dont l’étiologie demeure encore inconnue. Il s’agit d’agrégats en forme de grains constitués de cellules inflammatoires, principalement des macrophages. La mise en évidence de ces granulomes, à la suite de la biopsie d’un tissu ou d’un organe, permet de poser avec certitude le diagnostic de sarcoïdose et d’exclure des diagnostics différentiels. Le diagnostic posé, un traitement par une corticothérapie par voie générale reste le traitement de référence. Il existe cependant des formes résistantes aux corticoïdes. Elles nécessitent le recours à des traitements immunosuppresseurs visant à inhiber le système immunitaire, mais avec un risque d’effets toxiques propres à chaque médicament plus important en cas d’utilisation prolongée.
Les manifestations cliniques de la sarcoïdose sont multiples. Elle est asymptomatique dans au moins 30 % des cas, comme celui de Mickaël Godde. Cette maladie est souvent découverte fortuitement lors d’une radiographie de thorax. L’atteinte pulmonaire est la plus fréquente avec des symptômes respiratoires tels qu’un essoufflement, une toux sèche ou une douleur thoracique qui peuvent être parfois révélateurs de la maladie.
Les autres manifestations les plus communes sont les atteintes dermatologiques, ophtalmologiques et neurologiques. L’atteinte du système nerveux central est plus rare et beaucoup plus grave que l’atteinte périphérique. Elle peut siéger au niveau du cerveau, de la moelle épinière et du cervelet.
Mickaël Godde présentait donc des troubles de l’équilibre. Sur le plan clinique, ils étaient très évocateurs d’une atteinte de son cervelet. Cette symptomatologie était apparue quelques jours auparavant. Rapidement, l’IRM (Imagerie par résonance magnétique) cérébrale réalisée, nous a orientés vers une lésion inflammatoire cérébelleuse.
Le cervelet, ou “petit cerveau” est situé sous le cerveau, à l’arrière du crâne, dans la région occipitale. Le cervelet est le centre de l’équilibre et de la coordination des mouvements. Il joue un rôle important dans l’adaptation des postures et dans l’exécution des mouvements volontaires. Son rôle principal est d’informer le cerveau des adaptations nécessaires à effectuer lors d’un mouvement. Sans cervelet, il serait impossible de marcher droit, ni même de se tenir debout sans être déséquilibré. Il deviendrait impossible de faire des gestes qui demandent un certain degré de précision.
Les personnes ayant une atteinte du cervelet souffrent donc de troubles de l’équilibre avec une démarche titubante, de troubles de la coordination des mouvements qui deviennent maladroits et de problèmes d’élocution. Le “syndrome cérébelleux” est l’expression employée pour désigner les manifestations d’une atteinte au cervelet, quelle qu’en soit la cause.
En cas de syndrome cérébelleux, toutes les activités simples de la vie quotidienne (marcher, réaliser un mouvement pour écrire, s’alimenter, parler), tous ces gestes effectués habituellement de façon quasiment automatique et échappant largement à la conscience deviennent alors difficiles à accomplir. Ils doivent être systématiquement réfléchis. À chaque étape, ils doivent être continuellement adaptés. Ce qui nécessite un important effort de concentration, entraînant inéluctablement une grande fatigabilité physique et psychologique.
Notre démarche diagnostique, basée sur le principe d’un raisonnement uniciste, rendait donc le diagnostic d’une localisation cérébelleuse de sa sarcoïdose comme le plus probable pour expliquer la présentation clinique et les données de l’imagerie, dans le contexte médical particulier de Mickaël Godde. Nous avons donc débuté une corticothérapie à fortes doses. Mais son état s’est rapidement détérioré avec une nette aggravation de son équilibre, l’apparition de troubles de l’élocution et d’une incoordination des mouvements.
Il a donc fallu s’assurer de l’absence de diagnostic différentiel avant d’envisager la mise en place d’un traitement immunosuppresseur de seconde intention. À la manière d’un enquêteur, le médecin doit en effet assembler un à un les indices. Ils lui permettent d’étayer son diagnostic en évitant, autant que faire se peut les examens les plus invasifs – parfois pourtant indispensables à l’établissement du diagnostic final – avant la mise en place d’un traitement qui ne sera pas toujours dénué d’une certaine toxicité. Cela prend nécessairement un certain temps ; un temps toujours trop long et interminable pour le patient qui voit son état clinique s’aggraver de jours en jours.
Les investigations ont donc été poursuivies jusqu’à la réalisation d’une biopsie de la lésion cérébelleuse. Le temps nécessaire à la réalisation de ces investigations lui a été très éprouvant. Il voyait rapidement sa vie basculer, se déséquilibrer ; les symptômes s’aggravant progressivement, alors que dans le même temps sa conjointe nous apprenait qu’elle attendait un heureux événement. Cette période lui a été très difficile à supporter. Mickaël Godde n’a pas pu s’investir avec bonheur dans la perspective de devenir père pour la première fois.
Une fois le diagnostic confirmé, le traitement mis en place a permis une amélioration progressive mais partielle de la symptomatologie. Il était effectivement impossible qu’il ne garde pas de symptômes en raison de la localisation de la lésion séquellaire. L’utilisation d’une béquille pour se déplacer a dû être acceptée. Les céphalées postérieures qui persistent – et qu’il décrit comme une pesanteur continuelle – reflètent encore aujourd’hui tout le poids de cette maladie.
Dans son livre, Mickaël Godde retrace sept années d’épreuves. Il nous éclaire sur son vécu émotionnel de la maladie. Il la qualifie lui-même de “tsunami” tant la sévérité des symptômes et la brutalité de leur apparition ont été si inattendues dans une vie qui se voulait être des plus normales, à l’âge des projets et des espoirs. Il s’agit là d’un défi personnel : l’auteur est parvenu à mettre des mots sur les maux physiques et psychologiques qui ont bouleversé son équilibre de vie et continuent encore à rythmer son quotidien.
La lecture de ce livre servira, j’en suis persuadé, aux patients ayant vécu les différentes étapes de ce douloureux parcours : d’une phase diagnostique, nécessitant parfois le recours à des examens invasifs, aux séquelles irréversibles d’une maladie dont jamais on ne guérit complètement.
Par ce livre, Mickaël Godde délivre un message d’espoir. Pour garder une part de bonheur et de joie de vivre malgré la maladie. Pour arriver à surmonter cette épreuve sans la voir comme un fardeau. Pour mettre en lumière ce rôle si nécessaire de l’entourage aidant et soutenant ; cette béquille indispensable au maintien d’un équilibre de vie familiale et sociale, malgré les séquelles indélébiles de la maladie.
Julien Cassereau, neurologue au CHU d’Angers
Dedicace

À Audrey, ma femme,
à Tristan, notre fils,
à ma famille,
à ma belle-famille,
à Michel parti trop tôt.
Avant-propos
J ules Renard dramaturge mayennais, né en 1864, écrivait : « La vie est comme un arc en ciel : il faut de la pluie et du soleil pour en voir les couleurs. » Pour certains, il faut qu’il tombe beaucoup de pluie pour entrevoir un soupçon d’arc en ciel.
Un matin, il se met à pleuvoir. Comme à chaque fois, vous savez qu’elle s’arrêtera. Mais pour une raison qui vous dépasse, la météo réserve un autre scénario : les précipitations n’en finissent pas. Les gouttes sont même de plus en plus fortes, le temps n’est plus que bourrasques. Un tsunami se forme.
Bientôt, vous pensez la fin du monde proche. Prisonnier d’un tourbillon de plus en plus violent, vous essayez de vous raccrocher. Mais à quoi ? Un cyclone n’a pas de parois. Vous faisant tourner à grande vitesse, il vous projette tel un pantin désarticulé vers le néant.
Sans doute n’est-ce qu’un cauchemar. Non ! La réalité est là : vous sombrez sans pouvoir réagir. Dans ces conditions extrêmes comment s’accrocher coûte que coûte au fil de la vie ? En prenant conscience à quel point l’existence sur terre était magnifique, avant que ce tsunami ne s’abatte sur votre tête. Ne vous submerge.
Alors, vous luttez fermement avec l’infime espoir qu’une baguette magique ne vous délivre de cette tempête infernale. Et, à force de courage, de persévérance et de je ne sais quelle chance, les vents se calment. Ils soufflent toujours mais leur intensité a diminué. La pluie se fait moins violente.
Cependant, vous êtes contraint de v