Tremblement

Terry Rummins

Description

Terry used to be a psychologist. She retired from the job she loved as a result of her worsening Parkinson’s Disease. ‘Tremblement’ describes the progression of her condition; it’s her story. 

She recounts how she felt when she was diagnosed, as well as the way that her condition affected the people around her. She looks at the importance of learning about the illness – and the available medications – as a way of helping sufferers to face up to their condition. Parkinson’s is a movement disorder and this aspect is described in depth. 

The negative impact of stress in Parkinson’s is explored, alongside the importance of relaxation. Throughout the chapters, Terry also examines the importance of sleep, exercise and of understanding the changes in one’s thought and language. She emphasizes the importance of close personal relationships and of understanding oneself. 

Terry spent a year in France, considering her future. Finally, she decided to retire and to write this book. ‘Tremblement’ offers a sound and positive introduction on the subject of Parkinson’s Disease. 

Terry était psychologue. Elle a dû quitter le travail qu’elle aimait à cause de sa maladie de Parkinson qui empirait. ‘Tremblement’ raconte la progressionde sa condition. C’est la propre histoire de Terry. 

Elle explique comment elle s’est senti quand elle a été diagnostiqué, ainsi que les réactions des autres. Elle souligne l’importance de se documenter sur la maladie et sur les medicaments disponibles, pour aider les malades à faire face à leur condition. Parkinson est une maladie de movement et cet aspect de la condition est étudié en profondeur. 

L’impact negatif du stress sur la maladie de Parkinson est examiné a coté de l’importance d’apprendre a se détendre. Au fil des chapitres Terry examine aussi l’importance du sommeil, de l’exercise et de comprendre le changement de la pensée et du langage pour ceux qui ont cette maladie. 

Terry a considéré son futur pendant une année en France, et finalement elle a décidé de prendre sa retraite et d’ écrire ce livre. Elle souligne l’importance des relations proches et de se comprendre. Ce livre offre une introduction sérieuse et positive sur le sujet de la maladie de Parkinson.

Informations

• Publié par: Troubador Publishing Ltd
• Date de parution: 23 mai 2018
• Nombre de lectures: 0
• EAN13: 9781785896330
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 1 Mo

Extrait

Tremblement


Terry Rummins

Traduit de l’anglais par
France Vanderstraeten avec Terry Rummins
Copyright © 2016 Terry Rummins

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ISBN 9781785896330

British Library Cataloguing in Publication Data.
A catalogue record for this book is available from the British Library.

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Je dédie ‘Tremblement’ à mon amie France Vanderstraeten qui a traduit en français le livre avec une grande sensibilité. Elle a respecté le caractère de mon témoignage qui essayait d’être constructif sans nier la tristesse de recevoir un diagnostic dévastateur.
SOMMAIRE
Chapitre un – Au début
Chapitre deux – Les autres
Chapitre trois – Théorie
Chapitre quatre – Un fait important
Chapitre cinq – Stress
Chapitre six – Paradoxe
Chapitre sept – Traitement
Chapitre huit – Tout change
Chapitre neuf – Frustrations
Chapitre dix – La marche à suivre
Chapitre onze – Mouvements
Chapitre douze – Activité physique
Chapitre treize – Sommeil
Chapitre quatorze – Communication
Chapitre quinze – Quelques pistes de réflexions
Chapitre seize – Un travail inachevé
Chapitre dix-sept – Le phénomène On/Off
Chapitre dix-huit – Langage et pensées (réflexion)
Chapitre dix-neuf – Et après ?
Annexes – En pratique
Chapitre un
Au début
Lorsque les médecins m’ont annoncé que j’étais atteinte de la maladie de Parkinson, cette révélation m’a plongée soudainement dans la plus complète confusion et je n’ai pas su quelles émotions ressentir.
Mon métier de psychologue aurait pu m’y préparer mais les émotions sont souvent liées à ce que l’on imagine et je ne savais pas encore ce que la maladie me réserverait.
J’étais partagée entre m’imaginer clouée sur un fauteuil roulant dans les prochains mois et ne pas croire à la réalité du diagnostic.
J’espère, par ce témoignage, être utile aux autres malades, les aider à comprendre les possibles effets de la maladie et comment ils pourraient affecter leur vie. Cela dit, bien qu’il existe des similitudes, les symptômes sont très variables d’un patient à un autre, et ce qui m’a aidée ne sera peut-être d’aucun secours à d’autres.
A l’inverse de la plupart des pathologies bien identifiées, Parkinson se développe sous des formes très individuelles. C’est pourquoi, il est important que chaque patient devienne l’acteur de sa maladie en comprenant ses effets sur son propre organisme. L’expertise personnelle que l’on peut acquérir sur une maladie lorsque l’on en est soi-même atteint apporte une connaissance qui peut aider, pas à pas, à se reconstruire.
J’ai été officiellement diagnostiquée, il y a huit ans, mais il est probable que je souffrais de Parkinson depuis déjà deux ans. Avec le recul, mon mari pense même que la maladie avait commencé encore avant cette période.
Quoi qu’il en soit, lorsque j’ai débuté l’écriture de ce récit, cela faisait environ dix ans que je souffrais de Parkinson. J’ai travaillé à temps complet pendant toute cette période et n’ai décidé de prendre ma retraite que récemment.
Je ne prétends pas qu’il ait toujours été facile de travailler, surtout les derniers temps mais cela a été essentiel pour ma famille et moi-même et je l’espère aussi, pour tous les gens avec lesquels et pour lesquels j’ai travaillé.
J’étais psychologue, spécialisée dans le domaine éducatif. Au cours de ces dernières années, j’ai encadré une équipe de collègues et j’ai évalué les besoins spécifiques en matière d’éducation d’un grand nombre d’enfants et d’adolescents. J’ai donné de nombreuses conférences et supervisé le travail de confrères, débutants ou confirmés. Pendant les deux dernières années, mon travail m’a conduite dans toute l’Angleterre.
Je voudrais encourager les personnes handicapées à continuer à travailler, si elles le désirent. Travailler est l’un des moyens de conserver une bonne estime de soi. Grâce aux récentes lois contre la discrimination, les handicapés ont accès au monde du travail même s’il est nécessaire que quelques ajustements soient réalisés pour le permettre. Il serait dommage qu’une personne prenne une retraite anticipée uniquement par manque d’informations.
De la même manière, la méconnaissance de la maladie de Parkinson pourrait encourager les employeurs à licencier les malades, ce qui représente un préjudice important, non seulement financier (y compris pour les droits à la retraite) mais aussi en termes de confiance et d’estime de soi.
Un de mes amis m’a dit, il y a longtemps, qu’il ne prenait jamais d’importantes décisions lorsqu’il était en colère ou déprimé. Lorsqu’il s’agit de la maladie de Parkinson, cela semble un excellent conseil à suivre.
Le premier symptôme qui m’ait alerté a été un tremblement croissant du bras droit.
A l’époque, j’étais stressée à cause de la grave maladie de l’un de mes fils et pensais que mon état psychologique était la cause du tremblement. J’ai tout essayé pour y remédier.
J’ai consulté mon médecin généraliste et le médecin du travail, reçu plusieurs séances d’acupuncture, vu un homéopathe, un naturopathe et enfin un hypnotiseur. Chaque fois, que je consultais un nouveau thérapeute, le scénario se déroulait de façon identique : nous regardions ensemble mon bras qui tremblait avec vigueur. Puis le thérapeute faisait ce qu’il avait à faire et après un laps de temps variable, nous fixions à nouveau mon bras.
Avec déception pour moi mais non pour mon bras qui continuait à s’agiter avec ardeur, aucune de ces interventions n’a fonctionné ! J’ai toutefois apprécié les séances d’hypnotisme qui m’ont apporté un formidable sentiment de calme et les conseils nutritionnels très utiles du naturopathe.
En revanche, je me souviens de la dernière des cinq séances d’acupuncture. Les deux thérapeutes et moi-même regardions mon bras reposant sur un coussin blanc. Le traitement préconisé consistait à piquer l’une de mes oreilles, ce qui était extrêmement douloureux. A la fin de la séance, nous fixions à nouveau mon bras qui reposait toujours sur son coussin blanc … mais qui tremblait avec une provocation rebelle. Les acupuncteurs déçus m’ont annoncé qu’une légère congestion cérébrale pouvait être la cause du tremblement. Je n’étais pas convaincue.
Je n’ai pas non plus été impressionnée par l’homéopathe : il a suspendu un pendule en cristal au-dessus de mon poignet, m’a donné un unique médicament à prendre tout en m’assurant de son efficacité. Il y avait toutefois une condition : je devais prendre ce médicament dans un moment paisible et être entourée car son effet pouvait être extrême. J’ai pris le médicament en respectant scrupuleusement ces consignes, ai attendu, attendu … et rien ne s’est passé !
Ces thérapeutes m’avaient été recommandés et je ne doute pas qu’ils aient pu être utiles à d’autres. Mais mon tremblement s’accentuait et j’avais besoin de trouver une solution. J’ai même arrêté le café, me suis inscrite dans un club de gym que j’ai fréquenté trois fois par semaine … mais mon bras continuait à trembler.
J’ai consulté occasionnellement mon médecin traitant qui s’est montré intéressé et compatissant. Il a fini par diagnostiquer un « tremblement essentiel » et m’a prescrit des bétabloquants. Un « tremblement essentiel » est un tremblement génétique d’origine inconnue.
Les bétabloquants m’ont quelque peu aidée alors même qu’un autre symptôme était apparu : mon écriture était devenue de plus en plus petite et illisible. Autrefois, j’étais fière de ma grande et belle écriture mais désormais les secrétaires qui m’avaient félicitée dans le passé pour sa clarté, lorgnaient désormais sur mes notes en plissant le front pour essayer de les déchiffrer. J’ignorais alors que la « micrographie » était un symptôme précurseur de la maladie de Parkinson.
D’autres symptômes avaient fait leur apparition : par exemple, avoir froid au point de frissonner sans cesse, ce qui bien-sûr accentuait le tremblement.
J’avais remarqué que le stress amplifiait encore cette sensation de froid et lorsque j’avais des rendez-vous importants, je m’y préparais en augmentant le chauffage et en portant des vêtements chauds.
Un autre symptôme dont je n’avais pas conscience mais qu’un collège psychiatre avait observé à l’époque consistait en un mouvement automatique des doigts de la main droite. Une sorte d’émiettement comme si on roulait une pilule entre ses doigts. Etrangement, je me souviens aussi d’un autre collège remarquant vingt-cinq ans plus tôt cette habitude que j’avais inconsciemment de serrer mon poing droit.
Dix-huit mois plus tard, les symptômes avaient gagné en sévérité mais je ne me doutais pas qu’ils puissent être liés. Comme à l’époque j’ignorais tout de Parkinson, je ne pensais pas, par exemple, que le tremblement et la micrographie puissent avoir un lien.
Si j’avais dû fournir une explication sur ces comportements inhabituels, j’aurais sans aucun doute expliqué que le stress en était la cause. Alors que la santé de mon fils aîné s’était améliorée, le second était à