Ma première année de sclérose en plaques

Sophie Fedy

Description

Sophie Fédy est atteinte de sclérose en plaques. Poussée par un besoin viscéral d'écrire, de se confier, elle a compris que ce journal était le prolongement des conversations qu'elle ne pouvait plus avoir avec sa mère, décédée brutalement. Elle veut aussi témoigner, parce que la sclérose en plaques est peu connue, parce qu'elle fait peur.

Sujets

• Lettres et linguistique
• Témoignage
• Patient
• Sclérose
• Témoin
• Maladie

Informations

• Publié par: Le Manuscrit
• Date de parution: 20 septembre 2005
• Nombre de lectures: 5
• EAN13: 9782748156874
• Langue: Français

Extrait

Ma première année de sclérose en plaques

Sophie Fedy

© Editions Le Manuscrit 2017 ISBN:9782748156874

Cet ebook a été réalisé avec IGGY FACTORY. Pour plus d'informations rendez-vous sur le site : www.iggybook.com

Maman, parqonne-moi, Je ne t’ai pas tout qit, Je ne voulais pas t’inQuiéter. J’ai poursuivi seule nos conversations Quotiqiennes, Elles m’ont aiqée. Tu m’as aiqée, Malgré tout ce Qui nous sépare qésormais.

9 juillet 2002

Au lever, ce matin, j’ai une sensation bizarre, indéfinissable ; j’ai le pied gauche comme engourdi, encore ensommeillé. Bah, j’ai dû prendre une mauvaise position en dormant, ça va passer dans quelques instants… Je continue à me préparer pour aller au travail, sans trop me préoccuper, mais, quand même, c ’est curieux : d’habitude, quand on a un mem bre endolori suite à une mauvaise posture, dès qu’on remue, on ressent des fourmis et une sensation douloureuse, qui annonce de peu le retour à la normale. Mais là, rie n de tout ceci ; la sensation d’engourdissement se prolonge sans autre modification. Pressée par l’horloge, je sors ma voiture du garage et me mets en route. Arrivée au bureau, trop occupée par mon travail, je n’y pense plus. Au programme de la matinée, travail de synthèse avec ma collègue infirmière ; nous sommes toutes les deux installées dans mon bureau, devant l’ordinateur, concentrées sur notre tâche. Cependant, j’ai du mal à fixer mon attention. Que se passe-t-il ? Qu’est-c e qui me distrait ainsi ? Ah, oui, ma jambe ! J’ai comme des crampes, mais j’ai beau faire le tour du bureau à plusieurs reprises, c ’est peine perdue. Cette fichue sensation d’engourdissement persiste, pire encore, elle gagne ma jambe gauche et remonte lentement mais sûrement du pied vers le genou. J’en fais part à ma collègue, qui me trouve bien dissipée ce matin. En plaisantant (mais seulement à moitié, je le comprendrai plus tard), elle me lance : « Fais attention, c ’est peut-être un problème de circulation. Ça m’est déjà arrivé lors d’un congrès, un jour où il faisait très chaud. J’ai dû dormir la jambe en l’air. Tu devrais consulter un médecin. » Nous en plaisantons, mais en moi-même, je suis inqu iète. Je sens maintenant très distinctement et très précisément cette curieuse sensation remonter et progresser petit à petit vers le haut : mollet, genou, puis, quelques dizaines de minutes après, dans la cuisse, et bientôt jusqu’à la hanche. Au fur et à mesure, je peux localiser au centimètre près à quel niveau elle se situe. Jusqu’où cela va-t-il aller ? Cela en devient plus qu’inquiétant, presque angoissant. De quart d’heure en quart d’heure, j’indique à ma collègue les progrès de ce phénomène décidément bizarre. Elle doit me trouver bien distraite ce matin ! Finalement, en fin de matinée, après différents paliers, la hanche est atteinte, puis le phénomène semble vouloir stationner là. N’est-ce qu’un répit, une halte, ou bien la vraie ligne d’arrivée définitive ? Je reste avec cette interrogation toute la journée, et comme je n’ai aucune sensation douloureuse, ni autre symptôme et que, vers la fin de l’après-midi, aucune nouvelle progression n’a eu lieu, je me sens un peu rassurée. Cependant, le soir, à la maison, j’en parle à Bernard, mon mari. « Il vaut mieux consulter le médecin quand même ». Je prends aussitôt un rendez-vous pour le lendemain. La soirée et la nuit se déroulent sans autre alerte, si ce n’est cette bizarrerie qui persiste.

10 juillet

Le lenqemain, cepenqant, je m’aperçois Que j’ai QuelQues qifficultés pour marcher : la sensibilité amoinqrie qe mon pieq et qe ma jambe gauche ne me permet pas qe guiqer mes pas aussi sûrement Que q’habituqe. « Bon, c ’est pas bien grave ; heureusement Quanq même Que j’ai pris un renqez-vous chez le méqecin ». Viens l’heure qe la consultation chez mon méqecin qe famille. — Bonjour, Docteur, vous savez Quoi ? Il m’arrive un truc bizarre ! — UN TRUC BIZARRE ? ? ? Montrez-moi ça. Alors, je lui raconte. Et lui, loin q’en plaisanter, m’écoute très attentivement, me pose qes Questions, m’ausculte et teste mes réflexes. Puis m e pose qe nouveau les mêmes Questions. Et enfin, me regarqe q’un air perplexe et soucieux. — Alors, Docteur ? — Alors,…, qifficile à qire ; c ’est l’évolution Qui va nous guiqer. Je pense à un synqrome qe Guillain Barré. Vous savez ce Que c’est ? — Pas vraiment… — C’est une atteinte qes racines nerveuses périphériQues, Qui est transitoire et finit toujours par régresser. Cela peut atteinqre les mem bres supérieurs également. Vous ne ressentez rien à la jambe qroite ? — Non — Il faut attenqre pour voir comment cela évolue. Vous aller me téléphoner qemain à 14 heures. En fonction qe l’évolution, je vous enve rrai consulter un neurologue. En attenqant, je vous prescris qu magnésium, qit-il sans conviction. — Au revoir, Docteur, merci. — J’attenqs votre coup qe fil qemain sans faute. Dans le courant qe l’après-miqi, la toute petite minuscule gêne Que j’avais au fin fonq qes orteils qu pieq qroit se met à progresser vers le h aut, exactement comme à gauche. Cepenqant, la progression s’arrête au genou et n’ira pas plus haut.

11juillet

Ma gêne à la marche a tendance à s’accentuer ; la jambe gauche est très engourdie ; lorsque je touche ma peau à cet endroit, je la trouve très épaisse, comme du carton rigide. Je ne sens plus mes muscles au toucher, cependant, ils fonctionnent bien, heureusement. Je pose le pied maladroitement, ne sentant plus le sol comme d’habitude. À droite, c ’est un peu mieux, puisque « ça » ne monte que jusqu’au genou, mais je crains une progression. Au travail, j’y pense sans cesse. Mon attention se dérobe à chaque instant pour interroger mes jambes : « alors, quoi de neuf ? Rien, bon, ça va. » De nouveau, quelques minutes après « toujours pareil ? ». Bien entendu, dès le matin, je me suis précipitée sur Internet pour récolter des informations sur Guillain Barré. Je tombe sur un article d’un dictionnaire médical qui décrit assez bien le phénomène, dont l’origine serait une atteinte virale. La description de la maladie se termine par les cas les plus graves, paralysies, réanimation, fausses-routes, plusieurs semaines voire plusieurs mois…rien de très Bref, réjouissant. Je fourre les quelques pages imprimées au fond de ma mallette ; on verra bien ! À 14 heures, comme prévu, j’appelle mon médecin traitant. — Alors ? — Et bien, ça remonte à droite, maintenant. — Depuis quand ? — Hier soir — Et aujourd’hui ? — Ça semble stationnaire. — Mmm… Vous allez consulter un neurologue. Je vais vous donner une adresse, à la clinique… — Mais, docteur, je travaille à l’hôpital ! — Ah oui, j’oubliais ! Eh bien consultez un neurologue de l’hôpital ; essayez d’obtenir un rendez-vous rapidement, pas dans quinze jours ! Et tenez-moi au courant. — Oui, Docteur. Au revoir. Munie de cette recommandation impérative, je me sens un peu choquée. Toute cette hâte ! Un neurologue ! Une ponction lombaire (oui, car le diagnostic, pour être certain, repose sur l’analyse du liquide céphalo-rachidien que l’on prélève entre deux vertèbres lombaires). Tout cela tourne dans ma tête, je ne sa is plus très bien où j’en suis. Je ne connais pas particulièrement les neurologues dans cet hôpital. J’en parle à mon chef, qui me propose d’obtenir rapidement un rendez-vous. En effet, rendez-vous est pris pour le lendemain 15 heures, dans le service de neurologie, avec le docteur E.

12 juillet

Ce matin, je prends ma voiture peu rassurée ; avec mon pied gauche toujours engourdi, j’ai du mal à manœuvrer la pédale d’embrayage. Ça n’est pas très prudent ! Je ne l’ai pas dit à Bernard, inutile de l’inquiéter. La matinée et le début de l’après-midi me semblent bien longs ; j’attends avec impatience et appréhension mon rendez-vous. Enfin l’heure arrive. Je monte directement dans le service, et, après quelques minutes d’attente, le docteur E. me reçoit. Je le remercie tout d’abord, car si j’avais pris un rendez-vous de consultation « normal », j’aurais attendu plus d’un mois ! Après de rapides présentations, j’explique de nouveau ce qui m’arrive. Le docteur E. m’écoute, me pose des questions, me demande si je m e suis promenée en forêt dernièrement (?), si j’ai été mordue par un insecte ou autre animal, si j’ai eu une maladie infectieuse récemment… Puis il teste mes réflexes, avec sa panoplie de ma tériel particulier : marteau à réflexes, mais aussi une grosse épingle de nourrice, un diapason… Curieusement, je ne ressens pas les vibrations, mais par contre, je sens très bien les piqûres, pincements…Et les réflexes sont plutôt vifs. Enfin, il commence à rédiger son compte rendu. Il m ’explique qu’il faut faire des examens complémentaires, et tout d’abord une IRM mé dullaire, pour rechercher une éventuelle compression de la moelle épinière. Puis, il faut envisager une ponction lombaire, et pour cela, il faut être hospitalisé pendant 48 heures, car après la ponction, on doit rester allongé plusieurs heures. La ponction, j’étais prévenue par mon médecin traitant, mais l’IRM machin chose, c’est une surprise. Le rendez-vous d’IRM est pris aussitôt auprès du se rvice d’imagerie de l’hôpital. Là encore, j’ai de la chance, le rendez-vous est fixé au lundi, alors que d’habitude les listes d’attente sont longues…’est plus délicat : il n’y a plus unPar contre, pour l’hospitalisation, c seul lit de libre, on est en plein mois de juillet, et le service héberge déjà des malades de pneumologie. « Bon, on verra Lundi ; passez me voir après l’IRM, on regardera les images de suite et l’on avisera. D’ici là, je vous laisse le compte rendu. Si les symptômes s’aggravaient pendant le week-end, venez aux urgences avec. » Nous nous quittons sur ces recommandations ; je sui s toujours aussi inquiète. Le docteur E. ne semble pas beaucoup croire au « Guillain Barré ». Il penche pour d’autres hypothèses : compression de la moelle (par quoi, si ce n’est une tumeur, pensai-je ?) ou bien une atteinte centrale, et là j’évoque devant lui, avant lui, la sclérose en plaques, mais sans y croire une seconde moi-même. Il me répond alors « on n’en est pas encore là ! ». Cela dit, il envisage une IRM cérébrale, si l’IRM médullaire ne donne rien. Tout cela n’est guère réjouissant. Une seule chose est certaine : je dois me préparer à une hospitalisation, et je ne sais comment l’annoncer à ma famille. Le week-end s’annonce gai !