Survivre à la leucémie
178 pages
Français

Vous pourrez modifier la taille du texte de cet ouvrage

Survivre à la leucémie , livre ebook

-

Obtenez un accès à la bibliothèque pour le consulter en ligne
En savoir plus
178 pages
Français

Vous pourrez modifier la taille du texte de cet ouvrage

Obtenez un accès à la bibliothèque pour le consulter en ligne
En savoir plus

Description

En plus d'être un très beau message d'espoir, Survivre à la leucémie est un ouvrage de vulgarisation exceptionnel conçu spécialement à l'intention des malades et de leur entourage.
• Seul ouvrage du genre sur le marché.
• Un témoignage émouvant par un médecin lui-même atteint de leucémie.
• Un ouvrage de vulgarisation exceptionnel spécialement conçu à l'intention des malades et de leur entourage .
• Parue en 1994, la première version de cet ouvrage, Les maladies malignes du sang, a été chaudement accueillie tant par la critique que par les patients et leur famille.
• Préface du Dr E. Donnall Thomas, Prix Nobel de médecine.
Dans Survivre à la leucémie, le Dr Robert Patenaude, lui-même atteint de leucémie en 1982, raconte son expérience avec émotion. Du choc de la nouvelle jusqu'à la guérison, il livre ici, en toute franchise, les différentes étapes qu'il a traversées: le diagnostic, l'angoisse, l'hospitalisation, la chimiothérapie, la greffe de la moelle osseuse et finalement, le formidable instinct de survie qui lui a permis de lutter contre la maladie.
Puis, en tant que médecin, il fait le point sur l'ensemble des questions touchant les maladies malignes du sang: symptômes, phases de la maladie, traitements, effets secondaires, état actuel de la recherche, possibilités de guérison et, bien sûr, conseils à l'intention des malades.
En plus d'être un très beau message d'espoir, Survivre à la leucémie est un ouvrage de vulgarisation exceptionnel conçu spécialement à l'intention des malades et de leur entourage.
Parue en 1994, la première version de cet ouvrage Les maladies malignes du sang a été chaudement accueillie tant par la critique que par les patients et leur famille.

Sujets

Informations

Publié par
Date de parution 19 mars 2013
Nombre de lectures 0
EAN13 9782764419625
Langue Français

Informations légales : prix de location à la page 0,0037€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

Exrait

Du même auteur
Les Maladies malignes du sang , Montréal, Éditions Québec/Amérique, 1994.

Données de catalogage avant publication (Canada)
 
Patenaude, Robert, 1957 – Survivre à la leucémie
 
Éd. rev. et augm. (Collection Santé) Publ. antérieurement sous le titre : Les Maladies malignes du sang. c1994. Comprend des réf. bibliogr.
9782764419625
 
1. Leucémie – Traitement. 2. Sang – Maladies – Traitement. 3. Moelle osseuse – Greffe. 4. Cancérologie – Dictionnaire. 5. Patenaude, Robert, 1957 – . 6. Leucémiques – Québec (Province) – Biographies. I. Titre. II. Titre : Les Maladies malignes du sang. III. Collection : Collection Santé (Éditions Québec/Amérique).
RC643.P37 1997
616.99’41806
C97-940111-9
 
 
Les Éditions Québec/Amérique bénéficient du programme de subventions globales du Conseil des Arts du Canada.
 
Tous droits de traduction, de reproduction et d’adaptation réservés
 
© 1997 Éditions Québec/Amérique inc.
 
Dépôt légal : 2 e trimestre 1997 Bibliothèque nationale du Québec Bibliothèque nationale du Canada
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Mise en pages : Julie Dubuc
Je dédie ce second livre à la mémoire de ma sœur Diane.
Chère Diane,
 
 
Tu t’es envolée un soir de septembre, du haut de ce grand pont qui surplombe la ville.
 
Comme un oiseau d’automne, qui ne peut survivre à la froidure, tu nous as quittés sans prévenir.
 
Maintenant, je suis certain que tu es heureuse, de ton étoile tu nous regardes entre les nuages courir derrière la vie.
 
Toi qui aimes la lecture, je sais que tu redescends la nuit, pour venir te distraire dans les bibliothèques et les librairies. Sache que je te dédie ce livre. Jamais personne ne m’aura fait un plus beau cadeau que toi lorsque tu m’as donné ton sang, car c’est grâce à lui qu’aujourd’hui je respire.
 
Nous sommes tous voyageurs, sur cette boule d’eau et de terre, flottant dans le vide, naviguant vers l’infini, comme du pollen dans l’univers.
Remerciements

Correction de la partie scientifique:
D r Claude Perreault, hématologue, directeur du Centre de recherche de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont
D r Giovani D’Angelo, coordonnateur du Service d’hématologie de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont
D r Yvette Bony, hématologue et pédiatre à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont
D r Martin Gyger, hématologue à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont
D r Denis Roy, hématologue à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont
D r Robert Bélanger, hématologue à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont

Collaboration spéciale:
D r Donald Thomas, professeur à l’Université de Washington
Les D rs Jean-Pierre Moquin et Bernard l’Espérance, hématologues à l’hôpital Sacré-Cœur de Montréal
Michelle Coudé Lord, journaliste au Journal de Montréal
Christian Savard
Dominique Croteau et toute sa famille
Serge Dubuc et sa famille
M. Jacques Fortin, M me Jocelyne Morissette et l’équipe de la maison d’édition Québec/Amérique
Tout le personnel infirmier et le personnel des laboratoires du Service d’hématologie de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont
Sommaire
Du même auteur Page de titre Page de Copyright Dedicace Remerciements Préfaces Introduction Chapitre 1 - «DOCTEUR, VOUS AVEZ LA LEUCÉMIE.» Chapitre 2 - LE SYSTÈME SANGUIN Chapitre 3 - LES TESTS DIAGNOSTIQUES Chapitre 4 - LES MALADIES MALIGNES DU SANG Chapitre 5 - LE TRAITEMENT DES MALADIES DU SANG Chapitre 6 - CONSEILS PRATIQUES POUR LES PATIENTS Conclusion Glossaire des termes médicaux utilisés en cancérologie Références et lectures suggérées Dr ROBERT PATENAUDE - SURVIVRE À LA LEUCÉMIE
«Dans une civilisation qui exalte légitimement le droit de chacun à tout savoir de ce qui le concerne, à prendre part à toute décision sur son destin, l’opposition risque de devenir de plus en plus nette entre le malade théorique... et le malade vécu, dont le désir, exprimé ou non, est, au moins aussi souvent, de ne rien savoir de son destin que de le vivre en toute conscience ... L’équilibre que nous saurons trouver entre information, surinformation et contre-information scientifique risque d’être déterminant pour notre civilisation.»
J.P. Lévy, Le Pouvoir de guérir , Éditions Odile Jacob, 1991, p. 301 et 304.

Dans le but de faciliter la lecture, nous avons utilisé uniquement le genre masculin.
 
Tous les mots en caractères gras se retrouvent dans le glossaire à la fin.
Préfaces
Le D r Donald Thomas est professeur émérite à l’Université de Washington. Il a consacré sa vie à la recherche sur la leucémie, particulièrement dans le domaine de la greffe de moelle osseuse. En 1990 le D r Thomas recevait le prix Nobel de médecine pour l’ensemble de son œuvre sur la greffe de moelle osseuse.
À titre personnel, je dois ma guérison aux travaux du D r Thomas, car c’est lui qui, en 1981, fut le premier à pratiquer la greffe de moelle de façon précoce chez les patients atteints de leucémie myéloïde chronique. Ayant lu le livre Les Maladies malignes du sang , le D r Thomas a accepté d’écrire une préface pour cette nouvelle version. Je l’en remercie grandement.
 
 
C’est dans les années 1950 que les premiers essais de greffe de moelle osseuse ont été tentés chez les humains. Après de hautes doses de chimiothérapie et de radiothérapie, nous transférions la moelle de donneurs sains à nos malades, mais les succès étaient très modestes. Les meilleurs performances étaient obtenues lors de greffes entre jumeaux identiques (greffes syngéniques).
Les greffes de moelle allogéniques (avec donneurs qui ne sont pas génétiquement identiques) étaient limitées par des complications très graves comme le rejet de la greffe, la réaction du greffon contre l’hôte et de sévères infections.
Durant les années 1960, nous avons fait des études sur des animaux (souris, rats et chiens) afin de mieux comprendre l’importance du typage des organes dans le transfert entre donneurs et receveurs.
À la fin des années 1960, nous étions en mesure de définir les différents typages de globules blancs chez l’humain: ce fut la naissance des groupes HLA (Human Leucocyte Antigen) . Dès lors, nous pûmes reconnaître dans une même famille les individus qui seraient compatibles pour la greffe de moelle osseuse.
Dans les années qui ont suivi, nous avons démontré qu’il était possible de guérir les malades atteints d’aplasie médullaire et de leucémie avancées.
Au cours de la dernière décennie, le nombre et le type de maladies traitables par la greffe de moelle osseuse ont augmenté de façon extraordinaire, et les taux de guérison ont dépassé toutes nos prédictions.
Nous devons cette réussite aux travaux de nombreux chercheurs et aux équipes médicales bien entraînées; plus récemment, l’apparition des banques de donneurs de moelle osseuse non apparentés a permis à de nombreux malades qui n’avaient pas de donneur dans leur famille de recourir à la greffe de moelle osseuse et d’être sauvés.
Certains malades qui n’ont pas de donneur peuvent même être traités par une greffe de leur propre moelle osseuse (greffe de moelle autologue).
La greffe de moelle osseuse est un traitement compliqué dans lequel sont utilisées plusieurs thérapeutiques médicales telles la chimiothérapie, la radiothérapie, l’immunologie, l’infectiologie. Les centres de greffes ont un personnel en soins infirmiers et des médecins spécialisés hautement habilités à reconnaître les complications de la greffe et à en commencer le traitement rapidement.
Dans l’actuel contexte médical de haute technologie, il n’est pas surprenant que des patients et leur famille aient de la difficulté à comprendre tout ce qui se passe autour d’eux.
La majorité des livres portant sur les maladies du sang et leur traitement sont très techniques, car ils sont destinés aux infirmières et aux médecins œuvrant dans ce domaine.
C’est donc avec grand plaisir que nous accueillons cette nouvelle édition du livre du D r Patenaude, Survivre à la leucémie .
Cet ouvrage, très compréhensible, aidera tous les patients et leur famille.
 
D r E. Donald Thomas
 
 
Le D r Claude Perreault, hématologue, est l’un des pionniers dans le domaine de la greffe de moelle osseuse au Québec. Aujourd’hui chef du centre de recherche Guy Bernier, il se consacre entièrement à la recherche sur la greffe de moelle osseuse. Le D r Perreault a fait de nombreuses découvertes dans le domaine de l’immunologie liée à la greffe, ce qui lui vaut la reconnaissance internationale de ses pairs.
 
 
Pour beaucoup de lecteurs, le livre de Robert Patenaude sera d’abord une mine de renseignements sur le sang et ses maladies. C’est déjà beaucoup, puisqu’il s’agit d’un ouvrage unique, accessible au non-médecin. Heureusement, c’est aussi beaucoup plus, car à l’effort pédagogique du médecin se greffe la réflexion de l’homme.
Durant la plus grande partie de son histoire, la médecine a été un art. Après avoir perdu ses «secrets» et acquis une somme considérable de connaissances, elle est devenue une science dont on ne peut exposer les progrès rapides et enthousiasmants sans en définir les limites. Robert Patenaude réussit, sans complaisance ni triomphalisme, à nous brosser un tableau fidèle des connaissances hématologiques actuelles, sans oublier que, pour certains lecteurs, le rapport avec les maladies du sang n’est pas que théorique. Pour eux d’abord, et pour les autres tout autant, la lecture des réflexions de l’homme sera une source d’inspiration.
 
D r Claude Perreault
Introduction
Nous sommes en 1979. Dans le corridor d’un Service des urgences bondé de malades, un médecin explique à une jeune femme assise sur une civière:
«La maladie que vous avez, la leucémie, est incurable; cela veut dire qu’elle ne peut être guérie.»
Le visage de la jeune femme s’affaisse: on la sent triste, triste et révoltée.
En 1982, dans le corridor d’un Service des urgences bondé de malades, un médecin discute avec un jeune homme assis sur une civière:
«Le seul traitement qui a quelque chance de vous guérir est une greffe de moelle osseuse.
– Les chances sont de combien? demande le patient.
– De trente pour cent. C’est peu, mais c’est mieux que rien.»
Le jeune homme est triste et révolté, mais ses yeux sont remplis d’espoir. Il annonce:
«D’accord, on fonce.»
Ce patient, c’était moi.
 
Nous sommes en 1997, toujours dans le corridor d’un Service des urgences, lui-même toujours aussi bondé de malades. Un médecin s’adresse à une jeune femme assise sur une civière:
«Vous avez une leucémie, mais grâce à la greffe de moelle osseuse, on réussit maintenant à guérir plus de soixante-dix pour cent des malades.»
Comme vous le voyez, le traitement des leucémies a considérablement et rapidement évolué depuis 1979. Si bien qu’aujourd’hui la plupart de ces maladies ne sont plus incurables.
En 1996, on a enregistré au Canada plus de dix mille nouveaux cas de maladies malignes du sang: leucémies, lymphomes, myélomes, aplasies et plusieurs autres. Ces maladies s’attaquent aussi bien aux enfants qu’aux adultes ou aux gens du troisième âge.
Pour la majorité des patients, les leucémies sont des maladies incompréhensibles, car elles ne se manifestent pas toujours par des symptômes que l’on peut toucher ou voir, telles des bosses ou des lésions. Elles atteignent souvent des organes que nous connaissons peu ou dont nous n’avons pas l’habitude d’entendre parler, comme la rate, les ganglions, la moelle osseuse.
Le présent ouvrage explique, en des termes simples, ces différentes maladies et tente de vous éclairer sur les étapes psychologiques que le patient traverse depuis le moment où on diagnostique sa maladie jusqu’à la guérison.
Notez qu’à la fin du livre vous trouverez un chapitre donnant quelques conseils pratiques pour les patients en cours de traitement ainsi qu’une série de photos illustrant les principales maladies malignes du sang.
Pour terminer, un glossaire fournit une définition des principaux termes médicaux utilisés en oncologie, termes qui sont en caractères gras dans le texte.
Je vous souhaite une bonne lecture.
Chapitre 1
«DOCTEUR, VOUS AVEZ LA LEUCÉMIE.»

L’espoir est le lien magique qui nous prend par la main et nous mène à la guérison.
Ayant vécu une greffe de moelle osseuse en 1982, alors que j’étais étudiant en deuxième année de médecine, je vais vous raconter mon histoire, mais en l’enrichissant des expériences d’autres gens qui ont été greffés et que je côtoie du fait de ma profession et de mon engagement dans la lutte contre le cancer.
J’ai émaillé mon texte de citations et de poèmes dans le but de faciliter votre compréhension des états d’âme que le malade traverse, ainsi que sa famille, tout au long de la maladie et de son traitement.


LE COUP DE MASSUE
Octobre 1981
Dans un laboratoire de l’université, des étudiants de deuxième année de médecine préparent leurs microscopes. Pendant ce temps, un professeur aux cheveux blancs explique l’expérience qui va suivre:
«Vous devrez d’abord prélever une goutte de sang en vous piquant le bout du doigt. Puis vous diluerez cette goutte dans une solution d’eau et de sels et vous la déposerez délicatement sur la lame de votre microscope. Vous devrez faire vite, car les globules blancs ne survivent que quelques minutes hors de l’organisme.
«Vous ajouterez des bactéries et, après avoir réglé votre microscope de façon qu’il grossisse quatre cents fois, vous promènerez la lame sous l’objectif et vous essaierez de trouver des globules blancs. Vous pourrez alors observer la phagocytose, qui, comme vous le savez, est la propriété qu’ont les globules blancs de reconnaître les bactéries et de les manger.
«Pour réaliser cette expérience, vous travaillerez en groupes de trois étudiants.»
Comme d’habitude, je travaille avec deux amis, Serge et Stephan. Nous tirons au sort pour savoir qui sera le cobaye et je suis l’heureux élu. Nous suivons la méthode décrite par notre professeur, puis je regarde mon prélèvement.
«Eh bien! je suis chanceux, je vois six globules blancs du premier coup.»
Stephan observe à son tour et ajoute:


«Tes globules blancs sont paresseux, mon vieux, ils ne bouffent aucune bactérie.»
Après un commentaire moqueur, Serge se penche aussi sur le microscope.
«Ouais, mon Bob, c’est vrai que tes globules blancs ont l’air paresseux; et quand je déplace la lame, j’en trouve facilement d’autres. C’est étrange.»
Comme je souffre d’une grippe, nous en concluons que le nombre de globules blancs est augmenté à cause de cette infection.
Serge se pique alors le doigt, et nous recommençons l’expérience pour observer la phagocytose.
Nous remarquons que les globules de Serge sont moins nombreux et dévorent les bactéries.
 
Novembre 1981


Il commence à faire froid, les feuilles sont tombées depuis longtemps déjà. Je suis assis avec deux cent neuf autres étudiants dans un local mal aéré et surchauffé.
Nous attendons avec impatience la fin du cours de onze heures trente: tous les jours, nous nous rassemblons à l’heure du dîner pour pratiquer un sport. Aujourd’hui, la saison du hockey débute et nous jouons notre premier match contre l’équipe de troisième année. J’aime tous les sports, mais c’est le hockey que je préfère. Lorsque le cours se termine enfin et que je sors de la classe, une secrétaire m’interpelle:
«Robert Patenaude, c’est bien vous?
– Oui.
– Le médecin de la clinique universitaire essaie de vous joindre depuis deux semaines, vous n’êtes pas souvent à la maison! Il veut vous revoir le plus tôt possible.
– Pourquoi?
– Je ne sais pas, mais cela a l’air important.
– D’accord, j’irai la semaine prochaine.
– Non, il veut vous voir cet après-midi.
– Ah! bon, j’irai après le hockey alors.»
Un mois plus tôt, tous les étudiants ont passé un examen physique complet incluant des prises de sang et une radiographie des poumons. Nous devons tous subir ces examens avant d’aller faire des stages dans les hôpitaux.
Le match terminé, je me présente à la clinique en me disant qu’il doit s’agir d’une MTS; pourtant, je n’ai pas de symptômes. Le médecin m’interroge:
«Avez-vous des douleurs aux os?
– Non.
– Avez-vous souvent des saignements ou des bleus?
– Non.
– Avez-vous perdu du poids?
– Non.
– Est-ce que vous transpirez la nuit?»
En blaguant, je lui réponds:
«Ça dépend si je dors seul ou pas.»
Puis il m’examine et ajoute:
«L’examen est normal sauf en ce qui concerne votre rate, qui a augmenté de volume. Ne faites donc aucun sport violent, tels le hockey et le football, jusqu’à nouvel ordre, sinon vous risquez une rupture de la rate, ce qui pourrait provoquer une hémorragie dans votre abdomen.
– Bon, qu’est-ce que j’ai, docteur? Une MTS?
– Non, il s’agit d’un problème de sang. Mais avant de vous en dire plus long, j’aimerais que vous alliez en hématologie dans un hôpital universitaire. Je vous ai pris un rendez-vous pour demain matin.»
 
Le lendemain, je me retrouve au Service des urgences de l’hôpital; une infirmière, gentille mais débordée de travail, m’assigne la civière numéro trente-sept en me disant:
« Il va falloir enfiler la jaquette d’hôpital; si tu as besoin de quelque chose, n’hésite pas à m’appeler.»
Je lui demande, intrigué:
«Combien y a-t-il de malades dans les corridors?
– En ce moment c’est tranquille, il y en a soixante. Mais la fin de semaine, ça peut monter à quatre-vingt-dix.»
Je reste bouche bée. Puis je mets l’horrible chemise de malade et, assis, je contemple le va-et-vient infernal, comparable à celui d’une station de métro. Décidément, mon baptême de la médecine n’est pas ce que j’imaginais.
Enfin, un étudiant en hématologie vient m’examiner.
«Je vais te faire des prises de sang, une ponction de moelle et une biopsie osseuse.
– Pourquoi? Est-ce vraiment nécessaire?
– Oui, pour que nous soyons certains de ton diagnostic, ces tests sont essentiels.
– Qu’est-ce que j’ai au juste?
– On va faire les tests et on en reparlera cet après-midi.»
Après quelques douleurs au bas du dos et beaucoup de sueurs, j’en ai terminé avec les tests, et les spécimens sont envoyés au laboratoire.
Vers seize heures, deux étudiants reviennent, accompagnés d’un hématologiste. Le premier raconte mon histoire médicale et tous les trois discutent des résultats des prises de sang et de la ponction de moelle. Après d’interminables minutes, ils arrivent enfin au diagnostic, et l’hématologiste me dit:
«Docteur, vous avez une leucémie myéloïde chronique; cette maladie est, ni plus ni moins, un cancer des globules blancs: ceux-ci deviennent très nombreux et empêchent la croissance des globules sains...»
Je reste interloqué, ma gorge devient sèche, mes yeux pleins d’eau. Mais je ne veux pas montrer mes émotions. L’hématologiste me fournit alors quelques détails sur la maladie.
«La durée moyenne de survie est de deux à trois ans; mais la maladie évolue bien, c’est-à-dire qu’elle cause peu de problèmes physiques. Pour la stabiliser, on donne de la chimiothérapie par la bouche: ces médicaments ne font pas perdre les cheveux et ne provoquent que quelques effets secondaires.»
Après un moment de réflexion, il ajoute:
«Je préfère vous garder en observation ici jusqu’à demain matin, après vous pourrez retourner à la maison. Avez-vous des questions?»
D’une voix étranglée, je demande:
«Donc, j’ai vraiment la leucémie?
– Oui, vous avez vraiment la leucémie.»
Tout à coup, je me remémore ce laboratoire sur la phagocytose que nous avions fait un mois auparavant. Sans en tirer de conclusion, nous avions remarqué le nombre très élevé de globules blanc dans mon sang et leur incapacité à ingérer les bactéries, ce qui était déjà un signe de leucémie. Mais, à l’époque, nous n’avions pas les connaissances pour poser un diagnostic.
Le cœur de plus en plus gros, battant de plus en plus fort, je reprends avec difficulté:
«Ah bon! Je peux avoir une chambre pour la nuit?
– Impossible, il faut passer de trois à quatre jours au “purgatoire” avant d’aller au ciel. Les chambres sont toutes prises, j’aimerais vous en procurer une, mais je ne peux pas. L’hôpital est plein, vous allez devoir passer la nuit ici.»
Et les trois me quittent en discutant d’un autre cas.

LE CHOC ET LA NEGATION
Ébranlé par le choc, je refuse de croire à la macabre nouvelle.
«Seulement de vingt-quatre à trente-six mois à vivre? Voyons donc, ça n’a pas de sens. Ça ne peut pas m’arriver à moi. Je suis certain qu’ils se sont trompés. Tout le monde peut faire des erreurs. Je vais faire faire d’autres tests, je vais aller voir un autre médecin...»
Vers minuit, je ne peux plus tolérer le bordel des corridors de l’urgence; mes yeux sont fatigués par l’éclairage au néon, je suis sans cesse dérangé par le passage des civières, par les gémissements des patients, par les appels à l’interphone; impossible de dormir malgré deux somnifères.
De plus, ayant transpiré toute la journée, je voudrais prendre une douche, qu’on me refuse sous prétexte qu’il est trop tard. Je décide d’aller coucher chez moi.
J’appelle l’infirmière et je lui annonce:
«Je suis écœuré, j’ai mon voyage, vous direz au médecin que je le rappellerai demain. Je m’en vais chez nous.
– Tu n’as pas le droit de quitter l’hôpital sans l’autorisation du médecin; tu as la leucémie, c’est une maladie grave, il faut que tu restes ici.
– Je ne suis pas capable de me reposer ici; trouvez-moi une meilleure place ou je pars.»
Elle retourne au poste des infirmières pour demander l’avis de la surveillante-chef.
Dans un grand hôpital, les surveillantes-chefs ont généralement beaucoup d’expérience; elles travaillent au «purgatoire» depuis plusieurs années et elles n’ont pas l’habitude de s’en laisser imposer, ni par les patients, ni par les visiteurs, ni par les étudiants en médecine. Quelques secondes plus tard, elle se présente devant moi, les deux mains sur les hanches:
«Qu’est-ce qui ne va pas, le jeune docteur?
– Je n’ai pas le goût de niaiser ici toute la nuit, je m’en vais dormir chez nous. Et si ça ne fait pas votre affaire, ça m’est égal.»
Je dois être assez persuasif, car elle réplique:
«Si tu veux partir, mon grand, il va falloir que tu signes un refus de traitement, nous ne voulons pas être responsables de ton cas.»
Cinq minutes plus tard, j’ai signé tous les papiers et je m’apprête à sortir de l’hôpital.
Une très vieille dame qui a mal au ventre m’a déjà remplacé sur la civière numéro trente-sept.
On ne m’a même pas remis la carte plastifiée de l’hôpital sur laquelle sont inscrits mon nom, mon adresse et mon numéro de dossier.
Dehors, le spectacle de la première neige qui tombe en gros flocons très doux m’apaise. J’appelle un taxi. Le chauffeur haïtien, âgé d’une cinquantaine d’années, me regarde dans son miroir et me dit:
«Ça n’a pas l’air d’aller, patron?»
Je lui raconte mon aventure, encouragé par l’intérêt qu’il me manifeste. Par moments, j’entrevois dans son rétroviseur ses yeux ridés remplis de sympathie.
Lorsque j’ai terminé mon histoire, il pousse quelques soupirs, puis se met à me raconter son enfance:
«À l’âge de douze ans, j’ai failli mourir de la tuberculose. À l’époque, en Haïti, beaucoup de jeunes en mouraient; aujourd’hui, il en meurt encore mais moins, dit-il avec de l’hésitation dans la voix. L’infirmier du village avait avisé toute la famille de ma mort imminente. Ma mère a beaucoup pleuré et prié. Quelques semaines ont passé et mes forces a sont revenues peu à peu. Un miracle, disait ma vieille mère.
– Mais la leucémie, ça ne se guérit pas.
– Fais confiance au bon Dieu et à la vie; il faut toujours laisser une place dans notre vie pour les miracles. Le vent change parfois de direction très, très vite.»
Il ajoute en souriant:
«Le bon Dieu ne voulait pas de moi, il m’a retourné sur la terre pour que je continue mon chemin. Me voilà chauffeur de taxi, à Montréal, dans une tempête de neige. C’est pas croyable, le destin!»
Il me dépose devant chez moi et me tend un bout de papier avec son nom et son adresse.
«Si ça vous tente, venez prendre un café, je vous présenterai ma femme et mes cinq enfants.»
Il refuse catégoriquement que je lui paye la course, puis le taxi s’éloigne en faisant quelques dérapages plus ou moins bien contrôlés.
Dans les années qui suivront, je les reverrai souvent, cet Albert et sa famille du quartier Côte-des-Neiges.
Ces gens m’ont appris que l’orgueil n’est pas de bon conseil dans une épreuve difficile; il vaut beaucoup mieux accepter nos limites, et l’aide des amis qui nous entourent, même si ce n’est pas toujours facile.

LE MARCHANDAGE
Le lendemain, je rencontre mon médecin et je lui dis candidement:
«Je suis d’accord pour me faire traiter ici, à condition de ne jamais être hospitalisé.
– D’accord, il n’y a aucun problème», me répond-il.
Ainsi, comme la plupart des gens en pareilles circonstances, je traversais, moi aussi, cette étape tout à fait normale du marchandage. Souvent, les patients tentent alors d’obtenir de meilleurs soins, une diminution de la douleur, une extension de la vie, etc., en marchandant leurs bons comportements avec Dieu, l’entourage, l’équipe médicale. Ils promettent de suivre scrupuleusement leurs traitements, d’être plus compréhensifs envers autrui, de pratiquer plus fidèlement leur religion ... Mais rarement tiennent-ils leurs engagements, ce qui augmente bien entendu leur culpabilité et leur anxiété. Allais-je passer par là?

LA COLÈRE
Lorsque nos proches se plaignent de leur malheur ou de leur maladie, nous leur témoignons de la sympathie.
Lorsqu’ils s’affirment ou manifestent leur force et leur indépendance en exprimant sainement leur colère, nous les rejetons.
D r G. R. Bach, L’Agressivité créatrice
 
Il n’y a pas de mots pour décrire la révolte, l’impuissance et l’agressivité que l’on ressent quand on est atteint d’une maladie incurable.
Les mois suivants furent très difficiles, car, au tout début de mes traitements, on ne parlait pas encore de possibilité de guérison.
Je regardais filer les semaines, comme dans un compte à rebours. Je poursuivais mes études, car la médecine restait mon principal intérêt. Cependant, je n’hésitais pas à laisser tomber les cours ennuyants pour aller respirer l’air frais, ou pratiquer un sport, ou prendre une bière au café du campus avec les «chums».
Mes résultats scolaires s’en ressentirent, mais je continuais mes études, c’était tout ce qui m’importait.
J’éprouvais constamment une immense colère et beaucoup de frustration:
«Pourquoi moi? me disais-je. Je n’ai jamais rien fait de mal, j’ai toujours travaillé très fort pour arriver là où je suis. Pourquoi pas un gars venant d’une famille aisée, habitant un quartier riche, quelqu’un qui a tout, quelqu’un qui a toujours tout reçu sans fournir trop d’efforts?»
J’exprimais mon agressivité dans les sports; en effet, j’avais recommencé à jouer au hockey puisque, avec les médicaments, le volume de ma rate avait diminué. Les joueurs des autres facultés recevaient une part de ma colère et de mes frustrations. Mais une partie de celles-ci était dirigée, sous forme d’intolérance et d’impatience, contre des amis ou des parents, souvent dans les circonstances banales du quotidien.
Par exemple, comme nous vivions à trois étudiants dans un logement de quatre pièces et demie, l’espace était plutôt restreint et nous devions faire des compromis. Mais je devenais grognon ou hargneux à la vue de la vaisselle qui s’empilait, ou parce qu’il n’y avait plus de lait le matin, ou parce que je manquais d’intimité.
Heureusement, mes amis étaient très compréhensifs et ils ne me tenaient pas rigueur de mes mouvements d’exaspération.
Ce n’est pas toujours le cas. Il arrive que, en exprimant sa rage et son envie à l’égard de ceux qui ne subissent pas le même sort que lui, le patient s’expose à être rejeté par son entourage. Pourtant, c’est à ce moment qu’il a le plus besoin d’être écouté et «compris». Sa colère est justifiée: après tout, le voilà qui affronte la mort. Cette colère est inévitable et elle doit s’exprimer.

LA DEPRESSION
Quand vient la conscience que la maladie est bien réelle («oui, c’est bien à moi que cela est en train d’arriver»), elle s’accompagne souvent d’une profonde dépression. Le patient se met à regretter son passé, à déplorer ce qu’il n’a pas eu le temps de vivre, il s’enferme en lui-même. Il peut même avoir besoin des services d’un psychiatre ou de médicaments antidépresseurs.

L’ACCEPTATION
Quand il a réussi à franchir cette étape, il parvient généralement à accepter sa maladie, c’est-à-dire à faire le deuil de sa santé. Il accepte de voir son corps se détériorer, il accepte de vivre au jour le jour, en gardant malgré tout l’espoir.
Il y a un proverbe selon lequel Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. Personnellement, je crois plutôt que Tant qu’il y a de l’espoir, il y a de la vie.
Bien avant l’apparition de ma maladie, j’avais participé à un concours pour étudiants désireux d’aller travailler bénévolement en Afrique pendant les vacances d’été. Ce projet me tenait beaucoup à cœur et, en avril, je reçus une lettre qui m’annonçait que j’étais accepté: «Vous vous envolerez le 4 juin prochain vers Yaounde, la capitale du Cameroun. De là, des représentants locaux vous dirigeront vers un petit dispensaire pour enfants, situé à deux cent cinquante kilomètres au sud, dans un village nommé Ebolowa.» La semaine suivante, je reçus un appel de la secrétaire de mon
médecin, qui voulait me rencontrer le plus tôt possible. Je crus qu’il avait eu vent de mon projet.
Le lendemain, à son bureau, il me raconta qu’une étude américaine faite par un certain D r Thomas venait de démontrer que la greffe de moelle osseuse pouvait être pratiquée chez des patients souffrant de leucémie myéloïde chronique. Bien que préliminaires, les résultats confirmaient une survie de trente pour cent des patients greffés.
On fit les tests de compatibilité avec mes deux sœurs. Diane s’avéra parfaitement compatible.
À partir de ce moment, j’eus la conviction que j’allais m’en sortir; ce n’était pas quelque chose de raisonné mais plutôt une sensation viscérale, une sorte d’instinct de vie qui ne me quitterait plus jamais, la croyance aux miracles.

L’INSTINCT DE VIVRE
La volonté de vivre n’est pas une abstraction théorique mais une réalité physiologique possédant des caractéristiques thérapeutiques .
Toutes les maladies ne peuvent pas être surmontées, mais bien des gens permettent à la maladie de leur gâcher la vie plus que de raison. Ils lui cèdent inutilement parce qu’ils négligent et affaiblissent leur pouvoir plus ou moins grand de lui tenir tête.
Il existe toujours une marge à l’intérieur de laquelle on peut continuer à mener une vie qui ne soit dépourvue de sens ni même de joie, en dépit de la maladie.
 
Norman Cousins, La Volonté de guérir
 
Dès que mon médecin reçut les résultats des tests de compatibilité, il voulut procéder à la greffe avant l’été.
«Pas question, lui dis-je. Je m’en vais travailler en Afrique pour trois mois, dans un dispensaire de brousse. Je voulais justement vous en parler. Je pars le 4 juin.»
Il me fixait, ébahi et stupéfait par cette nouvelle. Il répliqua:
«C’est une farce? Tu n’y penses pas sérieusement. Ces pays-là, c’est très dur même pour ceux qui sont en bonne santé; pour un leucémique, ce sera une catastrophe. Et plus longtemps on retarde ta greffe, moins les chances de réussite sont bonnes, les statistiques le prouvent.»
Je tenais trop à ce projet pour le laisser tomber. Si le destin avait mis la maladie, l’Afrique et, bientôt, la greffe sur ma route, il devait aussi me réserver la santé.
Après une longue discussion, nous finîmes par convenir de retarder la greffe de quelques mois. En Afrique, on diminuerait mes traitements de chimiothérapie et je ferais le compte de mes globules blancs chaque semaine. Si leur nombre venait à dépasser un certain seuil, je rentrerais au pays.

L’AFRIQUE
Juin 1982
Cet intermède de trois mois que j’ai vécu en Afrique m’a apporté une expérience humaine et sociale absolument inestimable; sur ce continent – presque une autre planète – j’ai connu des gens qui, malgré une très grande pauvreté et même dans la misère, restaient toujours aimables et gardaient le sourire.
À six heures du matin, je commençais ma journée par la tournée, avec un infirmier camerounais, des enfants hospitalisés. Ils étaient de cinquante à soixante petits malades couchés dans des lits de métal rouillés, alignés dans trois grands dortoirs mal aérés et étouffants de chaleur.
Les mères, et souvent les autres membres de la famille, dormaient sur des paillasses glissées sous les lits, car dans ces petits hôpitaux de brousse, ce sont les familles qui ont la charge de nourrir et de laver les enfants; les parents marchent souvent plus de vingt kilomètres pour venir faire soigner leur petit et, pendant tout le temps de l’hospitalisation, ils dorment près de lui.
Les principales maladies qui affectent les enfants, en Afrique, sont les infections. Or, dans cet hôpital, comme dans les autres d’ailleurs, les cas de tuberculose, de méningite et de dysenterie côtoyaient aussi bien les enfants accidentés de la route que ceux qui souffraient de malnutrition grave. C’est vous dire à quel point la propagation des germes était fréquente, malgré tous mes efforts pour isoler les cas les plus critiques.
Et pour soigner tout ce petit monde, nous disposions uniquement de deux ou trois microscopes et d’un vétuste appareil à rayons X pour nous aider à poser un diagnostic et à déterminer un traitement; celui-ci consistait d’ailleurs, la plupart du temps, en antibiotiques, dont les dates d’expiration étaient souvent passées depuis plusieurs mois.
Pourtant, en trois mois, jamais je n’ai entendu personne se plaindre et l’hôpital jouissait d’une excellente réputation, car, selon les dires des infirmiers, la situation était pire dans les autres dispensaires.
Après la tournée, j’assistais le D r Sandiland, un chirurgien américain de soixante-douze ans qui avait jeté l’ancre à Ebolowa quarante ans plus tôt. Le D r Sandiland était un maître incontesté de la chirurgie et sa renommée s’étendait jusqu’au Congo.
Cet homme de forte stature avait toujours l’air sérieux du général qui ne parle que pour donner des ordres. Il opérait en un temps record des gens atteints de cancers de l’intestin, d’ulcères de l’estomac perforés, des polytraumatisés de la route (car les Camerounais conduisent dangereusement sur des routes qui sont elles-mêmes très dangereuses), etc.; malgré un équipement désuet, les complications opératoires étaient rares.
Mon travail auprès de ces enfants, avec les infirmiers et le D r Sandiland, me permit de me rendre compte que, si mon sort était triste, j’avais tout de même vécu vingt-trois belles années et j’avais eu beaucoup de chance de naître, libre, dans un pays où l’on peut faire à peu près ce que l’on veut, en y mettant un peu d’efforts.
Toute cette expérience humaine m’a ouvert les yeux sur l’existence des drames que vivent les peuples les plus opprimés de la terre, dans des pays où des dictateurs, des multinationales, des gouvernements corrompus contrôlent blé, médicaments, eau et argent...
Je me fis la promesse, en quittant le continent africain, d’y revenir un jour.
Je revins au Québec plus maigre d’une dizaine de kilos, car j’avais eu, à Ebolowa, trois entérites et une malaria. Dès mon arrivée, je me présentai à l’hôpital pour une vérification complète et pour reprendre un peu de poids avant la greffe, qui devait être faite en octobre.

L’ARGENT
Une greffe de moelle nécessite environ deux mois d’hospitalisation et de trois à six mois de convalescence. Pendant toute cette période, j’allais devoir interrompre mes études.
Quelques jours avant le début de mes traitements, je reçus une lettre de la section des prêts et bourses du ministère de l’Éducation. Voici cette lettre:
 
 
M. Patenaude,
Étant donné que vous avez décidé d’interrompre vos études, nous vous prions de remettre la bourse que vous avez touchée en septembre dernier. Le montant est de 803,55$, plus les intérêts de 9,54$, soit un montant total de 812,99$.
De plus, nous vous demandons de communiquer avec un de nos vérificateurs, afin que nous puissions fixer les modalités de remboursement de vos prêts pour un montant total de 3 780,00$.
Comme vous le savez, le règlement stipule qu’il faut commencer à rembourser les prêts six mois après la fin des études.
Veuillez agréer, Monsieur, mes salutations les meilleures.
 
Je relus la lettre au moins trois fois. J’en croyais à peine mes yeux. Les problèmes d’argent qui s’ajoutaient aux problèmes de santé maintenant!
À l’époque, nous vivions «aisément» avec une somme de 3 000$ à 3 500$ par année. J’entends par là que nous mangions frugalement (Kraft Dinner, gibelottes de légumes, carrés de poisson à la sauce tomate et aux oignons...), mais régulièrement, que nous pouvions nous payer une sortie par semaine (restaurant, cinéma, bière pour finir la soirée) et que nous vivions en appartement (à trois dans un quatre pièces et demie au sous-sol d’un immeuble, sombre et traversé par les tuyaux du système de chauffage). Sans cet argent, qu’allais-je faire?
Comme je n’avais ni parents ni amis très fortunés, je devrais aller faire le mendiant devant un fonctionnaire du ministère de l’Éducation.
 
Quelques jours plus tard
Après une attente de deux heures, parmi des étudiants aux visages inquiets et dont la majorité sont des immigrants, tous debout en rang serré, je suis enfin conduit au bureau de M. Roger V.
Mais M. Roger V. est parti à sa «pause santé» pour une période de vingt minutes. Vingt minutes exactement passent, et M. Roger V. est de retour. Monsieur est au début de la quarantaine, est un peu bedonnant et il a un teint livide derrière de grosses lunettes épaisses.
Il s’assoit sans dire un mot, dépose sa tasse de café, sur laquelle on peut lire I love Old Orchard beach, MAINE .
Pendant quelques secondes, je me trouve ramené plusieurs années en arrière, quand nous allions en famille passer des vacances au bord de la mer. Les vagues m’attiraient, j’aimais leur va-et-vient qui creusait des rigoles sous mes pieds et qui avalait mes barrages et mes châteaux de sable. C’est fou ce qu’on peut faire de chemin en si peu de temps!
«Quel est ton code permanent?» marmonne M. Roger V. d’une voix monotone, tout en déposant sa tasse sur un mini-réchaud et en diminuant le volume de sa radio portative.
«PATR 13075703», dis-je en lui donnant le numéro de code qui sert à m’identifier dans les fichiers du gouvernement.
M. V. entre mon numéro à l’ordinateur et, les yeux fixés sur l’écran, me pose la question:
«Qu’est-ce qui ne va pas?»
En quelques minutes je lui raconte toute mon histoire et je termine en demandant la faveur de remettre à plus tard le remboursement de mes dettes.
Il me regarde, impassible.
«Tes parents ne peuvent pas t’aider?
– Depuis que mon père a fait un infarctus, ils reçoivent l’assistance sociale.
– C’est bien dommage ce qui t’arrive, mais les règlements sont les mêmes pour tout le monde. Tu abandonnes l’université pour une période plus longue qu’une session, alors tu n’es plus considéré comme un étudiant à temps plein. Tu dois rembourser, c’est le règlement.
– Oui, mais...
– Écoute, c’est pas moi qui les fais, les règlements. Si t’es pas content, t’as qu’à écrire au ministère», me coupe le gros Roger en me faisant comprendre que l’entretien est terminé.
Je quitte le local à l’entrée duquel est inscrit: Service d’aide aux étudiants! ...
 
L’aide de la banque
Non, ce n’est pas un vol de banque qui m’a sorti du pétrin, mais plutôt une cravate, une chemise bien repassée, le veston de Serge, une coupe de cheveux «collège privé» et... une petite entorse à la vérité.
«Oui, M. Patenaude, je crois que c’est possible de vous prêter 5 000$», me dit le gérant en me présentant un formulaire très élaboré auquel je dois répondre. Ce que je fais sur-le-champ.
Question 12: Avez-vous été traité contre un cancer ou une maladie grave dans les cinq dernières années?
J’hésite à répondre. Dans la balance, il y a le mensonge et la paix pour un an, ou la vertu et les problèmes.


Nous échangeons une poignée de main et il m’assure que j’aurai la réponse très rapidement. La semaine suivante, mon prêt était accordé.
Non, ce ne fut pas honnête, je l’admets, mais je n’avais pas le choix. Je suis toujours resté client de cette banque et je fais de bonnes affaires avec elle, comme elle fait de très bonnes affaires avec moi!

L’ANGOISSE FACE A LA MALADIE ET AUX TRAITEMENTS
Il peut s’écouler plusieurs jours, voire même des semaines, entre le moment où l’on vous annonce que vous êtes atteint d’un cancer et le début des traitements. Il n’est pas rare qu’un candidat à la greffe de moelle osseuse doive attendre deux ou trois mois avant d’être hospitalisé. Cette période est nécessaire pour préparer le greffé et son donneur; dans les cas de leucémie myéloïde chronique, elle peut même s’étendre jusqu’à plus d’une année.
Pendant cette période, plusieurs patients vivent un grand stress; il serait bon que déjà le malade acquière des moyens de relaxation et verbalise ses craintes et ses angoisses. Il sera ainsi mieux préparé à faire face à l’hospitalisation.
 
Cette période est très difficile à vivre, car il n’y a pas de solution miracle pour apprivoiser la maladie et la mort. On a peur d’en parler, peur de faire face, peur de déranger les autres aussi. On a peur, constamment. On y pense sans cesse et on voudrait bien, quand on ferme les yeux le soir, croire qu’on se réveillera le lendemain en ayant fait un mauvais rêve.
J’étais dans un état permanent d’appréhension, mais je n’étais pas seul. Depuis deux mois, Dominique dormait près de moi, m’accompagnait dans cette folle aventure terrestre. Dominique que j’oubliais souvent, préoccupé que j’étais par ma propre vie.
Pendant que je m’apitoyais sur mon sort, elle était là à m’épauler, malgré ma mauvaise humeur, ma régression vers l’enfance, mes négociations, mes tristesses, mes angoisses et mes frustrations. Ce n’était certainement pas une partie de plaisir pour elle.
La maladie n’est drôle pour personne, pas plus pour le conjoint, la famille ou les proches que pour la personne atteinte. Il faut beaucoup de compréhension, de patience, et une grande complicité pour que tous arrivent à traverser cette étape. Nous ne sommes après tout que des humains avec nos faiblesses, nos émotions et notre sensibilité.

Les grands vents d’automne
Ce matin d’octobre après un café chaud, un bon croissant, nous partons, sur une moto empruntée, en direction des Laurentides.
Aucune destination, juste un but: réussir à éloigner, à distancer cette maudite maladie qui nous hante.
À la vitesse où valsent les courbes, où, du coin de l’œil, on a peine à voir les feuilles s’envoler.
À la vitesse où les couleurs des arbres s’entremêlent, où l’on ne pense plus qu’à la courbe qui vient.
À la vitesse où le présent est à l’odeur des pins déjà lointains.
À la vitesse où mon seul lien à la terre ce sont tes mains, tes mains qui m’agrippent, me serrent et me retiennent.
Et nous fonçons dans les grands vents d’automne, comme si notre allure pouvait ralentir le temps.

PERIODE DE LA GREFFE
Une greffe de moelle osseuse, c’est une «seconde naissance» qui commence le jour de l’hospitalisation et se termine lors du retour à la maison.
On m’installe d’abord un cathéter veineux au niveau du thorax. Par ce tube de plastique, on me donnera tous les suppléments qui doivent être administrés directement dans mon sang, tels les médicaments, les transfusions, les liquides à base de sucres et de protéines et même la future moelle osseuse. Ce tube, c’est mon «cordon ombilical» pour les huit semaines à venir.
Durant la première semaine, je reçois de la radiothérapie et de la chimiothérapie; comme je suis de la catégorie des anxieux, j’ai beaucoup de nausées et de vomissements, ce qui n’est pas le cas de tout le monde. Les patients calmes, détendus, réagissent beaucoup mieux en général. Heureusement pour moi, il existe de bons médicaments antinauséeux, qui n’affectent en rien la réussite de la greffe.
La veille de l’opération, en feuilletant le roman L e Vieil Homme et la Mer , d’Ernest Hemingway, je m’arrête sur ce passage: «L’homme ne triomphe jamais tout à fait.» Et je me dis que demain, je vais quant à moi triompher de la mort, grâce à la greffe de moelle osseuse de ma sœur Diane; demain, nous ferons reculer ensemble, de quelques dizaines d’années, cette rencontre inévitable.

JOUR 0
Le jour de la greffe est toujours une journée chargée d’émotions. Certains patients préfèrent alors rester seuls dans leur chambre, d’autres passeront la journée au téléphone à appeler parents et amis et à recevoir des visiteurs. Comme ce moment est exceptionnel, chacun doit le vivre comme bon lui semble.

Six heures quinze
Les lueurs du soleil tardent à apparaître. Diane vient me voir avant de descendre à la salle d’opération, elle ne semble pas nerveuse.
«Ne t’inquiète pas, frérot, ta grande sœur va te donner de bonnes cellules et quelques qualités en plus. Peut-être que tu vas devenir comme les femmes et que tu vas parler un peu plus après ta greffe.»
Nous rions ensemble quelques minutes, puis elle me quitte pour la salle d’opération.

Neuf heures quinze
Diane doit être endormie maintenant.
L’opération consiste à aspirer la moelle osseuse située dans le bassin. La moelle ressemble à du sang et on la prélève en plusieurs ponctions grâce à des aiguilles rigides et à des seringues. L’intervention dure à peu près deux heures et doit être faite sous anesthésie générale .

Onze heures quinze
Le sac de plastique contenant un litre de la moelle de Diane arrive. Je le touche, il est encore chaud; il est rempli de cellules qui vont régénérer mon sang et me sauver la vie.
Jusqu’à aujourd’hui, j’étais du groupe sanguin O; maintenant et pour le reste de mes jours, je serai du groupe B, celui du sang de Diane.

Douze heures quinze
On me transfuse la moelle par le cathéter veineux.
Je serre le tube de plastique dans mes mains, j’ai l’impression de sentir les cellules passer.
«Allez, c’est à votre tour de travailler, faites-moi du sang neuf, du sang qui me permettra de vivre les cinquante prochaines années, mais ne me faites pas trop mal (je pense à la réaction de rejet).»
J’ai le cœur gros, mes mains tremblent un peu, je pleure.
Je suis seul et je désire le rester tout le temps de la transfusion.

Quinze heures trente
Le soleil pointe, toute la ville est colorée de rose et d’orangé. On m’annonce que ma sœur Diane veut me voir. Malgré l’opération qu’elle a subie il y a quelques heures à peine, elle a tenu à me rendre visite et, en plus, elle a monté trois étages par les escaliers.
«Comment vas-tu?
– Comme si j’étais tombée sur les fesses en patinant», dit-elle en souriant.
Nous regardons les cinquante derniers centimètres cubes de moelle pénétrer en moi par le cathéter; merci, Diane, pour cette belle leçon de courage que je n’oublierai jamais, pas plus que je n’oublierai le soutien que m’ont apporté Dominique, mes parents, mes proches et le personnel de l’hôpital.
À partir de ce jour 0, je ne pourrai plus quitter ma chambre aseptisée et mes visiteurs devront porter une blouse et un masque stérilisés; même ma nourriture le sera.
J’aurai l’impression, pendant ces cinq à huit semaines, de redevenir un fœtus, à l’abri du monde extérieur dans sa chambre de verre.
C’est pendant les deux premières semaines à partir de la greffe que les effets de la chimiothérapie se font particulièrement sentir: irritation des muqueuses de la bouche (mucosite) et parfois de la vessie ( cystite ), perte des cheveux et fatigue.
Quant à moi, une mucosite m’empêcha de manger pendant environ dix jours. On dut donc me donner des suppléments énergétiques par le cathéter veineux.
Afin de m’aider à traverser cette période difficile, tant physiquement que moralement, un ami eut la brillante idée de m’apporter des étiquettes de bouteilles de grands vins de France et de mes bières préférées.
Je collais ces étiquettes aux sacs de transfusion sanguine ou de produits énergétiques.
Ainsi, je regardais défiler dans mes veines des transfusions sanguines de Laffitte-Rothschild, Château Latour, Hermitage, Châteauneuf-du-Pape et bien d’autres.
Lorsqu’on me transfusait des produits énergétiques, habituellement de couleur pâle, je collais des étiquettes de grands vins blancs, tels le Meursault et le Puligny-Montrachet.
Le matin, parfois, je collais des étiquettes de cognac afin de bien démarrer la journée. Le soir, en écoutant le hockey, je revenais à mes vieilles habitudes: la bière!
Au cinquième jour, mes cheveux commencent à tomber, ils tombent par mèches.
Moi qui, depuis des mois, me tourmentais à l’idée de perdre mes cheveux, je trouve cela drôle maintenant, drôle mais désagréable, car on en trouve partout. Je demande donc qu’on me les rase; autant prendre de l’avance, car ils finiront de toute façon par tomber.
Le crâne dénudé, je sens la chaleur de la lampe au plafond de la salle de bain ainsi que les moindres petits courants d’air. Ma mère dit que cela me fait bien, que je ressemble à son acteur américain préféré, Yul Brynner.
Dominique me dit de ne pas m’en faire: cela me donne un côté «Kojak» qui est tout à fait charmant, et même «attirant».
«Tu verras, me dit-elle, un jour, les crânes rasés seront à la mode.»
C’est vrai qu’au fond de moi, une fois l’effet de surprise passé, je ne détestais pas ce petit côté acteur américain; après quelques jours, je trouvais même mon look agréable.
Aujourd’hui, le pauvre Yul Brynner ne sert plus d’exemple: il a été emporté par le cancer du poumon, car il abusait du tabac.
En 1997, se promener le crâne nu est d’une singulière banalité; ceux qui ont à vivre la perte de leurs cheveux peuvent se consoler, car effectivement il est devenu tout à fait à la mode de se raser la tête pour faire partie tant du milieu artistique mondain que de groupes marginaux.
Vers la troisième semaine, mes forces reviennent graduellement, mais mes neutrophiles n’augmentent pas. Je m’impatiente. Cela fait plus d’un mois que je suis enfermé ici, et je deviens d’une humeur massacrante, surtout le matin. Les étiquettes de cognac ne font plus effet!
Dehors, toujours le même paysage: les raffineries de l’Est de la ville qui crachent leur merde dans le ciel, sans souci des dangers pour la santé et l’environnement.
À la télévision, un ministre est interrogé sur le déversement de produits toxiques dans le fleuve: «Ne vous inquiétez pas, les parties par million sont surveillées. Si les normes acceptables sont dépassées, des actions seront prises.»
Les parties par million, qu’est-ce que cela veut réellement dire? Il ne faut peut-être qu’une seule molécule pour rendre une cellule cancéreuse, et une seule de ces cellules pour former une leucémie. Alors, une partie par million lorsqu’on a une leucémie, c’est une partie de trop.
S’il avait du courage, ce ministre devrait sévir sur-le-champ.
Quelques jours plus tard, la compagnie fut exonérée pour ce déversement dit «accidentel» et le ministre s’empressa de rassurer la population en affirmant que les normes n’avaient pas été dépassées.
À la quatrième semaine, mon nouveau sang apparaît enfin. Mais je commence à faire de la fièvre , je devrai rester encore une quinzaine de jours sous les bons soins de mes «tantes» infirmières. Ce qui est difficile à supporter pendant cette période, c’est
Ce qui est difficile à supporter pendant cette période, c’est l’isolement. Je suis avide de nouvelles sur le monde extérieur, de potins sur la classe, sur mes camarades. J’ai envie qu’on me raconte tout, les faits cocasses comme les plus banals. Par contre, les visites ne sont pas toujours captivantes et parfois elles me font apprécier les moments de solitude.

Les visiteurs
Je reçois beaucoup de visiteurs, trop même, et ce ne sont pas toujours ceux que j’aimerais voir qui se manifestent le plus.
Les gens ont une attitude bien particulière face à la maladie; leurs réactions mènent parfois à un comportement surprenant.
Plusieurs amis que je fréquentais quotidiennement avant la greffe ne se sont pas présentés une seule fois depuis mon hospitalisation. Toutes les raisons sont bonnes pour ne pas venir me rendre visite:
Toutes les raisons sont bonnes pour ne pas venir me rendre visite: «J’ai tellement de travail ces temps-ci!», «J’aimerais bien te visiter, mais la circulation est infernale sur les ponts.», «Mon auto est en panne.», «Ma blonde se plaint qu’on ne se voit pas assez.»
Un autre a avoué: «Je m’excuse de ne pas te rendre visite, mais moi, l’odeur de l’hôpital, je ne peux pas supporter.» Je leur réponds: «C’est pas grave, on se rappelle et on déjeune ensemble le weekend prochain.»
Bref, faute admise, faute partiellement pardonnée; car je crois que tous ces gens fuient leurs propres craintes de la maladie et de la mort et un jour, tôt ou tard, ils devront bien y faire face.
 
Ce qui m’agace dans les nombreuses visites que je reçois, c’est que souvent les gens arrivent à l’improviste. Les visites-surprises peuvent être agréables, mais parfois, lorsque je suis fatigué, je dois m’efforcer d’entretenir la conversation alors que je ne voudrais que dormir.
Ces intrus, ces gens qui tout à coup redécouvrent que j’existe parce que je suis malade, ces amis, ces tantes et ces cousins que je n’ai pas vus depuis des dizaines d’années et qui refont surface, revenants d’un passé lointain, j’ai parfois l’impression qu’ils ne viennent que pour respirer le peu d’oxygène de cette chambre de douze mètres carrés. Comme si la maladie pouvait redonner un sens aux liens familiaux ou aux amitiés oubliés.
Certains m’imposent plusieurs visites hebdomadaires; habituellement, ils arrivent sans avertissement au milieu d’une sieste, ou pendant que je fais ma toilette dans le minuscule lavabo, ou lorsque je suis en compagnie de Dominique.
Avec les semaines, les conversations deviennent de plus en plus vides, ennuyeuses comme la musique dans un ascenseur. Au début, cela pouvait être amusant, on se rappelait des vieux souvenirs de jeunesse, on se racontait des faits cocasses, mais avec le temps les conversations tournent à sens unique; j’écoute et je parle de moins en moins. On me rapporte les salades des journaux à potins artistiques:
«On dit que Madame “X” avait le cancer du côlon et qu’elle s’est fait enlever deux pieds d’intestin; mais c’est pas grave, il paraît qu’il lui en reste au moins vingt.»
Moi: «Ah! c’est bien.»
«Telle vedette est allée dans le Sud; son voyage a été gâché par une gastroentérite, elle a vomi et a eu des diarrhées pendant une semaine.»
Moi: «Ah! pauvre elle.»
«Savais-tu que Guy Lafleur va avoir une greffe de cheveux? Il paraît que c’est très souffrant ça aussi.»
Moi: «Ah! pauvre lui.»
Au bout d’un certain temps, ils en viennent à critiquer la nourriture de la cafétéria de l’hôpital:
«Ça doit pas être drôle de manger ici tous les jours depuis un mois.»
Moi: «Non, c’est pas drôle.»
Ils me parlent de leurs petits bobos, mal de dos, mal aux pieds, fatigue, insomnie, troubles de la digestion et blablabla...pieds,
Immanquablement, les visites se terminent par la sempiternelle critique du climat et de la météo:
«On annonce du froid pour demain. Sacré pays, on serait si bien en Floride!»
Je sais que ces gens n’ont pas de mauvaises intentions. J’ai juste envie de leur dire que je m’en fous de l’intestin de Madame “X”, de la merde des vedettes en voyage ou des poils à Ti-Guy. Que s’ils trouvent les brocolis de la cafétéria trop cuits, alors ils n’ont qu’à se nourrir au sérum pendant un mois; ils finiront par en rêver, de ces mêmes brocolis. Que si le froid les dérange, ils n’ont qu’à s’enfermer dans une éprouvette pendant soixante jours et ils n’auront plus qu’une idée en tête, celle de ressentir cet air froid et vivifiant.
J’aurais envie de leur dire tout ça, mais je ne le ferai pas, car cela les blesserait et, par le fait même, je me sentirais coupable et je n’ai pas le goût de me sentir coupable.
Par contre, à partir de demain, je commence à limiter et à choisir mes visiteurs; sinon je vais perdre patience.
Septième semaine: le temps DEVIENT DE PLUS EN PLUS LONG ET INSUPPORTABLE. J’essaie de me divertir en écoutant Paul Piché, Jean-Pierre Ferland, les Rolling Stones et les Doors, en jouant avec un jeu d’échecs électronique, en lisant des romans policiers. (À l’époque, je ne connaissais pas la musique de relaxation ni la massothérapie, que je conseille fortement aujourd’hui.)
 
J’écris aussi un journal, ce qui me permet d’exprimer mes frustrations et mes angoisses et de fixer dans ma mémoire les bons moments de cette hospitalisation, comme l’apparition de nouvelles cellules, les visites de personnes qui me sont chères, ou simplement un lever de soleil sur les raffineries de l’Est de Montréal.
Il faut également affronter et vivre avec la peur, peur de la réaction de rejet, peur des infections, peur du retour de la maladie, peur de la mort.
Parfois j’ai aussi des surprises agréables; par exemple, un soir, Serge est venu écouter le hockey; il m’a apporté deux bonnes bières froides qu’il avait camouflées dans son veston et que nous avons bues en cachette!
La famille et les amis me sont d’un grand réconfort. Mais aussi l’aide très précieuse d’un autre greffé: Yves, originaire du lac Saint-Jean, a subi la même intervention il y a douze mois pour un autre type de maladie. Ce n’est pas tant le récit de son expérience qui m’encourage que de le voir vivant, de l’entendre me parler de sa blonde, de ses fiançailles prochaines, de sa nouvelle passion: les oiseaux.
Un témoignage vivant est irremplaçable.

LES FRISSONS DE VIE
Et tout ce temps, j’apprends la valeur de la vie.
Chaque soir, étendu sur mon lit, les yeux fermés, je regarde très loin. Je pars en voyage vers le ciel et les étoiles, vers de beaux paysages, vers la mer, ses îles et ses rivages, vers la forêt, ses couleurs et ses parfums.
J’écoute mon cœur battre jusque dans mes oreilles, et je ressens des frissons, des frissons qui partent du bout de mes doigts et de mes orteils et qui traversent mon corps jusqu’à ma tête.
Je les nommerai les «frissons de vie». Ils contribueront à ma guérison et continueront de m’accompagner longtemps encore.

PERIODE QUI SUIT L’HOSPITALISATION

LE RETOUR
Le retour à la maison, c’est la rupture du cordon ombilical. Le cathéter intraveineux est retiré, on vous fait de multiples recommandations, on vous donne une provision de masques que vous devrez porter jusqu’au quatrième mois, on vous fixe un rendez-vous à la clinique externe et on vous renvoie chez vous.
«Enfin, me disais-je, ce 21 décembre. Au revoir les solutés, les pompes à transfusions, les prises de sang, les visiteurs masqués et l’espace restreint. Bienvenus les frites et les steaks, la bière, les chips, les chums et le hockey. Bienvenus les becs de ma blonde, me voilà, j’arrive.»
Mais tout à coup surgit la crainte des virus, des bactéries, du froid et de la pollution, qui vous enlève votre belle assurance. Vous êtes moins pressé de quitter le nid douillet de l’hôpital.
Cette réaction se compare facilement à l’angoisse de la séparation que l’on retrouve chez l’enfant qui ne veut pas s’éloigner de sa mère.
Lorsque j’ai quitté la sécurité du milieu hospitalier, j’ai éprouvé des craintes et de l’angoisse. C’est normal, tous les patients qui ont subi une longue hospitalisation font face à cette difficulté. Pourtant, lorsque le patient quitte l’hôpital, son nouveau système immunitaire possède tous les outils nécessaires pour combattre les infections.

MA SECONDE VIE
Ce matin, il fait quinze degrés Celsius au-dessous de zéro et il neige.
Derrière la maison, il y a une patinoire, comme il y en avait tant dans tous les quartiers, avant que les politiciens réduisent les budgets, faute d’argent, faute d’enfants, mais surtout faute de rêves et d’imagination.
En tout cas, sur la patinoire de derrière, il y en a des enfants, et pleins de santé, je vous l’assure. Les tuques, les mitaines, les longs foulards, trois chandails, rien ne les arrête; ils patinent vite, ils tournent sec, faisant crisser la glace sous leurs lames, les pommettes rouges, du frimas plein les cheveux, ils crient et ils rient!
J’enfile mes patins, un manteau épais, mon masque contre les microbes, et je saute sur la glace. Après trente minutes, je suis essoufflé, je tousse, j’ai mal partout, mais je suis tellement heureux!
Un enfant me demande:
«Monsieur, pourquoi tu portes un masque?»
En cinq secondes, toute la marmaille m’entoure; les p’tits curieux avaient tous remarqué, mais ils faisaient semblant de rien.
«J’ai eu une maladie grave, je viens juste de sortir de l’hôpital. Je dois porter ce masque pour ne pas attraper de microbes.
– Quelle maladie? demande un bonhomme haut comme trois pommes, les yeux grands comme des cinquante sous.
– La leucémie.
– C’est la maladie de Terry Fox?» questionne le plus grand.
À cette époque, Terry Fox venait de mourir, son exploit avait fait de lui un héros national et l’idole de tous les jeunes, moi y compris.
Un autre réplique:
«Non, la maladie de Terry Fox, c’était le cancer des jambes.
– La leucémie, est-ce que c’est plus grave que le cancer des jambes? demande le petit avant même que je puisse répondre à la première question.
– Les deux sont des maladies très graves; la leucémie, c’est un cancer du sang, et Terry Fox avait un cancer des os qui avait débuté dans sa jambe.
– C’est pour ça qu’on lui a enlevé la jambe, ajoute une petite fille au regard vif qui joue remarquablement bien au hockey.
– As-tu des cheveux? veut savoir un autre.
– Très peu, mais regardez, ils repoussent, dis-je en soulevant ma tuque pour leur montrer une mince épaisseur de duvet.
– Ça doit être froid, ajoute la petite fille.
– Oui, c’est pas chaud pour le coco! Alors que diriez-vous si on continuait notre partie?»
C’est ainsi que j’ai passé mes deux premières heures de convalescence.

Quatrième mois
Je bannis enfin le masque contre les microbes et je me remis aux études; mais je le fis peut-être un peu trop rapidement, car les mois suivants furent ponctués de quelques complications.
Un rejet chronique ( GVH chronique), avec atteinte du foie, des glandes lacrymales et salivaires , m’obligea à prendre de la cortisone à haute dose pendant près d’un an et demi. Par la suite, on diminua les doses, et les cellules cessèrent d’attaquer ces organes.
Une infection virale de la peau, nommée zona , m’obligea aussi à faire un nouveau séjour à l’hôpital, à mon grand désenchantement, pendant deux semaines.
Maintenant, avec le recul, je considère que six mois de convalescence sont le minimum nécessaire avant de retourner à ses activités habituelles.
Après la seconde année, j’avais retrouvé toutes mes forces, je ne prenais plus aucun médicament et je vivais tout à fait normalement, comme avant la greffe.
Comme vous pouvez le constater, la partie n’est pas immédiatement gagnée avec la greffe. La première année peut être difficile pour les patients qui sont porteurs d’une GVH chronique. Ils se plaindront d’avoir les yeux et la bouche desséchés, ils remarqueront que leurs cheveux ne repoussent pas aussi rapidement que prévu.
Certains subiront les effets secondaires des médicaments antirejet, comme le gonflement du visage et une augmentation de la pilosité.
Mais, dans la majorité des cas, le rejet diminue graduellement; avec le temps, les doses de médicaments diminuent aussi et, par le fait même, les effets secondaires. En outre, la GVH a la grande qualité de diminuer les risques de rechute par son effet de « greffe contre leucémie »; en d’autres mots, elle protège contre une récidive de la leucémie.
«Suis-je vraiment guéri? Est-ce qu’un jour la maladie réapparaîtra? »
Même après plusieurs années, ces questions reviennent à l’occasion. Bien sûr, la confiance grandit sans cesse, mais il reste toujours quelques inquiétudes au fond de soi. Et ce n’est pas grave. Ce qui importe, c’est d’affronter les problèmes un à un, de vivre jour après jour et de garder l’espoir. La maladie m’a à appris cela, comme elle m’a appris à réfléchir à la mort. Il y a quelques années à peine, jamais je n’aurais osé aborder ce sujet délicat. Comme tout le monde, je préférais l’éviter, car c’est un sujet qui dérange. Pourtant, il faut parler de la mort. Il faut surtout prendre conscience qu’elle est l’aboutissement normal de notre existence, une étape qui nous lie tous comme êtres vivants.
Chez certaines espèces, le cycle de vie est très simple et très bref. Il en va tout autrement du cycle de vie de l’être humain. Celui-ci est complexe et imprévisible, soumis aux lois du destin, de la richesse et de la pauvreté, souvent dépendant du caractère social et politique du pays natal, lié à l’équilibre fragile entre nos mécanismes de défense et nos mécanismes d’adaptation.
Par exemple, au cours des quarante dernières années, il y a eu plus de dommages causés à notre environnement que lors des vingt siècles qui nous ont précédés.
Les facteurs agressant notre corps, telles la pollution, les radiations, les nouvelles substances chimiques, sont de plus en plus nombreux, et notre organisme ne peut s’ajuster aussi rapidement; il en découle des maladies qui peuvent être fatales.
Mais la mort, qu’elle arrive de façon brutale lors d’un accident ou qu’elle se présente sous la forme d’une maladie grave, est la continuité de la vie, un passage vers une autre vie.
Des gens qui ont vécu des expériences frôlant la mort, tel un arrêt cardiaque, ont décrit ce passage comme étant un long tunnel au bout duquel une lumière intense brille.
L’approche de cette lumière annulerait les angoisses et les craintes, laissant place à une grande sérénité intérieure.
S’il en est ainsi, je souhaite que tous puissent vivre librement ce passage à la lumière et à la sérénité.

DES ANNEES PLUS TARD
Une maison chaude, du pain sur la nappe et des coudes qui se touchent, voilà le bonheur.
 
Félix Leclerc, Pieds nus dans l’aube

Réflexions sur la santé
Avant même que je sois atteint de leucémie, les problèmes sociaux, l’environnement et les problèmes de santé me tenaient beaucoup à cœur; mais la maladie a vraiment raffermi mes convictions face à ces questions. Et je considère aujourd’hui que nous vivons trop en spectateurs; parce que les problèmes nous sont toujours présentés avec beaucoup de complexité, nous finissons par croire que seuls les politiciens et les experts peuvent les résoudre.
Or, ce sont ces mêmes politiciens qui engouffrent nos fonds dans les armements, les voyages et les réceptions alors que partout les malades s’empilent dans les corridors des urgences, que les enfants s’intoxiquent avec des métaux lourds, que nous buvons, à même l’eau du robinet, des BPC et toutes sortes de merdes, en parties par million que l’on dit acceptables pour notre santé. Que penser du tiers monde, où un enfant meurt toutes les vingt minutes faute de nourriture et de soins de base? Et pendant ce temps, les fonds destinés à la recherche, aux services sociaux, à l’environnement et à l’aide à l’étranger sont toujours diminués.
Mais que faire? me demanderez-vous. Comment et par où commencer?
D’abord, bien s’informer. On ne peut le faire sur tous les sujets à la fois, mais on peut concentrer ses efforts sur une question qui nous intéresse plus particulièrement.
Ensuite, ne pas avoir peur d’exprimer ses opinions, de prendre position.
Enfin, poser des gestes concrets, à notre propre échelle.
Par exemple, répondre à un sondage est un bon moyen d’exprimer son opinion sur un sujet et d’exercer une certaine influence sur les décideurs; car nos politiciens actuels ont de fortes tendances à diriger selon les sondages. Malheureusement, ils n’ont que trop tendance également à se contenter de vues à court terme. En voulant régler les problèmes immédiats le plus rapidement et le plus économiquement possible, ils oublient parfois qu’il y a un héritage à léguer aux générations futures. Nous sommes tous concernés par ces choix qui doivent être faits.
L’être humain a trop souvent tendance à s’approprier les richesses sans trop se soucier des conséquences à long terme de ses actes. Nous allons même jusqu’à proclamer que cette petite planète est «la terre des hommes», alors que nous ne sommes que des hommes sur la terre parmi tous les autres vivants.
Notre quête de bonheur instantané ne doit pas hypothéquer l’avenir et la survie de cette terre.
D’ailleurs, qu’est-ce que le bonheur?
Pour moi, le bonheur, c’est aussi bien le balcon d’en avant, avec le trottoir en bas et les gens qui y passent. C’est l’odeur du gazon, des arbres sous la pluie, et le nouveau feuillage qui respire. C’est ce vieillard qui prend autant de plaisir à promener son chien qu’à nourrir les pigeons et les écureuils du parc. C’est l’émerveillement devant la vie. Pour moi, le véritable bonheur se cache dans une foule de petites choses du quotidien, que l’on oublie trop souvent d’observer et de vivre.

Notre attitude face à la maladie
Cette aventure où, du jour au lendemain, j’ai dû faire face à une maladie grave, à son traitement souvent difficile et à la peur de trouver, au bout du chemin, une issue pénible à envisager, cette aventure m’a fait prendre conscience que la santé est très fragile, qu’il faut constamment la protéger, qu’il ne faut pas attendre d’être malade pour se décider à en prendre soin.
Outre les multiples agresseurs extérieurs que j’ai déjà nommés, tels la pollution, les radiations, les infections et les accidents que le destin met sur notre route, certains agresseurs moins bien connus résident en nous-mêmes. Ce sont, par exemple, nos réactions au stress, les états de dépression, d’anxiété, d’angoisse. Ces conflits intérieurs peuvent diminuer notre désir d’être en santé et nous faire basculer, inconsciemment, dans le cycle de la maladie.
L’attitude que nous avons face à notre vie détermine à la fois la qualité et la durée de celle-ci. Ainsi, les personnes qui aiment la vie, qui ont la volonté de vivre sans problèmes jusqu’à cent ans, se surpasseront lorsque la maladie les atteindra. Ce sont ces gens qui feront mentir les statistiques sur la pseudo-espérance de vie que laisse telle ou telle maladie. C’est d’eux qu’il sera question quand on parlera de rémission spontanée , ces guérisons que la science n’arrive pas à expliquer.

Le malade et le système de santé
Malheureusement, dans le labyrinthe de la médecine moderne, où les moyens diagnostiques et thérapeutiques se développent au rythme de la haute technologie, il n’est pas rare que le patient se sente complètement dépassé par les événements entourant sa maladie; il se retrouve alors, et ce, bien malgré lui, dépendant d’un système qu’il ne comprend plus.
Pendant mon hospitalisation, la présence des médecins m’a manqué. Je trouvais qu’ils ne passaient pas assez souvent me voir et, lorsqu’ils venaient, c’était toujours en coup de vent. Beaucoup de patients et leurs familles souffrent de ce manque et reprochent au corps médical de ne pas leur donner suffisamment d’informations. Aujourd’hui, étant moi-même devenu médecin, je comprends mieux la situation. L’organisation de la médecine, dans tous les domaines de pointe tels que la greffe de moelle, exige du médecin qu’il soit en même temps administrateur et qu’il gère efficacement des budgets qui sont réduits d’année en année. Il doit aussi collaborer à des programmes de recherche et produire un certain nombre de publications scientifiques, il doit lire constamment et participer à des colloques afin d’être toujours au courant des découvertes de façon à offrir le meilleur traitement possible à ses malades. Quotidiennement, il coopère en tant que professeur à la formation d’étudiants en médecine et, lorsqu’il est de garde, il doit régler tous les cas urgents de l’hôpital.
Lorsqu’il arrive à la visite des patients hospitalisés, il révise les dossiers, discute avec les infirmières et se concentre sur les malades qui sont le plus gravement atteints ou qui ont des complications.
Bref, l’organisation de son temps ne permet malheureusement pas au médecin de s’asseoir et de discuter avec les patients dont la maladie évolue bien. Souvent les patients me confient que, n’ayant presque pas vu le médecin au cours de leur hospitalisation, ils ont eu l’impression de n’être qu’un numéro. Je leur réponds alors que dans ce type de maladie, lorsqu’on ne voit pas trop son médecin, c’est souvent bon signe; c’est que tout va bien.
Ayant déjà été atteint d’une maladie que l’on disait à l’époque incurable, je peux vous certifier que

  • Accueil Accueil
  • Univers Univers
  • Ebooks Ebooks
  • Livres audio Livres audio
  • Presse Presse
  • BD BD
  • Documents Documents