Alzheimer : Que savoir ? Que craindre ? Qu’espérer ?

Bernard Croisile

Description

Que savons-nous aujourd’hui sur la maladie d’Alzheimer ? Sur son origine ? Ses facteurs de risque ? Existe-t-il des traitements pour la soigner ? Peut-on espérer prévenir son apparition ? Et si oui, comment ? Fruit de plusieurs années de travail, ce livre offre la mise au point, claire et complète, que l’on attendait sur une maladie dont le visage a considérablement changé depuis quelques années. Pour les malades, pour leur famille, pour nous tous, c’est un livre d’espoir qui fait le point sur les traitements actuels, explique les progrès thérapeutiques en cours et insiste utilement sur le rôle de la prévention. Par l’un des meilleurs spécialistes français de la maladie, voici donc, enfin, le livre de référence sur une pathologie dont le nombre de malades pourrait doubler d’ici à 2030. Bernard Croisile est médecin et neurologue. Il est aussi docteur en neurosciences. Chef du service de neuropsychologie à l’Hôpital neurologique de Lyon, il assure une « consultation mémoire » dédiée à l’évaluation des troubles de mémoire ainsi qu’au diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer. Membre du conseil scientifique de l’association France Alzheimer Rhône, il enseigne à l’université de Lyon. Il a notamment publié Tout sur la mémoire, qui a été un grand succès. 

Sujets

• Neurology
• Médecine
• Medical

Informations

• Publié par: Odile Jacob
• Date de parution: 17 septembre 2014
• Nombre de lectures: 2
• EAN13: 9782738169907
• Langue: Français

Extrait

© O DILE J ACOB, SEPTEMBRE  2014 15, RUE S OUFFLOT, 75005 P ARIS
www.odilejacob.fr
ISBN 978-2-7381-6990-7
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Ce document numérique a été réalisé par Nord Compo .
À la mémoire de Françoise Faivre, À Denise Lallich, Fondatrices de Rhône-Alzheimer, En souvenir de nos soupers.
« Plus ne suis ce que j’ai été
Et ne saurais plus jamais l’être
Mon beau printemps et mon été
Ont fait le saut par la fenêtre. »
Clément M AROT (1496-1544).
Avant-propos

« Un instant encore, regardons les rives qui nous sont familières, les choses que nous ne verrons sans doute jamais plus… Tâchons d’entrer dans la mort les yeux ouverts. »
Marguerite Y OURCENAR (1903-1987), Mémoires d’Hadrien .

Comme l’empereur Hadrien (76-138), nous souhaiterions tous entrer dans la mort les yeux ouverts… pour les refermer ensuite, très vite. Personnellement, je ne crains pas de flirter avec l’oubli. Je ne parle pas de l’amnésie de mes patients, mais de mon propre oubli, celui qui se manifeste chaque jour lorsque je ne retrouve pas un nom propre, quand je ne sais plus si j’ai fermé ma porte à clé, ou que j’hésite à un croisement. À 32 ans, lorsque j’ai dû acheter un agenda pour la première fois, j’ai perçu la fragilité de ma mémoire, je le comprends, je l’accepte. Ces accrocs sur le fil des Parques de mon quotidien ne m’inquiètent pas, car je sais que ce n’est pas de l’amnésie. En revanche, comme beaucoup de personnes s’éloignant des rives familières pour s’approcher des terres inconnues, ce qui m’épouvante, c’est d’être un jour corrodé par une déchéance de l’esprit qui me ferait perdre mon identité.
La vieillesse n’est pas une maladie, mais elle s’accompagne de maladies responsables de notre disparition. L’une d’elles correspond à cette déchéance qui nous panique. L’invention de cette maladie est née de la rencontre d’une patiente de 51 ans et d’un médecin de 37 ans, à une époque où les scientifiques essayaient de comprendre les liens entre le cerveau et les maladies mentales. Cette maladie porte le nom de ce médecin, la maladie d’Alzheimer. Nous devrions l’appeler la maladie de Deter-Alzheimer, car il serait juste de rendre hommage à Auguste Deter, la première patiente du docteur Aloïs Alzheimer.
Même s’il est difficile à prononcer, et encore plus à écrire, le mot « Alzheimer » est universellement connu. Il cumule les effets d’un épouvantail, car tout le monde en a peur, et d’un raz de marée en raison d’une augmentation colossale du nombre de patients dans tous les pays du monde, même les plus défavorisés. La maladie d’Alzheimer est la plus fréquente des démences, c’est-à-dire de ces maladies qui retentissent sur l’autonomie d’une personne à la suite de lésions cérébrales perturbant son comportement et ses fonctions intellectuelles (cognitives comme l’on dit maintenant). L’impact des démences et de la maladie d’Alzheimer est considérable. Celles-ci augmentent inexorablement, en grande partie du fait d’une longévité accrue ; elles sont responsables de coûts exorbitants ; elles concernent aussi bien les nations riches que les pays pauvres.
La maladie d’Alzheimer et les autres démences ont un statut particulier dans le psychisme des médecins, au point que certains d’entre eux se posent la question de l’utilité de diagnostiquer ces maladies qui affectent pourtant en France aujourd’hui 900 000 de nos concitoyens. Quelle que soit sa maladie, un patient a le droit de savoir de quoi il souffre, et son médecin a le devoir et l’obligation de l’en informer, et ce d’autant plus que la maladie a des conséquences dramatiques. Un patient avec une maladie d’Alzheimer peut se tromper dans ses médicaments, commettre des accidents de circulation, réaliser des erreurs dans son budget, être manipulé par un entourage indélicat, souffrir de malnutrition. La maladie d’Alzheimer expose à des maltraitances physiques et financières, tout en étant source de conflits insidieux entre le malade et sa famille. Ne pas porter le diagnostic d’une maladie d’Alzheimer est une faute médicale, humaine, sociale, éthique. Or, dans un grand pays comme le nôtre, seule la moitié des cas de maladie d’Alzheimer serait diagnostiquée : 33 % des patients au stade léger, 46 % au stade modéré et 73 % au stade sévère 1 .
Il n’est pas de semaine où cette maladie ne soit évoquée par un article, une émission de radio, un témoignage télévisé. Pour autant, les Français n’ont qu’une connaissance limitée de cette maladie. Ils ne savent pas ce qui se passe dans le cerveau des patients. Il persiste de nombreuses idées reçues, des notions fausses, des affirmations malveillantes : on entend encore parler de « démence sénile », on évoque l’inutilité du « dépistage » de la maladie d’Alzheimer et, en 2011, les traitements anti-Alzheimer ont même été qualifiés de « dangereux et inefficaces », alors que, sans guérir la maladie, ils suppriment ou empêchent certains symptômes pendant plusieurs années.
Il est ignoré du grand public que la maladie d’Alzheimer est liée à l’âge et non au vieillissement, que c’est une maladie fréquente sans être inéluctable : des personnes atteignent un âge respectable sans avoir de maladie d’Alzheimer ; en revanche, des personnes très jeunes peuvent en souffrir ; enfin, des patients au stade débutant de cette maladie restent encore autonomes sur de nombreux points. Elle est finie l’époque où, comme je l’ai vécu pour un patient, un confrère récusait ce diagnostic parce que le patient réussissait son nœud de cravate.
La maladie d’Alzheimer recouvre des réalités très différentes car, depuis peu, on sait qu’elle ne débute pas toujours par des troubles de mémoire. Voici de quoi surprendre, tant est gravée l’image d’une personne âgée oubliant tout ce qu’on lui dit. La forme amnésique de la maladie d’Alzheimer a été la première décrite, mais les travaux scientifiques de ces dernières années montrent que les lésions cérébrales décrites par Aloïs Alzheimer sont parfois responsables de présentations cliniques atypiques, affectant le langage, les gestes ou le comportement. À côté de ces maladies d’Alzheimer existent d’autres pathologies démentielles que le grand public confond. Bref, c’est un peu compliqué…
Ce livre raconte l’histoire d’une maladie, le parcours des patients, la souffrance des aidants, les efforts des médecins, des soignants et des chercheurs. Il montre aussi qu’au fond d’un océan de tristesse existe un espoir plus puissant que la peur, l’espoir des futurs traitements, et celui, plus proche, du bénéfice d’attitudes préventives qui commencent à porter leurs fruits. Le visage de cette maladie a changé.
Notre appétit pour une longévité maximale est insatiable. Avec l’augmentation de l’espérance de vie, la maladie d’Alzheimer représente un défi humain, social, médical et scientifique. La lutte contre cette maladie est une priorité à l’échelle du monde, car elle ne concerne pas seulement les pays riches puisque les deux tiers des patients vivent dans des pays à revenus moyens ou pauvres. Cette maladie nous concerne tous, nous implique tous et nous engage au plus profond de nous-même.
Si la maladie d’Alzheimer se définit à l’échelle de la vie, c’est aussi une leçon de vie et une école de la vie. S’occuper de patients m’a mis à l’écoute de leur vie, mais aussi de la mienne. Ils m’ont appris à ne pas m’inquiéter de ma mémoire car, même si je dois parfois discrètement regarder son dossier pour me rappeler le nom d’un malade, je me souviens généralement des grandes lignes de son histoire. L’ardeur trouble de l’humour des patients m’a permis d’écouter un autre récit de la maladie d’Alzheimer. Les familles m’ont enseigné le courage et la résilience. La société m’a montré qu’elle sécrète les décisions les plus absurdes comme les actions les plus généreuses. Nous devons avoir un double engagement, scientifique et éthique, face au défi de maladies qui frappent ceux qui ont créé nos vies et fondé nos sociétés. Nous ne devons pas les abandonner.
CHAPITRE 1
« Une maladie sans avenir et sans intérêt » ?

« Je suis le maître de mon destin, Je suis le capitaine de mon âme »
William Ernest H ENLEY (1849-1903), Invictus.

La médecine résulte d’une passion, mais elle doit s’affranchir de la passion. Est-il sain de se passionner pour les maladies alors même que la plupart d’entre elles sont incurables ? Hormis l’obstétricien, un médecin est rarement porteur de bonnes nouvelles. Si l’on excepte la chirurgie, les antibiotiques et certains traitements anticancéreux, l’exercice médical consiste généralement à donner des médicaments qui agissent sur les symptômes d’une maladie sans la guérir.

Paris, 1987 ; Lyon, 1990
Mon intérêt pour la maladie d’Alzheimer a débuté en 1987, alors que je finissais mon internat des hôpitaux de Lyon par un semestre à Paris à l’hôpital de la Salpêtrière. J’y ai rencontré trois personnes qui furent déterminantes pour moi. Au sein de la Clinique des maladies du système nerveux, le professeur Christian Derouesné était responsable du service des « démences », nous découvrîmes que nous partagions une passion pour l’opéra, mais nos échanges ne concernèrent pas que l’art lyrique et, lors de discussions informelles, il me fit entrevoir la richesse et la complexité de la maladie d’Alzheimer. Au même moment, les futurs professeurs Lucette Lacomblez et Gilles Chatelier m’initièrent à un protocole thérapeutique utilisant la