Dire la vérité au malade

Christine Delaporte

Description

Une maladie grave est décelée. La vie va basculer et on apprend, parfois au détour d’un couloir d’hôpital, le mal terrible dont on est atteint. D’autres fois, c’est le médecin qui nous convoque dans son bureau pour prononcer, souvent maladroitement, le diagnostic fatal. Faut-il dire la vérité ? Toute la vérité ? Quand ? Comment ? Qui doit annoncer la maladie ? Faut-il parler à la famille ? Au malade? Quels sont les mots qui informent sans briser l’autre dans ses espoirs et sa volonté de lutter contre la maladie ? Les médecins sont démunis. Les malades et leur famille plongés dans la détresse ou le déni. Christine Delaporte propose une réflexion émouvante et subtile sur ces moments douloureux au cours desquels la vérité se dévoile. Christine Delaporte est directrice de recherche au CNRS, médecin et biologiste. Elle a reçu une formation en psychanalyse.

Sujets

• Médecine
• Médecine Générale
• Medical

Informations

• Publié par: Odile Jacob
• Date de parution: 01 septembre 2001
• Nombre de lectures: 0
• EAN13: 9782738165701
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 1 Mo

Extrait

CHRISTINE DELAPORTE
DIRE LA VÉRITÉ AU MALADE
www.centrenationaldulivre.fr
© É DITIONS O DILE J ACOB, SEPTEMBRE 2001 15, RUE S OUFFLOT , 75005 P ARIS
ISBN : 978-2-7381-6570-1
www.odilejacob.fr
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À Pierre, Roland Jouvent, André Sobel, trois hommes dans ce bateau.
Introduction

L’annonce d’une maladie grave est un acte médical quasi quotidien dans certaines spécialités de la médecine, moins fréquent dans d’autres. Ainsi, un neurologue exerçant dans un hôpital universitaire annoncera une maladie grave à deux malades sur trois, alors que son collègue gastro-entérologue sera placé dans la même situation moins d’une fois sur trois. La fréquence de cette situation varie donc beaucoup, mais tout médecin ayant une activité clinique est appelé à y être confronté au cours de sa pratique. Par ailleurs, tout être humain peut être amené à vivre une telle expérience au moins une fois dans sa vie, lui-même ou à travers l’un de ses proches.
À plus d’un titre, il semble utile d’essayer de cerner ce que véhicule un tel acte, en significations et en émotions, pour celui qui le fait et pour celui qui le reçoit. Deux protagonistes, individus ou groupes d’individus, sont en présence. N’ayant généralement rien en commun au préalable, ils vont se retrouver fortement liés une fois le message délivré. Les conditions d’annonce sont donc à étudier tant du point de vue des médecins et des soignants que du point de vue des patients et de leurs familles. Chez ces derniers, l’objectif sera certes de comprendre comment la nouvelle est reçue dans l’instant même, mais aussi d’envisager ce que risque de provoquer ce bref instant comme répercussions à plus long terme.
L’annonce d’une maladie grave est une situation très particulière. C’est un des plus courts actes médicaux. Il dure entre dix et trente secondes, la variation de temps tenant à la longueur du nom de la maladie. Il a lieu au cours d’une entrevue de cinq à cinquante minutes, entrevue souvent unique avec un médecin par conséquent inconnu. Tout le problème tient dans cette description apparemment caricaturale mais encore trop réelle et trop fréquente : une personne va apprendre une nouvelle qui va bouleverser sa vie de la bouche d’un anonyme et dans un environnement anonyme. La charge émotionnelle, évidemment souvent importante pour le médecin, est écrasante pour le malade. Pour ce dernier, l’annonce est un acte guillotine. Ce court moment va laisser une empreinte dans sa vie, dans la façon dont il la vivra, définitivement ou, pour le moins, pour de longues années. La maladie débute, non pas avec les premiers symptômes, mais avec son annonce. Un nom est alors mis sur ces symptômes. La personne est étiquetée, cataloguée et reçoit officiellement son statut de malade.
Les problèmes que soulève la consultation d’annonce et les conséquences qui en découlent se posent actuellement avec une réelle acuité. Une réflexion sur ce thème paraît nécessaire pour des raisons générales d’humanité et aussi pour deux raisons plus circonstancielles liées à la fonction médicale. Celles-ci sont la conséquence pour l’une, des avancées scientifiques de la médecine et pour l’autre, des remodelages sociologiques qui transforment le statut social du médecin et sa relation avec les patients.

De plus en plus souvent les maladies ont un nom
L’intérêt des médecins pour les problèmes que posent les annonces diagnostiques est rendu nécessaire ou s’accroît avec les percées scientifiques dans le champ de la médecine. Il tient à la nature des progrès actuels de la médecine. Ceux-ci s’observent moins dans le domaine thérapeutique, comme cela fut le cas dans les trois décennies qui ont succédé à la dernière guerre mondiale, que dans le champ de la physiopathologie. Après avoir vécu une ère thérapeutique, la médecine est actuellement dans une phase diagnostique. Les progrès dans la compréhension des maladies sont la conséquence principalement des découvertes de la biologie et de la génétique moléculaires. Les processus générateurs des maladies sont méticuleusement analysés pour essayer d’en connaître toutes les étapes. Actuellement, même si le ou les éléments qui déclenchent le phénomène pathologique ne sont pas encore maîtrisés pour la plupart des maladies, les anomalies de base sont de plus en plus connues précisément.
Conséquence de l’acquisition de ces connaissances, il est fréquemment possible de donner un diagnostic précis à une affection dont l’origine demeurait, jusqu’à il y a peu, incertaine. En parallèle, les progrès thérapeutiques n’ont pas, jusqu’ici, suivi cette vertigineuse avancée dans la compréhension des maladies. D’où un nombre croissant de personnes se trouvant en position de détresse face à leur maladie. En effet, les progrès les plus marquants des recherches médicales au cours des vingt dernières années concernent la biologie et la génétique moléculaires. Par eux, il est maintenant de plus en plus souvent possible de donner pour une maladie un nom tel qu’il sous-entend que la cause de la maladie est connue.

Le savoir du médecin croît, son malaise aussi
Ces progrès conduisent à une situation paradoxale et difficile à gérer. Dans le même temps que les connaissances progressent, face à ce savoir, le médecin est souvent très démuni, n’ayant pas plus de traitement curatif à opposer à ces entités nouvellement établies que lorsqu’elles étaient des syndromes d’étiologies inconnues. Il se crée donc au moment de l’annonce de telles maladies une situation difficile à gérer psychologiquement pour les deux parties de l’annonce, certes malades-familles d’une part, mais aussi médecins d’autre part.
La plus grande vulnérabilité des médecins lors de l’annonce d’un diagnostic est donc bien sûr d’ordre psychologique, née du déséquilibre entre la certitude diagnostique et soit l’incertitude thérapeutique, soit même la certitude d’une impossibilité thérapeutique. Mais la vulnérabilité est également d’ordre sociologique. Le médecin, en effet, n’est pas véritablement armé pour faire face à cette situation – diagnostic précis, traitement inexistant ou incertain – dont la fréquence augmente parallèlement aux découvertes scientifiques. La principale cause de cet état réside dans le changement de statut du médecin dans la société. Là aussi il y a un paradoxe. Alors que ses connaissances scientifiques augmentent, la puissance du corps médical décline. Une mutation profonde, dont les bases sont politiques et économiques, est apparue il y a une vingtaine d’années. Sûrement irréversible et sans doute encore inachevée, elle entraîne un éclatement du corps médical unique en groupuscules qui défendent des intérêts différents et souvent opposés, ce qui contribue à aggraver le désarroi du médecin en tant qu’individu.
Premier aspect du changement sociologique médical : considérée de tout temps comme un art parce qu’elle repose sur des pratiques, la médecine actuelle n’est plus uniquement cela. Elle n’a pas atteint l’exactitude d’une science. Mais elle est devenue technique. Ceci est implicitement perçu dans l’exercice quotidien. On fait appel au médecin comme on s’adresse au dépanneur d’électroménager : pour que ça marche. Dans le cas d’une maladie grave, il est évident que le « dépanneur » n’est pas très à l’aise : il détecte la panne mais n’a pas les moyens de faire repartir la machine. Un autre élément de pression, très puissant, vient façonner le paysage de la santé : l’argent. Les questions médicales sont débattues, et tranchées, par les instances dirigeantes en termes économiques. Pour les pouvoirs décisionnels, le coût de la maladie est l’élément primordial qui doit régir toutes les questions de santé. Les relations médecin-malade elles-mêmes sont sous-tendues par ce contexte et doivent s’y intégrer.
Les changements sociologiques concernent aussi le malade. Celui-ci est traité en consommateur. Comme tel, il réagit donc en consommateur qui a des droits et des exigences, des moyens de les faire valoir par le truchement de plaintes et de procès. Comme les médecins qui ont leurs syndicats, trop nombreux et moteurs de leurs divisions, les patients, pour se sentir moins désemparés, se regroupent au sein d’associations. Certaines d’entre elles, très structurées et actives, représentent un véritable pouvoir qui contrôle les actes médicaux et contribue aussi à déstabiliser le corps médical. Leurs budgets importants leur permettent de promouvoir des recherches fondamentales et appliquées, donc d’orienter les axes de recherche à côté des actions plus classiques en faveur de la prise en charge des malades et de leur famille. Dans notre société, alors que le corps médical, en tant que « corps », se délite et se désolidarise, les malades s’organisent. Tout cela aboutit à créer un climat facilement conflictuel où les rapports risquent d’être plus de force que d’estime.
Face à toutes ces pressions, le médecin n’a que son savoir médical à opposer. Lors de la consultation d’annonce, il aura tendance à déployer ce savoir comme un bouclier protecteur et, pour ce qui est de la relation humaine avec le malade, il se débrouillera selon sa sensibilité personnelle du moment. Au cours des décennies passées, dans une telle situation, les médecins se défendaient très souvent de leur malaise en étant distants, voire brutaux, avec les malades e