Ethique et recherche biomédicale : rapport 1998
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Les travaux du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé ont porté en 1998 sur les problèmes posés par le désir d'enfant chez les couples ou l'homme est séropositif et la femme séronégative, sur la dimension éthique des choix collectifs en matière de progrès technique dans le domaine de la santé, sur le vieillissement de la population et sur le réexamen des lois de bioéthiques. La deuxième partie restitue les interventions des journées annuelles tenues les 13 et 14 janvier 1998.

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Publié le 01 juin 2001
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Langue Français
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Exrait

Sommaire
Avant-propos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
o• Décret n 83-132 du 23 février 1983 portant création
d’un Comité consultatif national d’éthique pour les sciences
de la vie et de la santé (JO du 25 février 1983). . . . . . . . . . . . . 9
oLoi n 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation
des éléments et produits du corps humain, à l’assistance
médicale à la procréation et au diagnostic prénatal
(JO du 30 juillet 1994). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
oDécret n 97-555 du 29 mai 1997 relatif au Comité consultatif
national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
(JO du 30 mai 1997) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Membres du Comité consultatif national d’éthique
pour les sciences de la vie et de la santé pour l’année 1998
er(du 1 janvier 1998 au 30 juin 1998) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
(à partir du 28 décembre 1998) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Première partie
Les travaux du Comité. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
Liste des avis du Comité consultatif national d’éthique
pour les sciences de la vie et de la santé . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Avis, recommandations et rapports . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
– Avis sur les problèmes éthiques posés par le désir d’enfant
chez des couples où l’homme est séropositif et la femme
séronégative. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
Avis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
3
Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
Annexes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
– Progrès technique, santé et modèle de société :
la dimension éthique des choix collectifs. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
Rapport . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
Constatations et recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93
Annexes 96
– Consentement éclairé et information des personnes
qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche. . . . . . . . . . . . . 115
Le consensus actuel sur l’information et le consentement . . . 120
Conclusions/Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155
– Rapport sur le vieillissement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157
Première partie : des faits à considérer 159
Deuxième partie : réflexions et orientations éthiques . . . . . . . . . . . . . . 170
Annexes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 185
Journal officiel de la république francaise. . . . . . . . . . . . . . . . 191
– Réexamen des lois de bioéthique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201
Propositions en vue de la révision des lois de bioéthique . . . . . 203
Extraits d’avis du Comité sur des questions n’entrant pas
dans le cadre de la loi de 1994 mais pouvant être examinés
par le législateur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 223
Exemple d’évaluation des pratiques médicales . . . . . . . . . . . 233
Problèmes éthiques posés par la constitution
et l’utilisation de collections d’échantillons
biologiques en génétique humaine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237
Rapport d’activité de la section technique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 241
Activité de la section technique du Comité consultatif
national d’éthique en 1998 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243
Le Centre de documentation en éthique des sciences
de la vie et de la santé de l’INSERM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 247
4
Deuxième partie
Compte rendu des Journées annuelles
13 -14 janvier 1998. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 253
Programme des Journées annuelles d’éthique 1998 . . . . . . . . . . . 255
– Mardi 13 janvier 1998
Après-midi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 261
Ouverture par Jean-Pierre Changeux,
président du Comité consultatif national d’éthique . . . . . . . . . 263
Allocution de Bernard Kouchner,
secrétaire d’État à la Santé. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 272
Geneviève Barrier,
professeur d’anesthésie-réanimation,
vice-président du Comité consultatif national d’éthique . . . . . 279
André Boué, professeur émérite de génétique médicale,
membre du CCNE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 286
Jean-François Collange, professeur d’éthique
à la Faculté de théologie protestante de Strasbourg, 292
Jean Michaud, conseiller doyen honoraire
à la Cour de Cassation, vice-président du CCNE. . . . . . . . . . 301
Noëlle Lenoir, présidente du Comité international
de bioéthique de l’Unesco. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 308
– Mercredi 14 janvier 1998
Après-midi – Clôture . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 315
Discours de clôture . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 317
5
Avant-propos
Parmi les mutations les plus significatives de la médecine en cette
fin de siècle, l’importance prise par les dimensions sociales, collectives et
culturelles de celle-ci jouent un rôle tout particulier. On a longtemps pu
croire en effet que les soins relevaient essentiellement d’une relation
duelle entre médecin ou équipe soignante et patient. Cet aspect reste,
bien sûr, déterminant et mérite la plus grande attention. Mais il s’inscrit
dans un contexte global dont il ne peut s’abstraire et qui le conditionne lar-
gement. L’instauration, il y a plus de cinquante maintenant, de la Sécurité
sociale portait au grand jour un des aspects significatifs de cette réalité.
L’instauration et l’institutionnalisation, partout dans le monde, de comités
d’éthique en matière biomédicale depuis une trentaine d’années, relève
de la même veine.
C’est dans cette perspective générale qu’il convient de prendre en
compte l’institutionnalisation toute particulière de la bioéthique telle qu’elle
s’est mise en place en France à partir de 1983 et dont témoignent décrets
et loi rapportés ci-après.
De la même manière, on ne s’étonnera pas que l’activité du CCNE
en 1998 porte particulièrement la marque des rapports complexes tissés
et/ou demandant à l’être (il s’agit d’éthique, d’impératifs à affirmer et
d’orientations à dégager) entre activité biomédicale et société. Trois des
Avis ou Rapports rendus cette année-là portent en effet moins sur des
questions spécifiquement biologiques ou médicales que sur le contexte
social au sein duquel elles se posent et sur les conséquences que telle
pratique peut y avoir. Il en va ainsi des dimensions éthiques des choix col-
lectifs, du progrès technique et de ses répercussions sur la santé et le
modèle de société (n° 57), des questions posées par le vieillissement de la
population (n° 59) et du consentement éclairé et de l’information des per-
sonnes qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche (n° 58). Dans
ces trois cas, le Comité n’exprime pas de positions simples et spectaculai-
res : il présente les multiples aspects de situations complexes, les analyse
7et évoque les voies qui devraient être évitées ou suivies pour les amélio-
rer. Dans le cas du vieillissement par exemple, il propose quelques lignes
fortes d’un « plan “gérontologie” » qui viserait à réduire les inégalités face
à cette dernière période de la vie, à prévenir et prendre en charge la
dépendance et à développer la gériatrie. Pour ce qui est du consentement
éclairé, il s’efforce d’ouvrir la voie à une position de type européen origi-
nale, entre le paternalisme désuet de la médecine d’antan et le contractua-
lisme outrancier qui règne outre-atlantique.
Dans la même ligne, on ne s’étonne pas de ce que le Comité
s’exprime sur le réexamen des lois dites de bioéthique, censé intervenir en
1999. Tant pour ce qui est des prélèvements, de l’assistance médicale à la
procréation, du diagnostic préimplantatoire, du diagnostic prénatal, de la
Commission nationale de médecine et de biologie de la reproduction, des
caractéristiques génétiques et de l’identification d’une personne, de la
recherche scientifique et d’autres propositions encore découlant des avis
antérieurs, le travail est considérable et ne peut être résumé en quelques
mots. On note simplement que la possibilité de création de collections de
tissus et de cellules embryonnaires (Avis n° 52 et 53), comme l’apparition
de la possibilité de clonage reproductif en 1997 (suivi de la prise de posi-
tion très ferme du Comité) relancent la question de la « nature » de
l’embryon humain, du respect qu’on lui doit et de l’utilisation que l’on peut
ou non en faire. Or, face au progrès de la biologie et de la génétique, cette
question est loin d’être close.
Une des fonctions assignées au Comité revient à animer le débat
éthique au sein de la population. Les Avis (consultatifs !) y contribuent cer-
tainement, mais ne touchent qu’un public spécialisé. D’où l’importance
des Journées annuelles d’éthique, plus largement ouvertes, notamment à
la jeunesse. Précédées par une réunion des comités d’éthique nationaux
européens, ouverte par le Président de la République en personne, elles
furent consacrées les 13 et 14 janvier 1998, au « racisme devant la
science » d’une part (cf. Les cahiers du CCNE 20, juillet 1999) et à une
reprise réflexive des travaux du Comité en 1997 d’autre part.
Comment mieux témoigner des liens toujours plus forts tissés entre
sciences de la vie et de la santé et société et modèle socio-culturel, ainsi
que de l’évidente vigilance que l’évolution de ces liens exige ?
Jean-François Collange
8oDécret n 83-132 du 23 février 1983 portant
création d’un Comité consultatif national d’éthique
1pour les sciences de la vie et de la santé
(JO du 25 février 1983)
o er(L. n 92-501 du 9 juin 1992, article 1 ) le
Article premier – Il est créé auprès du
président du Comité peut à l’expiration
ministre chargé de la Recherche et du
de son mandat être nommé président de la Santé un Comité
d’honneur par décret du Président de la
consultatif national d’éthique pour les
République.
sciences de la vie et de la santé.
Article 4 – Le Comité comprend, outre
Le Comité a pour mission de donner son son président :
avis sur les problèmes moraux qui sont
osoulevés par la recherche dans les 1) (D. n 83-740 du 9 août 1983) « cinq »
domaines de la biologie, de la médecine personnalités désignées par le Président
et de la santé, que ces problèmes concer- de la République et appartenant aux prin-
nent l’homme, des groupes sociaux ou la cipales familles philosophiques et spiri-
société toute entière. tuelles.
oArticle 2 – Le Comité peut être saisi par le 2) (D. n 83-174 du 6 février 1986 ;
oprésident de l’Assemblée nationale, le D. n 92-501 du 9 juin 1992, article 2-I ;
o er du Sénat, un membre du Gou- D. n 93-134 du 1 février 1993,
ervernement, un établissement public ou article 1 -I) « dix-neuf » personnalités
une fondation reconnue d’utilité publique qualifiées choisies en raison de leur com-
ayant pour activité principale la recherche pétence et de leur intérêt pour les problè-
ou le développement technologique, un mes d’éthique, soit :
établissement d’enseignement supérieur. – un membre de l’Assemblée nationale
et un du Sénat, désignés par les
Il peut également se saisir de questions présidents de ces assemblées ;
posées par des personnes ou groupe- – un membre du Conseil d’État, désigné
ments autres que ceux qui sont visés à par son vice-président ;
l’alinéa ci-dessus. – un magistrat de la Cour de Cassation,
désigné par son premier président.
Article 3 – Le président du Comité est
onommé par décret du Président de la (D. n 92-501 du 9 juin 1992, article 2-II)
République pour une durée de deux ans. une personnalité désignée par le Premier
Ce mandat est renouvelable. ministre ;
os er1. NDLR : modifié par les décrets n 92-501 du 9 juin 1992 et 93-134 du 1 février 1993.
9– une personnalité désignée par le garde s électorales de l’Institut national de la
des Sceaux, ministre de la Justice. santé et de la recherche médicale et
désignés par le directeur général de cet
o er er(D. n 93-134 du 1 février 1993, art. 1 -II) institut ;
deux personnalité désignées par le – deux universitaires ou hospitalo-uni-
ministre chargé de la Recherche ; versitaires désignés par la conférence
– une désignée par le des présidents d’université ;
ministre chargé de l’Industrie ; – un chercheur appartenant aux corps
– une personnalité du secteur social des chercheurs titulaires de l’Institut
désignée par le ministre chargé des Affai- national de la recherche agronomique
res sociales et de la Solidarité nationale ; désigné par le président directeur général
– une personnalité du secteur éducatif de cet établissement.
désignée par le ministre de l’Éducation
Article 5 – La liste des membres dunationale ;
Comité, désignés dans les conditions– une personnalité désignée par le
prévues à l’article 4, est publiée par arrêtéministre chargé du Travail.
conjoint du ministre chargé de la
o(D. n 83-740 du 9 août 1983 ; D. Recherche et du de la
on 92-501 du 9 juin 1992, art. 2-III) Santé.
« quatre » personnalités appartenant aux
Article 6 – Le Comité est renouvelé parprofessions de santé désignées par le
moitié tous les deux ans. La désignationministre chargé de la santé ;
des nouveaux membres intervient dans– une personnalité désignée par le
les conditions fixées à l’article 4 ci-des-ministre chargé de la Communication ;
sus. Il sera procédé, à l’issue de la pre-– une désignée par le
mière période de deux ans suivantministre chargé de la Famille.
l’installation dudit comité, au tirage au
o(D. n 86-174 du 6 février 1986) « une per- sort de la moitié des membres de cha-
sonnalité désignée par le ministre des cune des trois catégories définies à
Droits de la femme ». l’article 4 du présent décret en vue de leur
renouvellement.
o3) (D. n 83-740 du 9 août 1983)
« quinze » personnalités appartenant au Article 7 – Dans le cadre de sa mission,
erdéfinie à l’article 1 du présent décret, lesecteur de la recherche, soit :
Comité est chargé d’organiser une confé-– un membre de l’Académie des scien-
rence annuelle sur les problèmes d’éthi-ces désigné par son président.
que dans le domaine des sciences de la
o(D. n 83-740 du 9 août 1983) «un vie et de la santé, au cours de laquelle les
membre de l’Académie nationale de questions importantes qui s’y rapportent
médecine désigné par son président » ; sont abordées publiquement.
– un représentant du Collège de France
Article 8 – Il est créé au sein du Comitédésigné par son administrateur ;
consultatif national d’éthique pour les– un de l’Institut Pasteur
sciences de la vie et de la santé une sec-désigné par son directeur ;
tion technique appelée à instruire les dos-– quatre chercheurs appartenant au
siers inscrits à l’ordre du jour du comitécorps des titulaires de l’Insti-
par son président. La section technique atut national de la santé et de la recherche
compétence pour traiter les autresmédicale ou du Centre national de la
demandes d’avis reçues par le Comité.recherche scientifique et deux ingé-
nieurs, techniciens ou administratifs de
Article 9 – La section technique st com-
l’Institut national de la santé et de la posée de huit membres choisis parmi les
recherche médicale ou du Centre national
personnalités appartenant aux catégo-
de la recherche scientifique, relevant des ries définies par l’alinéa 3 de l’article 4 et
statuts de personnels de ces établisse-
de quatre membres choisis parmi les per-
ments, désignés par moitié par le direc- sonnalités appartenant aux catégories
teur général de l’Institut national de la
définies par l’alinéa 2 de l’article 4. Ils sont
santé et de la recherche médicale et par désignés par le Comité sur proposition de
moitié par le directeur général du Centre
son président.
national de la scientifique ;
– deux universitaires ou hospitalo-uni- La section technique élit sont président
versitaires figurant sur les listes parmi les huit premières personnalités.
10En cas de vote avec partage des voix, le Le Comité et sa section technique ne peu-
président a voix prépondérante. vent délibérer que si la moitié au moins de
leurs membres est présente.
Article 10 – L’Institut national de la santé
Article 12 – Le Comité et sa section tech-et de la recherche médicale apporte son
nique peuvent entendre les personnalitéssoutien technique et administratif au
qualifiées appelées à fournir un avis ouComité et à sa section technique, notam-
une expertise relatifs à tout point inscrit àment en créant au sein de l’Institut un
l’ordre du jour.centre de documentation et d’information
sur les problèmes d’éthique dans le Article 13 – L’ensemble des activités du
domaine des sciences de la vie et de la comité et de sa section technique font
santé, dont les conditions de fonctionne- l’objet d’un rapport annuel remis au
ment sont arrêtées par le directeur géné- ministre chargé de la Recherche et au
ral de l’Institut national de la santé et de la ministre chargé de la Santé.
recherche médicale.
Article 14 – Le Comité se dote d’un règle-
ment intérieur qui est approuvé par leArticle 11 – Les séances du Comité et de
ministre chargé de la Recherche et lesa section technique ne sont pas publi- de la Santé et qui définitques. Le vote au scrutin secret est de droit
les modalités de fonctionnement dusur décision du président ou sur demande
Comité et de sa section technique.d’un des membres présents.
11oLoi n 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don
et à l’utilisation des éléments et produits du corps
humain, à l’assistance médicale à la procréation
et au diagnostic prénatal (JO du 30 juillet 1994)
médecine et de la santé et de publier desArticle 23 – Le Comité consultatif natio-
nal d’éthique pour les sciences de la vie et recommandations sur ces sujets.
de la santé a pour mission de donner des
Un décret en Conseil d’État précise la
avis sur les problèmes éthiques soulevés
composition et les modalités de saisine,
par les progrès de la connaissance dans
d’organisation et de fonctionnement du
les domaines de la biologie, de la
Comité.
12

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