Rapport fait au nom de la mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie : Tome I - Rapport ; Tome II - Auditions

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Le rapport de la Mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie, créée le 15 octobre 2003 à la demande du Président de l'Assemblée nationale, remarque que la société française dénie la mort et en même temps redoute la fin de vie, qui éveille l'angoisse de la souffrance et l'appréhension de la déchéance. Dans le premier tome, le rapporteur analyse le regard de la société sur la mort : la mort refoulée et rationalisée, les peurs de la mort (peur de mourir, peur de la souffrance et de la déchéance). Il se demande ensuite quelles sont les attentes de la société : attente des personnes en fin de vie et de leurs proches (refus de la douleur et de la déchéance, affirmation des droits des malades, soins aux personnes âgées), attente des professionnels de santé (refus de l'euthanasie et de l'acharnement thérapeutique, garantie de sécurité juridique aux médecins, poursuite de la démarche de soins palliatifs...). Il se demande quelles peuvent être les réponses aux attentes de la société : conservation du statu quo, dépénalisation de l'euthanasie (législations néerlandaise et belge), recherche de solutions adaptées au contexte social et médical français (proposition de modification du code de la santé publique et du code de déontologie médicale). Le deuxième tome présente l'audition des 81 personnes rencontrées par la Mission.

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Publié le 01 juin 2004
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° N 1708 ______ ASSEMBLÉE NATIONALE CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958DOUZIÈME LÉGISLATURE Enregistré à la Présidence de l'Assemblée nationale le 30 juin 2004.R A P P O R T FAIT (1) AU NOM DE LA MISSION D’INFORMATION SUR L’ACCOMPAGNEMENT DE LA FIN DE VIEPrésident et Rapporteur
M.JEANLEONETTI,
Député.
—— TOME I RAPPORT (1) La composition de cette mission figure au verso de la présente page.
 La Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie est composée de :Christine M. Jean LEONETTI, président ; M. Jean BARDET, Mme BOUTIN, M. Jean-Paul DUPRÉ, Mme Catherine GÉNISSON, MM. Gaëtan GORCE, Olivier JARDÉ, Mme Nadine MORANO, MM. Michel PIRON, Michel 1 VAXÈS, vice-présidents ; Mmes Martine BILLARD, Marie-Josée ROIG , secrétaires ; MM. Paul-Henri CUGNENC, Alain GEST, Mme Henriette MARTINEZ, M. Bernard PERRUT, membres du Bureau ; Mmes Sylvie ANDRIEUX-BACQUET, Martine AURILLAC, Danielle BOUSQUET, MM. Pascal CLÉMENT, Patrick DELNATTE, Pierre-Louis FAGNIEZ, Mmes Jacqueline FRAYSSE, Claude GREFF, MM. Jean-Christophe LAGARDE, Jean-Marie LE GUEN, Alain NÉRI, Jean-Marc NESME, Mme Françoise de PANAFIEU, MM. Christian VANNESTE, Alain VIDALIES.
1  Nommée ministre, le 31 mars 2004.
— 3 —
SOMMAIRE ___
INTRODUCTION .......................................................................................................................................
1.
PREMIERE PARTIE : QUEL EST LE REGARD DE NOTRE SOCIETE SUR LA MORT ?.......... 1.1LA MORT REFOULEE........................................................................................................................ 1.1.1LA DESOCIALISATION ET L’INDIVIDUALISATION DE LA MORT .......................... 1.1.1.1Le sentiment général de la perte de la « mort sociale » ............................. 1.1.1.2.......................La mort contemporaine, une mort individualisée et solitaire 1.1.2L’ABOUTISSEMENT D’UNE LONGUE EVOLUTION ................................................ 1.1.2.1L’influence de l’individualisme ..................................................................... 1.1.2.2Le changement des configurations familiales et sociales ........................... 1.1.2.3Les aspirations de la société au bonheur et au progrès ............................. 1.1.2.4La sécularisation de la société ....................................................................
1.2
LA MORT RATIONALISEE................................................................................................................. 1.2.1LA MORT MEDICALISEE........................................................................................... 1.2.1.1La généralisation de la mort hospitalière .................................................... 1.2.1.1.1Le déplacement du lieu de la mort du domicile à l’hôpital ............................ 1.2.1.1.2La médicalisation de la fin de vie ................................................................... 1.2.1.1.3L’incapacité de l’entourage à assumer la mort à domicile ............................ 1.2.1.1.4La mort « gérée » par l’Etat ........................................................................... 1.2.1.2La mort n’est plus considérée comme une fin naturelle.............................. 1.2.1.2.1...............................................................La mort est perçue comme un échec 1.2.1.2.2L’incertitude des frontières entre la vie et la mort ......................................... 1.2.1.3Le poids de la décision médicale ................................................................ 1.2.1.3.1Les questions éthiques posées par la mort cérébrale ..................................... 1.2.1.3.2L’importance de la décision médicale dans la fin de vie ................................ 1.2.1.3.3La contestation du pouvoir médical................................................................ 1.2.2LES INFLEXIONS DU RITUEL................................................................................... 1.2.2.1La simplification et l’effacement des manifestations extérieures de la mort 1.2.2.1.1L’escamotage des rites ................................................................................... 1.2.2.1.2La simplification des rites pour la paix des survivants...................................
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2.
1.3
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1.2.2.2La disparition des fonctions sociales et individuelles du rituel .................... 1.2.2.2.1Le rituel et la société ...................................................................................... 1.2.2.2.2......................................................................................Le rituel et l’individu 1.2.2.3...................................................................Le nouveau rituel et ses limites 1.2.2.3.1La professionnalisation des rites autour du défunt......................................... 1.2.2.3.2La laïcisation du rituel ................................................................................... 1.2.2.3.3La personnalisation du rituel..........................................................................
LESPEURSDELAMORT.................................................................................................................1.3.1UNE PEUR DE TOUJOURS : LA PEUR DE MOURIR .............................................. 1.3.1.1L’inquiétude ontologique face à une expérience impossible....................... 1.3.1.2Les tentatives de réponses philosophiques et religieuses à l’angoisse de la mort.......................................................................................................... 1.3.1.2.1La mort comme anéantissement de l’être ....................................................... 1.3.1.2.2..............................................................................L’espérance après la mort 1.3.2DE NOUVELLES PEURS : LES PEURS DE LA FIN DE VIE .................................... 1.3.2.1.............Les données démographiques : le vieillissement de la population 1.3.2.2La peur de la souffrance.............................................................................. 1.3.2.2.1La douleur n’a plus de valeur rédemptrice .................................................... 1.3.2.2.2La douleur est inacceptable............................................................................ 1.3.2.3.............................................................................La peur de la déchéance 1.3.2.3.1Une crainte généralisée : la perte de la dignité ............................................. 1.3.2.3.2La dignité comme liberté individuelle ............................................................ 1.3.2.3.3La dignité comme absolu ................................................................................
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DEUXIEME PARTIE : QUELLES SONT LES ATTENTES DE NOTRE SOCIETE ? .................... 1042.1105LES ATTENTES DES PERSONNES EN FIN DE VIE ET DE LEURS PROCHES ............................. 2.1.1........................................................ 105REFUSER LA DOULEUR ET LA DECHEANCE 2.1.1.1Par une mort volontaire ............................................................................... 1052.1.1.1.1Le suicide........................................................................................................ 1062.1.1.1.2107Le suicide assisté et l’euthanasie.................................................................... 2.1.1.2113Par une lutte contre la douleur .................................................................... 2.1.1.2.1La lutte contre la douleur physique ................................................................ 1132.1.1.2.2115La lutte contre la souffrance psychologique................................................... 2.1.1.2.3La lutte contre les douleurs réfractaires......................................................... 1162.1.2117AFFIRMER LES DROITS DES MALADES ................................................................
2.2
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2.1.2.1Le droit à l’information ................................................................................. 1172.1.2.2Le droit au refus d’un traitement.................................................................. 1192.1.2.2.1Le refus du patient conscient .......................................................................... 1192.1.2.2.2.................................. 121Le refus anticipé de la personne devenue inconsciente 2.1.2.3Le droit aux traitements à domicile.............................................................. 1242.1.2.3.1Être soigné à domicile .................................................................................... 1242.1.2.3.2........................................................................................... 127Mourir à domicile 2.1.2.4.................................................. 129Le droit de la famille à l’accompagnement 2.1.2.4.1L’accompagnement au long de la maladie ..................................................... 1292.1.2.4.2131L’accompagnement au moment du décès ....................................................... 2.1.2.4.3Le rôle des bénévoles...................................................................................... 1322.1.3VEILLER AU BIEN-ETRE DES PERSONNES AGEES ............................................. 1332.1.3.1133Les particularités des soins aux personnes âgées ..................................... 2.1.3.2136Les structures d’accueil des personnes âgées ........................................... LES ATTENTES DES PROFESSIONNELS DE SANTE .................................................................... 1382.2.1139CLARIFIER LES TERMES EMPLOYES .................................................................... 2.2.1.1Définir l’euthanasie ...................................................................................... 1402.2.1.2............... 142Différencier l’euthanasie des traitements médicaux de fin de vie 2.2.2REFUSER L’EUTHANASIE ........................................................................................ 1452.2.2.1Un refus nettement affirmé .......................................................................... 1452.2.2.2.......................................................................... 145Les pratiques clandestines 2.2.2.3Le meurtre compassionnel .......................................................................... 1462.2.2.4Des exceptions professionnellement encadrées......................................... 1472.2.2.4.1......................................................................................... 147La médecine fœtale 2.2.2.4.2La néonatalogie .............................................................................................. 1492.2.3152REFUSER L’ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE ................................................... 2.2.3.1Les statistiques............................................................................................ 1542.2.3.2La procédure de l’arrêt de traitement .......................................................... 1542.2.4157GARANTIR UNE SECURITE JURIDIQUE AUX MEDECINS .................................... 2.2.5POURSUIVRE LA DEMARCHE PALLIATIVE............................................................ 1582.2.5.1159Les soins palliatifs ....................................................................................... 2.2.5.2Les structures palliatives ............................................................................. 160
3.
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2.2.5.3........................................................... 162Les faiblesses actuelles du système 2.2.5.4163Les comparaisons avec l’étranger............................................................... 2.2.6PRENDRE LA MESURE DES PROBLEMES DES PROFESSIONNELS.................. 1672.2.6.1Une charge de travail très lourde ................................................................ 1672.2.6.2Une organisation du système de soins mal maîtrisée................................. 1682.2.6.2.1Les transferts de patients ................................................................................ 1682.2.6.2.2169Le poids des contraintes socio-économiques..................................................
TROISIEME PARTIE : QUELLES SONT LES REPONSES POSSIBLES AUX ATTENTES DE NOTRE SOCIETE ? ........................................................................................................................ 1713.1CONSERVER LESTATU QUO .......................................................................................................... 1713.1.1.................................................................................... 171LES ARGUMENTS SOCIAUX 3.1.2LES ARGUMENTS MEDICAUX ................................................................................. 1723.1.3LES ARGUMENTS JURIDIQUES .............................................................................. 1733.1.3.1Le droit applicable est suffisant ................................................................... 1733.1.3.2175L’impossibilité d’apporter des définitions précises ...................................... 3.1.4176LES ARGUMENTS DE LA PRUDENCE .................................................................... 3.1.5177LES LIMITES DE CET ARGUMENTAIRE.................................................................. 3.2...... 178DEPENALISER L’EUTHANASIE : S’INSPIRER DES EXEMPLES NEERLANDAIS ET BELGE 3.2.1LA LEGISLATION NEERLANDAISE .......................................................................... 1783.2.1.1Son contenu ................................................................................................ 1793.2.1.2.............................................................................. 179La procédure applicable 3.2.1.3Le champ de la loi ....................................................................................... 1803.2.1.4L’application de la loi ................................................................................... 1803.2.1.5Les perspectives de la loi ............................................................................ 1813.2.1.6Les enseignements de cette expérience..................................................... 1813.2.2.......................................................................................... 182LA LEGISLATION BELGE 3.2.2.1Ses prémices............................................................................................... 1823.2.2.2Ses dispositions........................................................................................... 1833.2.2.3...................................................................... 185Ses premiers enseignements 3.2.2.4Les questions en suspens ........................................................................... 1853.2.3DES REPONSES PARTIELLES AUX PROBLEMES DE LA FIN DE VIE ................. 1863.2.3.1187Une appréhension très parcellaire de la complexité de la réalité ...............
3.3
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3.2.3.2187La fragilité des « testaments de vie ».......................................................... 3.2.3.3La réalité de la poursuite des euthanasies clandestines ............................ 190TROUVER DES SOLUTIONS ADAPTEES AU CONTEXTE SOCIAL ET MEDICAL FRANÇAIS ..... 1913.3.1ECARTER L’INTRODUCTION DANS LE CODE PENAL D’UNE CAUSE D’IRRESPONSABILITE PENALE............................................................................... 1923.3.2ECARTER TOUT CONTROLE SOCIALA PRIORIOUA POSTERIORID’UNE EXCEPTION D’EUTHANASIE.................................................................................... 1953.3.2.1Le contrôle sociala priori............................................................................ 1953.3.2.2Le contrôle sociala posteriori...................................................................... 1953.3.2.3L’exception d’euthanasie présentée par le Comité consultatif national d’éthique ...................................................................................................... 1963.3.3201PROPOSER DES RECOMMANDATIONS................................................................. 3.3.3.1Une recommandation de politique pénale................................................... 2013.3.3.2................................................... 202Des recommandations de santé publique 3.3.3.2.1203Garantir un égal accès de nos concitoyens aux soins .................................... 3.3.3.2.2Poursuivre le développement des soins palliatifs ........................................... 2073.3.3.2.3219Former les professions de santé aux situations de fin de vie.......................... 3.3.3.2.4226Développer la réflexion éthique...................................................................... 3.3.3.2.5231Sensibiliser et informer l’opinion publique, les médecins et les juristes ........ 3.3.4CLARIFIER LA REDACTION DES ARTICLES 37 ET 38 DU CODE DE DEONTOLOGIE MEDICALE ...................................................................................... 2333.3.4.1Les raisons de ces modifications ................................................................ 2343.3.4.2236L’objet de ces modifications ........................................................................ 3.3.5CLARIFIER LES DISPOSITIONS DU CODE DE LA SANTÉ PUBLIQUE SUR LES DROITS DU MALADE ................................................................................................ 2443.3.5.1Renforcer les droits du malade ................................................................... 2443.3.5.1.1244Prendre la mesure d’une nécessité juridique.................................................. 3.3.5.1.2Reconnaître au malade un droit au refus de l’obstination déraisonnable...... 2493.3.5.1.3Définir une nouvelle procédure pour l’arrêt de traitement ............................ 2493.3.5.1.4Imposer la création de lits identifiés et l’institution de référents en soins palliatifs .......................................................................................................... 2523.3.5.2Reconnaître des droits au malade en fin de vie.......................................... 2543.3.5.2.1Consacrer un droit au refus de traitement...................................................... 2543.3.5.2.2Affirmer le rôle de la personne de confiance.................................................. 2553.3.5.2.3257Prendre en compte les directives anticipées du malade .................................
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
3.3.5.3
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Harmoniser la rédaction du code de la santé publique avec celle du code de déontologie médicale. ............................................................................ 260
CONCLUSION ................................................................................................................................ 263
EXAMEN ET ADOPTION DU RAPPORT ...................................................................................... 265
RECOMMANDATIONS................................................................................................................... 267
PROPOSITIONS LEGISLATIVES .................................................................................................. 269
PROPOSITIONS REGLEMENTAIRES .......................................................................................... 273
ANNEXES ....................................................................................................................................... 274
LISTE DES PERSONNALITES AUDITIONNEES.......................................................................... 300
MESDAMES,MESSIEURS,
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Toute société vit de paradoxes. Ceux qui touchent à la fin de vie figurent parmi les plus singuliers.
Alors que la mort est de plus en plus médicalisée et survient la plupart du temps à l’hôpital, les soins et l’hospitalisation sont pour le malade, sa famille et ses proches, synonymes d’espoir.
Alors qu’en voulant affirmer sa primauté sur le groupe, l’individu revendique de plus en plus d’autonomie et est tenté d’identifier sa mort au simple achèvement de sa vie biologique, hors de toute considération humaine et sociale, il attend en même temps de la société qu’elle soulage sa douleur et qu’elle l’accompagne dans ses derniers instants par des soins appropriés.
Alors que notre société n’est pas avare d’une réglementation pointilleuse de la moindre activité professionnelle, elle expose des médecins réanimateurs qui arrêtent chaque année entre 75 000 et 100 000 appareils de réanimation, à des risques de poursuites judiciaires non négligeables, faute de règles en la matière.
Alors que l’allongement régulier de l’espérance de vie maintient en vie des personnes de plus en plus âgées, lorsque la mort frappe ces dernières, leur entourage est tenté le plus souvent de réduire l’hommage rendu à leur mémoire à sa plus simple expression, n’accordant qu’une place marginale au rituel funéraire et s’employant à raccourcir la période de deuil qui s’ensuit. A une longue vie et à une longue fin de vie succèdent alors des instants très courts, comme si la césure de la mort devait être occultée et oubliée au plus vite. Parce qu’elle est de plus en plus refoulée, notre société n’attribue de fait qu’une place réduite à la mort, la reléguant souvent à une simple abstraction.
Parce que les exigences de nos concitoyens en faveur d’une meilleure qualité de la vie se prolongent jusque dans l’exigence d’une
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qualité de la mort, le débat sur la fin de vie et son accompagnement est au confluent de multiples données démographiques, sociales et médicales.
Le vieillissement de la population nous impose de réfléchir sur les soins qu’attendent des personnes de plus en plus âgées. S’il y a 200 ans, 8 % de la population franchissaient le cap des 75 ans, ils sont aujourd’hui 58 % dans ce cas. Dans le même temps, l’apparition de maladies comme le sida a touché des personnes jeunes, peu préparées à affronter la mort.
Plus profondément, notre rapport à celle-ci a changé. Tandis que la mort en images, proche ou lointaine, envahit nos écrans de télévision, les personnes âgées, vulnérables et isolées, les mourants sont tenus à l’écart, à distance et reçoivent des témoignages de solidarité notoirement insuffisants, comme l’a révélé la canicule de l’été dernier.
Enfin, au fur et à mesure que les individus avancent dans le grand âge, la médecine en repoussant les limites de la technique et de la connaissance médicales, parvient à les maintenir en vie en soulageant leur douleur. En effet, aujourd’hui, quand des soins palliatifs peuvent être assurés, les situations où ils sont insuffisamment efficaces sont évaluées à 2 ou 3 % des cas de fin de vie.
Ces évolutions incontestées de la société française ont été exacerbées par des événements récents, surgis dans des contextes très particuliers et fortement médiatisés, à savoir la canicule de l’été 2003 et le cas douloureux de Vincent Humbert.
Créée le 15 octobre 2003 à la suite de ces événements à la demande du Président de l’Assemblée nationale, M. Jean-Louis Debré, la Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie a tenté en huit mois d’appréhender l’ensemble des problèmes posés par la fin de vie.
Composée de 31 membres représentant toutes les sensibilités politiques, elle a procédé à 81 auditions organisées en cinq cycles, qui ont inspiré la rédaction de ce rapport. Elle a entendu ainsi successivement des historiens, des philosophes, des sociologues, des représentants des religions monothéistes et des représentants des loges maçonniques, des représentants des professions de santé et du monde associatif, des juristes et enfin des responsables politiques. Parallèlement, le 13 octobre 2003, la Chancellerie ouvrait un espace de débat sur l’euthanasie sur le site du ministère de la justice, tandis que la mission était saisie, de son côté, à travers un courrier abondant de nombreux témoignages individuels.
Si, conformément aux vœux de ses membres, ses auditions n’ont pas été ouvertes à la presse, il en a été différemment de trois tables rondes.