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Description

UNIVERSITE PIERRE ET MARIE CURIE
(PARIS VI)

BROUSSAIS – HOTEL-DIEU


ANNEE 2003 N°


THESE

pour le

DOCTORAT EN MEDECINE


DIPLOME D’ETAT

PAR

Mr YANG CHUE-KOUA

Né le 06 janvier 1973 à Stung-Treng, CAMBODGE

Présentée et soutenue publiquement le 03 juillet 2003


TITRE : Evaluation du réseau ville-hôpital de soins palliatifs
Quiétude.
(à propos de l’inclusion de 143 patients suivis à l’hôpital Hôtel-Dieu
erde Paris entre le 1 janvier 2000 au 30 juin 2002).




Président de thèse : Monsieur le professeur Jean-Pierre MARIE
Directeur de thèse : Monsieur le docteur Jean-Michel LASSAUNIERE



Cadre réservé à l’administration







Mr Yang CK. Thèse de Médecine générale : le réseau Quiétude, 2003 Page 1 A Monsieur le Professeur Jean-Pierre MARIE,
Chef de service d’Hématologie de l’hôpital Hôtel-Dieu à Paris, qui m’a fait l’honneur d’être le président de ma thèse.
Qu’il trouve ici l’expression de mon profond respect.








A Monsieur le Docteur Jean-Michel LASSAUNIERE,
Praticien hospitalier et responsable du Centre de Soins Palliatifs de
l’Hôtel-Dieu à Paris,
qui m’a offert l’opportunité de découvrir les soins palliatifs
dans un cadre imprégné de ses qualités humaines et de ses
compétences médicales et qui a accepté d’être mon directeur de thèse.
Qu’il trouve ici toute ma reconnaissance.








A Monsieur le Docteur Bernard DEVALOIS,
Chef de service de l’unité mobile ...

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UNIVERSITE PIERRE ET MARIE CURIE (PARIS VI) BROUSSAIS – HOTEL-DIEU ANNEE 2003 N° THESE pour le DOCTORAT EN MEDECINE DIPLOME D’ETAT PAR Mr YANG CHUE-KOUA Né le 06 janvier 1973 à Stung-Treng, CAMBODGE Présentée et soutenue publiquement le 03 juillet 2003 TITRE : Evaluation du réseau ville-hôpital de soins palliatifs Quiétude. (à propos de l’inclusion de 143 patients suivis à l’hôpital Hôtel-Dieu erde Paris entre le 1 janvier 2000 au 30 juin 2002). Président de thèse : Monsieur le professeur Jean-Pierre MARIE Directeur de thèse : Monsieur le docteur Jean-Michel LASSAUNIERE Cadre réservé à l’administration Mr Yang CK. Thèse de Médecine générale : le réseau Quiétude, 2003 Page 1 A Monsieur le Professeur Jean-Pierre MARIE, Chef de service d’Hématologie de l’hôpital Hôtel-Dieu à Paris, qui m’a fait l’honneur d’être le président de ma thèse. Qu’il trouve ici l’expression de mon profond respect. A Monsieur le Docteur Jean-Michel LASSAUNIERE, Praticien hospitalier et responsable du Centre de Soins Palliatifs de l’Hôtel-Dieu à Paris, qui m’a offert l’opportunité de découvrir les soins palliatifs dans un cadre imprégné de ses qualités humaines et de ses compétences médicales et qui a accepté d’être mon directeur de thèse. Qu’il trouve ici toute ma reconnaissance. A Monsieur le Docteur Bernard DEVALOIS, Chef de service de l’unité mobile d’accompagnement et de soins continus au CH. Dupuytren à Limoges, qui m’a guidé tout au long de mon travail par ses précieux conseils et remarques. Qu’il trouve ici mes remerciements les plus sincères. Mr Yang CK. Thèse de Médecine générale : le réseau Quiétude, 2003 Page 2 A toutes les personnes que j’ai rencontrées au cours de mes études, tout particulièrement, toute l’équipe du centre de soins palliatifs de l’Hôtel-Dieu de Paris, l’équipe de l’unité mobile de soins continus de l’Institut Curie de Paris, l’équipe de coordination du réseau Quiétude, qui m’ont encouragé dans mon travail et offert leur aide. A tous les enseignants et professeurs de médecine. Qu‘ils trouvent ici toute ma gratitude. A mes deux familles franco-chinoises sans qui je ne serais pas là aujourd’hui, tout particulièrement, à ma maman qui m’a permis d’être là, à ma marraine et à mon parrain qui m’ont permis d’être français. A tous mes amis de toujours. A ma femme et à Théa que nous attendons avec impatience. Mr Yang CK. Thèse de Médecine générale : le réseau Quiétude, 2003 Page 3 TABLE DES MATIERES Pages ABREVIATIONS………………………………………………………………………..10 INTRODUCTION……………………………………………………………………….11 I. GENERALITES………………………………………………………………………13 I.I. LES SOINS PALLIATIFS…………………………………………………………14 I.I.I. Historique………………………………………………………………………….………14 A- Une origine anglaise………………………………………….……………………….14 B- Une extension canadienne………………………………….…………….15 C- Une spécificité française : une philosophie des SP……….……………15 D- Le réseau à titre expérimental…………………………….……………………….16 I.I.II. Définitions des soins palliatifs………………..…………………………………..16 A- Définitions des pionniers………………………………………………….………….16 B- Définitions des organismes…………………..…………………….……….17 B-1- Pour l’OMS……………………..……………………………….…..…………….17 B-2- Pour la SFAP………..……………………………………………17 B-3- Pour l’ASP………………..……………………………………………………….17 B-4- Sur le plan juridique…………...…………………………………..…………...18 B-5- Pour les canadiens……………………………………………………..18 I.I.III. Structures offrant les soins palliatifs……………...……………………..…...19 A- Unités de soins palliatifs…………………………………………………….………..19 B- Equipes mobiles de soins palliatifs……………………………………….19 C- Dispositifs à domicile………………….……………………………………..………..20 D- Réseaux de soins palliatifs……………...………………………….……….21 I.I.IV. Organisation des structures de soins palliatifs en France……...…..21 A- Plan triennal de 1998……………………….…………………………………………21 B- Loi du 9 juin 1999………………………..…………………………….……….21 C- Conséquences sur l’offre des soins palliatifs……….………………..……….22 I.I.V. Autres regards sur les soins palliatifs……………………………...…………23 A- Exemple de soins palliatifs à domicile : le centre FXB…………..…………23 B- Approche des canadiens…………………………...……………………….……….24 C- Approche des suisses………………….…………………………………….……….25 I.II. LE RESEAU QUIETUDE : HISTORIQUE ET MISSIONS…………...……………25 I.II.I. Définitions du réseau…………………………………………………………………25 A- Définition de l’ANAES…………………………….…………………………..……….25 B- Définition de la Coordination Nationale des Réseaux…………..………….26 C- Aspects généraux…………………..………………………………………….………26 C-1- Critères pour la pérennité d’un réseau……………….……..…………...26 C-2- Différents types de réseau…………………….………………..……………27 I.II.II. Historique et aspects juridiques des réseaux……………………………..27 A- Historique…………………………………………………….……………………………27 B- Cadre législatif……………………………………………..……………...…….27 C- Mode de financement………………….……………………………………..……….28 Mr Yang CK. Thèse de Médecine générale : le réseau Quiétude, 2003 Page 4 I.II.III. Projet du réseau Quiétude et sa mise en place…………………………..28 A- Constats………………………………….……………………………….……………….28 A-1- Evaluation des urgences en Ile-de-France……………………………..29 A-2- Evaluation des urgences de l’Hôtel-Dieu……………….…..…………..29 B- Création du réseau Quiétude…………………..………………………….……….30 B-1- La première étape………………………………………………………………30 B-2- La deuxième étape……………………………..……………31 C- Exemples d’autres réseaux en Ile-de-France……………………….………..31 C-1- Le réseau Pallium……………………………………….………………………31 C-2- Le réseau Ensemble……………………...……………………………………31 I.II.IV. Présentation du réseau Quiétude et des acteurs…………..…………..32 A- Financement et rôles des tutelles…………………….………………….………..32 B- Organisation du réseau et ses intervenants……………..…………………….32 B-1- Equipe de coordination…………………..……………………………………33 B-2- Equipes médicales hospitalières……………………...……………………33 B-2-1- CSP de l’Hôtel-Dieu………………………….………….……………..33 B-2-2- UMASC de l’Institut Curie…………………………………………….33 B-2-3- UMSC de Cochin……………..…………………………………33 B-3- Equipes de ville…………………………….………………….……………34 B-3-1- Médecins d’urgence………….………………..……………….34 B-3-2- Equipe mobile libérale…………….…………………...………………34 C- Adhérents au réseau……………………….…………………………………….……35 D- Dossier informatique médical………………..…………………….……….35 D-1- Généralités………………..………………………………………….…………...36 D-2- Support technique………………………………………….…………...36 D-2-1- Volet démographie……………..……………………….………………36 D-2-2- Volet équipe soignante……………………….……………….36 D-2-3- Volet pathologie………………………..……………….……………….36 D-2-4- Volet traitement………………...………………..………………37 D-2-5- Volets réévaluation et appel à l’astreinte……………..…………37 D-2-6- Suggestion Quiétude ou forum…………..…………………………37 II. METHODOLOGIE ET PRESENTATION DE L’EVALUATION…..…….38 II.I. METHODOLOGIE ET BASE DE DONNEES………………...……………………….39 II.I.I. Absence de méthodologie d’évaluation définie…………………………39 A- Avis de l’ANAES……………………………………...…………………………………39 A-1- Le réseau répond-il à un besoin ? ………………………..….…..39 A-2- Quel type d’évaluation ?……… ……………………………………………39 A-3- Par quel moyen ?………. ……………………………………….…………...39 B- Absence de critères d’évaluation précis…………………………………40 II.I.II. Base de données……………………………………..………………………………..40 A- Dossier médical informatisé……… …………………………………….………..40 B- Suggestion Quiétude ou Forum………………….……………………….……….40 II.I.III. Evaluation fonctionnelle………………...…………………………………………41 A- Méthodologie……………………………………...…………………………….……….41 A-1- Evaluation après trente mois de fonctionnement…….…….………...41 A-2- Limites et biais………………………….………………………………………..41 A-2-1- Limites………………………..…………………………….……………….41 A-2-2- Biais…………………...…………………………………….……………….42 Mr Yang CK. Thèse de Médecine générale : le réseau Quiétude, 2003 Page 5 B- Démarche pratique………………..…………………………………………...………43 B-1- Période d’étude……………………….…………………………….……43 B-2- Population d’étude………………………………………………………………43 B-3- Moyens de travail…………………………………………………..…………...43 B-4- Critères d’étude de la population…………………………………………..44 B-4-1- Identité du patient…………………………..…………..……………….44 B-4-2- Environnement soignant…………………….………………..44 B-4-3- Pathologie initiale…………………………..………….………………..44 B-4-4- Moyens techniques médicaux……………………………………..44 B-4-5- Projet de fin de vie………………..…………………………………….45 B-4-6- Inclusion………………………………..…………………………………..45 B-4-7- Gestions des appels d’astreinte………………………..…………..45 B-4-8- Réévaluations……………………………….…………..………………..45 B-4-9- Bilan de fin de prise en charge…………………………………….45 II.II. ANALYSE DES RESULTATS…………………………………………………………….48 II.II.I. Aperçu global de la population du réseau……………….….………………48 II.II.II. Analyse des données : approche descriptive…………………………….49 A- Identité et environnement………………...………………………………………….49 A-1- Identité du patient…………………………………………………..………..…49 A-2- Environnement………………………….…………………..……………49 B- Pathologie et diagnostic-pronostic……………………………………….……….50 B-1- Pathologie……………………..…………………………………….…………….50 B-2- Diagnostic et pronostic……………..…………………….………..….50 C- Symptômes…………………………….…………………………………………………51 C-1- Score de Karnofsky………………………………………………..……….…..51 C-2- Douleur…………………………………………………………………..…51 C-3- Symptômes généraux…………..………………………………..……….…..52 C-3-1- Signes généraux…………………...……………………………………52 C-3-2- Signes respiratoires……………….…………..……………….52 C-3-3- Signes digestifs………………...………………………..………………53 C-3-4- Signes neurologiques…………….……………………………53 C-3-5- Signes urinaires……………………..………………….……………….54 C-3-6- Signes cutanéo-muqueux…………………………….………………54 D- Dispositifs médicaux……………………….………………………………………….54 D-1- Sonde urinaire et stomie……………….…………………………………….54 D-2- PCA……………………………………………….…………………………54 D-3- Trousse d’urgence……………………………………………………………...54 D-4- Voie parentérale……………………………….………………………………...55 D-5- Existence de lit médicalisé et de l’oxygène………………...…………...55 D-5-1- Lit médicalisé…………………………………………….……………….55 D-5-2- Oxygène…………………..………………………………..………………55 E- Projet et devenir…………………..…………………………………………………….55 E-1- Projet………………………………………………………………………………..55 E-1-1- Maintien à tout prix à domicile………….………….……………….55 E-1-2- Hospitalisation prévue si aggravation…………….………………56 E-1-3- Lieu de décès fixé……………………...……….………..………………57 E-2- Devenir………………………………………………………………………...……57 E-2-1- Motif de fin de prise en charge………………….………………….57 E-2-2- Lieu de décès constaté…………………….………….………………58 Mr Yang CK. Thèse de Médecine générale : le réseau Quiétude, 2003 Page 6 E-2-3- Décès sur le lieu fixé……………….………………….……………….58 F- Respect des critères d’inclusion……………..………..………………….……….59 F-1- Domiciliation……………………..………………………………………………..59 F-2- Traitement curatif…………………………………………..……………59 G- Appels à l’astreinte…………………..………………………………………..……….59 G-1- Statistiques descriptives……………..…………………………..………...…59 G-2- Personne appelant……………………….…………………………..…61 G-3- Solutions proposées lors des appels…………………………..…………61 G-4- Propositions par téléphone………………….……………………………….62 G-5- Déplacement d’un acteur de soins à domicile……..………………….62 G-6- Fréquence d’hospitalisation après appel…………….……….…………63 G-7- Fréquence d’hospitalisation sur le lieu prévu……...…………………..63 G-8- Utilisation de la trousse………………………………...…………………..…64 H- Réévaluations…………………………...……………………………………..………..64 H-1- Analyse descriptive………………………………………………...…………..64 H-2- Analyse des items de réévaluation………………..………………………65 H-2-1- Réévaluation par téléphone………...……………….………………65 H-2-2- Etat clinique……………………………………………………………….65 H-2-3- Evénement survenu……………….…………..……………….66 H-2-4- Pas d’appel à l’astreinte justifié…………….….……………………66 H-2-5- Durée de réévaluation……………….………………..……………….67 II.II.III. Approche analytique……………………………………………………………….67 A- Courbe de Kaplan-Meier…………..…….…………………………………………..67 B- Astreintes……………………………………………….……………………………..….68 B-1- En fonction des heures………………………………………………………..68 B-2- En fonction des jours de la semaine……………………..….…………….69 C- Tentative d’une évaluation mono-variée……………..…………………………70 II.II.IV. Résultats de l’évaluation externe……………………………………………..70 A- Analyse médicale et économique du réseau Quiétude……….….………..71 A-1- Bilan économique………………………………….……………….………..….71 A-1-1- La cellule de coordination…………………………….………………71 A-1-2- Equipes mobiles hospitalières…………..….……………….71 A-1-3- Equipes libérales………………..….……………………………....72 A-1-4- Conclusion……………...…….…………………..…..…..……………….72 A-2- Rémunération des professionnels libéraux………………...……..……73 B- Evaluation semi-quantitative………………………………..……………...……....73 B-1- Relation entre patient-famille et soignant……………..………….…..…73 B-1-1- Avis sur leurs rapports……………………….………..…………..…..73 B-1-2- Informations et conseils et leur applicabilité.. …….…………...73 B-1-3- Solutions apportées par le réseau………….…….……….……….74 B-2- Appel à l’astreinte………………………………………………….……………74 B-2-1- Personnes ayant recours à l’astreinte…………….……………...74 B-2-2- Numéro d’astreinte………………..…………….…………..….74 B-2-3- Motif d’appel…………………………….…………………………..…….74 B-2-4- Réponses apportées…………..……………………….…………..…..75 B-3- Vécu de la situation………………………………………………..……..…….75 B-3-1- Perception……………………………………….…..…………………….75 B-3-2- Disponibilité des dispositifs et médicaments. …….…………...75 B-3-3- Satisfaction……………………….……………………….……………....75 Mr Yang CK. Thèse de Médecine générale : le réseau Quiétude, 2003 Page 7 B-4- Type de patient suivi………………..…………………………………………75 B-4-1- Profil des patients………………..…………………….………………..75 B-4-2- Précocité de la prise en charge……………….……………76 B-5- Connaissance de l’état des patients et leur souhait……….………..76 B-5-1- Diagnostic et pronostic………………….……………..………………76 B-5-2- Lieu de décès souhaité……………….……………….………………76 B-6- Besoins et consommation de soins des patients…….………….…...76 B-6-1- Besoins en professionnels………………………...…………………76 B-6-2- Besoins en dispositifs médicaux…………….……….…………….76 B-6-3- Aspect financier……………………...…………………..………………77 B-7- Communication entre les différents partenaires……..………...……..77 C- Analyse de la base de données du réseau Quiétude………..…………….77 C-1- Description générale de la population…………………..……………….77 C-2- Analyse mono-variée des données……………...………………………..78 C-2-1- Maintien à tout prix à domicile……………..……………………….78 C-2-2- Sexe………………………………..………………………………………..79 C-2-3- Age des patients en fin de vie…………..……………………….....79 C-2-4- Hôpital de provenance……………………….…...….………………..80 C-2-5- Etat de santé selon l’indice de Karnofsky……………………….81 D- Appel à l’astreinte…………………………………..………………………….……….81 D-1- Répartition horaire des appels……………………………………………...81 D-2- Fréquence des appels par type d’acteurs……………….……………...81 D-3- Motifs d’appel et par type d’appelant……………….…….….…………...81 D-4- Type de solutions proposées……………………….…………..…………...82 D-5- Influence de l’heure d’appel………….……….…………….……82 II.II.V. Analyse du forum ou suggestion Quiétude……………………………….82 A- Appels pour patients hospitalisés………………….……………………..……….82 B- Appels à la coordination……………………………………………………..……….82 C- Appels concernant des patients non inclus……………...……………..………82 D- Astreintes………………………….……………………………………………...………83 E- Démarches funéraires…………………….………………………………….……….83 F- Disponibilité des médicaments…………………..…………………………………83 G- Divers……………………………..………….……..………………….…………...………84 H- Administration………………………………..………………………………….……….84 I- Dossier Quiétude et modifications à prévoir.…………………..……….84 J- Problèmes avec le téléphone mobile…………………………………….……….84 K- Conseils thérapeutiques……………………………………………………..……….85 L- Remerciements………………...……………………………………….……….85 III. SYNTHESE ET NOUVELLES PERSPECTIVES….………………………..…87 III.I. SYNTHESE………………………………………..………………………….…………...........88 III.I.I. Synthèse de notre étude……………………………………………………………88 A- Données démographiques…………………………………….…………………….88 B- Pathologies et symptômes…………….…………………….88 C- Projet et devenir………………………………………………….…….……….………88 E- Astreintes……………………………….…………………………………………………89 F- Réévaluations…………………...………………………………….……………89 Mr Yang CK. Thèse de Médecine générale : le réseau Quiétude, 2003 Page 8 III.I.II. Système informatique………………………….………………….…………………89 III.I.III. Bilan global du réseau………………………………………………..90 A- Objectifs initiaux……………………..……………………………………….…………90 A-1- Prise en charge médicale…………………..……………………………..…90 A-2- Organisation………………………….………………………………….……….90 A-3- Economie…………………..………………………………….…………..90 A-4- Satisfaction……………………………..……………………………….…...……91 B- Un réseau bien structuré……………………………………………………………..91 B-1- Objectif global…………….……………………………………………….……..91 B-2- Charge de travail……………….…………………………………………….….91 B-3- Un support fiable……….…………………………………….….91 B-4- Qualité de soins…………….…….………………………………………….…..91 B-5- Rôle de la coordination…………………...……………………………………91 III.II. POINTS A AMELIORER……………….…………………………………………….…….92 III.III. PROJETS…………………………..…………………………………….…………………….93 III.III.I. Extension du réseau……………….…………………………………………….…93 III.III.II. Internet…………………………….………………………….…………………93 III.III.III. PAC par télésurveillance………………...……………………………………...93 A- Constat………………………………….……….…………………….………………..…93 B- Description……………………………….……………………………….……………...94 C- Bénéfices apportés……………………..……………………………….….…94 D- Caractère innovant……………….…………………………………….…..…94 CONCLUSION………………………………………………..……………………..………..………..95 BIBLIOGRAPHIE……………………………………..………………….……………………………97 ANNEXES………………………………………………………………….……….….……………….100 Annexe 1……………………………………………………………………………...………………100 Annexe 2…………………………………………………..….……………103 Annexe 3………………………………………………………………………………..….…………104 Annexe 4…….…………………………………………….……………….106 Annexe 5………………………………………………………………………...……………………109 Annexe 6…………………………………………………………...………110 Annexe 7…………………………………………………………………………………...…………111 Annexe 8……………………………………………………………112 Annexe 9………………………………………………………………………………...……………113 Annexe 10…………………………………………………………………………..………………..114 Mr Yang CK. Thèse de Médecine générale : le réseau Quiétude, 2003 Page 9 ABREVIATIONS ANAES :Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé AP-HP : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris AQSP : Association Québécoise de Soins Palliatifs ARH : Agence Régionale de l’Hospitalisation ASP : Association de Soins Palliatifs EML : Equipe Mobile Libérale EMSP : Equipe Mobile de Soins Palliatifs CSP: Centre de Soins Palliatifs CCNE : Comité Consultatif National d’Ethique CNAM : Caisse Nationale d’Assurance Maladie CNIL : Comité Nationale d’Information et Liberté COFRES : Comité d’Orientation des Filières et Réseaux de Soins DRASS : Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales FAQSV : Fond d’Amélioration de la Qualité des Soins de Ville IDE : Infirmière Diplômée d’Etat OMS : Organisation Mondiale de la Santé PCA : Patient autoControlled Analgesia PMSI : Programme Médical Standardisé et Informatisé SAMU : Service Ambulatoire de Médecine d’Urgence SFAP : Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs SIDA :Syndrome d’Immuno-Déficience Acquis SP: Soins Palliatifs SSIAD :Service de Soins Infirmières à Domicile SSMSP : Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs UMASC : Unité Mobile d’Accompagnement et de Soins Continus UMP : Urgence Médicale de Paris UMSC : Unité Mobile de Soins Continus URCAM : Union Régionale Caisse Assurance Maladie USP : Unité de Soins Palliatifs VIH : Virus de l’Immunodéficience Humaine Mr Yang CK. Thèse de Médecine générale : le réseau Quiétude, 2003 Page 10
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