Le Droit des sourds : 115 propositions : rapport au Premier ministre

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Ce rapport tente de faire le point sur la réalité du quotidien des sourds dans la société d'aujourd'hui, sur les possibilités qu'offre le système éducatif (qu'il dépende du ministère de l'éducation nationale ou du ministère des affaires sociales), sur les progrès en matière de connaissance de ce handicap et de prise en compte de son dépassement.
115 propositions sont présentées dans les domaines suivants : connaissance de la surdité, prothèses auditives et implants cochléaires, usage de la langue des signes, l'écoute dans les lieux publics, les interprètes, l'accès à la justice, l'accès à la santé, l'accessibilité des transports, l'accès à la culture, le système scolaire, le système d'insertion professionnelle...

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Publié le 01 juin 1998
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Langue Français
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A VANT PROPOS
Au d—but des ann—es 80, Conseill–reg—n—raledepuids—jlongtemps, c'est au cours d'une permanence que j'ai pris conscience des probl–mes que peut rencontrer une personne sourde, mais aussi une personne entendante qui veut sefaire une avec sourde. personnecomprendre et dialoguer Une habitante de mon cantonest pr—parationvenue inopin—ment sans et m'exposer son projet d 'association pour les sourds du Val d'Oise. Les premi–res minutes de l'entretien fix–rent tr–s vite les limites de notre compr—hension mutuelle : Madame K articulait de cette façon particuli–re que j'ai appris  identifier depuis, moi, je questionnais trop rapidement e n bougeant la tête, faisant des mimiques voire masquant ma bouche avec mes mains... Madame K me parlait des difficult—s quotidiennes que rencontrent les sourds : pas de minitels dialogue, aucune fiabilit— dans les secours d'urgence, pas d'interpr–tes, des interphones, des classements COTOREP inad—quats... moi, je cherchais la coh—rence de sa d—marche, en quoi pouvais-je lui être utile ? J'ai pens— am—liorer ledialogue en passant par l'—crit... notre niveau d e perception lexicale —tait diff—rent, Madame K m'assuraitqu'elle n'—tait pas muette. Au bout d'une heure, —puis—e, confront—e  mon incapacit—, j'avais compris que cette femme m'exposait une situation, formulait des revendicationsl—'ivedncejustifi—e)quit—'mneiacnitunno,qes jueva'ais du mal  appr—hender mais qui appelaient mon attention d'—lue locale attach—e  r—pondre concr–tement aux probl–mes de ses administr—s. Nous avons d—cid— de nous revoir et dpeoursuivre ensemble l'instruction de ce dossier pour faire vivre une association etfaire besoinsreconnaître les des sourds dans le d—partement. Au cours de cette premi–re rencontre, ayant perçu les besoins li—s  la n—cessit—des sourds de se connaître (aucun r—pertoire de ce type n'existe) et de sensibiliser leur environnement  leur d—ficit(le handicap auditif ne se voit pas) j'ai pens— qu'il serait utile de leur offrir une tribune, un espace d'information municipale, un forum d'expression et d'—change. J'ai donc commenc—  en parler aux mairesautour de moi, qui eux aussi ignoraient la probl—matique de ces administr—s particuliers. Quant aux services d u d—partement et duConseil G—n—ral, ils me signal–rent dbeonne foi que cette question relevait de la sant—, des DDASS et de la direction du handicap qui —tait comp—tente pour lesplacements en —tablissements ! La personne que j'avais rencontr—e, et toutes celles que je rencontrai par la suite dans son entourage, ne relevaient  l'—vidence pasd'un placement e n —tablissement. Elles pr—sentaient des aptitudes, des comp—tences acquises, une fabuleuse soif de reconnaissanceetl'imprescriptible envie d'assurer l 'autonomie de leur vie en d—passant leur handicap et en participant  la vie de la cit— !
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Pour ma deuxi–me rencontre avec Madame K j'avais sollicit— la pr—sence d'un coll–gue et ami, maire d'une commune voisine. Comme beaucoup de ses prochesjeconnaissais la surdit— —volutive dont souffre ce quinquag—naire sportif, enthousiaste et chaleureux et je comptais bien associer sa sensibilit—  mes efforts de mobilisation sur la question. Et surdit— dont la entre lesourd profond, d—couvertl, j'ai diff—rence la remonte  la petite enfance voire la naissance, qui a d—velopp— son syst–me de communication  partir d'une —ducation  l'oralisation doubl—e d'un langagegestuel,etledevenu sourd,tr–sattach—garderlesliensavecle monde sonore, qui compense la progression de son d—ficitauditif en tendant l'oreille au maximum. MadameK de cette rencontre, esp—raitattendait beaucoupune communication plusfluide traversunegrande sympathie dans lev—cu, malgr— quelques malentendus —vidents. Monamid—jtr–sinquietplearspectivedeperdrel'ouïe,enconçutune inqui—tude encore plus grande et la volont— d'aider cette association dans l '—panouissement de ses objectifs. Pour ma part, je me suis rendue compte que le chemin serait long pour bien comprendre les attentes de toutes ces personnes dont la typologie m'apparaissait tr–s vari—etout autant que la culture, le v—cu, les modalit—s de d—passement du handicap ou de compr—hension des dispositifs administratifs et l—gaux mettre enoeuvre objectifspour atteindre les que s'—tait fix—s Madame K Pr—sidente dle'ASVO sans qui ce travail ne se serait pas impos—  moi.
Sans jeu de mots, quoique les sourd plein d'humour et de joie de vivren'y r—pugneraient pas, je me suis mise  l'—coute de ces personnes qui,me guidant dans leur monde, m'ont fait connaître  travers des colloques, forum et autres portes ouvertes, d'autres sourds : - moins oralis—s ou plus intellectuels, en difficult—s sociales ou parfaitement int—gr—sr, esponsables associatifs ou militants radicaux de la LSF, r—clamant des activit—s culturelles sportives... organis—es parles sourds pour les sourds ou souhaitant trouver leur place dans des dispositifs existants dans le milieu ordinaire ; - accusant les entendants de les m—sestimeret attentes,d'ignorer leurs souhaitant d—velopper des structures d'accueilsp—cifiques, aspirant mieux connaîtrela soci—t—quineleufraitpasuneplaceassezgrandeourejetant toute mixit—avec les entendants...
J'ai rencontr— beaucoup de sourds, heureux de vivre et de t—moigner de leurs capacit—s, volontaires, des sourds en col–re, vindicatifs, des personnes marginalis—es, perdues, exclues, d'autres exploit—es,vivant dans un grand isolement, quelque fois même asservies par d'autres sourds« plus d—brouillards». J'ai fait la connaissance de v—ritables leaders autant chez les sourds profonds que chez les parents d'enfants sourds. Chacun ayant son propre syst–mepour convaincre l'interlocuteur qu'il d—tient la v—rit—(enfait une
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v—rit—, sa v—rit—) matiosus se d—vouant pour une cause encore trop mal connue, trop mal perçue  la veille du3–memill—naire.
Pour mieux comprendre la r—alit—quotidienne d'une personne sourde, j'ai faitl'effort de me mettre dans sa situationtoutau long du quotidien : - sans sonnerie du r—veil, comment commencer la journ—e  l'heure d—cid—e ? - sans radio, comment connaître le revue de presse, quelle perception du monde environnant ? Sans le son, quelle signification revêtent les images de la t—l—vision qui semblent fasciner mon entourage voire d—clenchecrhez eux des sentiments tr–s forts ? - comment savoirsi bien leurs leçonsles enfants connaissentetsont prêts  r—citer leur po—sie  l'—cole ? - comment pr—venir l'institutrice que l'ain— sera absent pour cause de gros rhume ? (au fait comment —valuer le niveau d'engorgement de ses bronches ?) - comment appeler le m—decin au chevet du petit malade, luiexpliquer les symptômes ?Etlors de l'examen m—dical comment percevoir le diagnostic, comprendre le traitement, saisir le degr— de gravit— ? - et quand le m—decin se pr—sentera  la portec, omment saurai-je qu'il a sonn— ? - l'ordonnance en poche, si l'heure de fermeture de la pharmacie la plus procheest d—pass—e,comment r—pondrai-je par le la questionformul—e biais de l'interphone, qui me servira de guide jusqu'au commissariat où j e pourrais être prise pour une agit—e en—tat detroubles caract—riels alors que je t—moignerai simplement d'une vive inqui—tude doubl—e d'un compr—hensible —nervement devant tant de difficult—s  franchir alors que la sant— de mon petit est en jeu !
Maintenant imaginons les transports en commun. Chacun connaît l'univers sonore des gares, stations de m—tro ou RER, des a—roports... Comment le sourd comprend-il les mouvements defoule command—s par l'annonce d'un incident, d'une gr–ve impromptue, d'un changement d'horaire ou de destination ? Comment le sourd perçoit-il l'imminence de la fermeture des portes pourtant annonc—e par une sonnerie bien reconnaissable ? Comment le sourds'adresse-t-il  l'employ— de guichet prot—g—par son hygiaphone derri–re sesvitres blind—es ? Qui prêtera attention solidaire  cette personne au regard perçant qui articuledessons mal audibles et une question pourtant tente de formuler pressante ? Nombreux sont ceux d'entre nous qui passentleurchemin craignant d'avoir  faire  un importun, peut-être même pas clair d'esprit !
Et Une trouve-t-il pour le conseiller ?le sourd qui cherche du travail, qui COTOREPquid—clare :«surdit—X%nepeutpastravaillerdansle bruit » ; Un employ— del'ANPE qui lui d—livre la liste des ateliers prot—g—s et sa candidature qui refuse service de formation ; Un la DDASSl'envoie 
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car il n 'y a aucun d—bouch—dans ce secteur... la liste des incompr—hensions, m—connaissances, incomp—tences et absurdit—esstlongueetpitoyable.
Ayant tent— d'imaginer lavie effortd'une personne sourde, il faut encore un pour comprendre le parcours des parents qui d—couvrent lasurdit— de leur enfant. L aussi plusieurs cas de figures se pr—sentent. - Soit d'h—r—dit— dans lf des facteurs y ales parents savent qu'ilamille et sont particuli–rement attentifs, l'enfant est suivipar un service sp—cialis—d–s son premier âge, - Soit les parents, la facult— n'ont aucune raison de soupçonner quoi que ce soit de cet ordre et g—n—ralement c'est la maman quid—c–lequelque chose qui ne va pas bien dans sa communication avec son petit. Parfois elle aura du mal  faire prendre ses craintes au s—rieux, elle pourra être prisepour une m–retrop anxieuse ! Le plus souvent les parents auront connaissance du diagnostic sans grand m—nagementavecforcerecommandationsstrictementm—dicales, mettront du temps avant de s'y retrouver, de comprendre les choix qui s'offrent  eux pour l'avenir de leur enfant, avant d'admettre que leur enfant a malgr— tout un avenir ! - Soit les parents sont sourds eux-mêmes et s'ils n'ont pas les mêmes probl–mes de communication avecleur petit dans son premier âge, tr–s vite se pose  eux le choix de la m—thode (souvent en r—actionavec ce qu'ils pensent avoir subi) du syst–me —ducatif. Ils se sentent d—munis, dans lesmains de sp—cialistes qui lesd—poss–dent de leurs responsabilit—s, de leurs initiativesvoire de leurs capacit—s dechoix. Tous j'ai rencontr—s insistent sur la n—cessit— d'accompagner leceux que diagnostic d'une information sur tout ce qui permettra  l'enfant d e surmonter son handicap, sur les dispositifs existants, sur les actions collectives, sur les diff—rentes m—thodes,leurs effets, leurs contraintes, sur les associations... Ils insistent sur l'importance  leur permettre de rencontrer tr–s vite d'autres parents qui ont v—cucette annonce difficile, d'autres enfants qui pr—sentent la même diff—rence que laleur. Ils veulent b—n—ficier d'uneformation pour rester pr—sents aupr–s de leurenfant, pouvoir assumer tout leur rôle de parents, surmonter leurs angoisses, d—passer la douleur et accompagner leur enfant danssonparcoursvers l 'autonomie.
Au cours des derni–res ann—es,puis surtout des derniers mois, j'ai e u connaissance d'autres situations plus particuli–res certes mais qui permettent d'approfondir la connaissance des sourds et de leur probl—matique.
- Un jeunediplôm—del'enseignementsup—rieurestvenumeraconterqu'ila compris qu'il —tait sourd, lorsque apr–savoir rempli son dossier d e candidature au CAPES de philosophie, il a —t— convoqu— par l'administration. Comme il n'avait pas pass— sous silence son degr— de handicap r—pertori— par laCOTOREP, il s'est vu signifier que pour être
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professeur de philosophie,ilfautmaîtriser des et un vocabulaire concepts compliqu—... Premier de la classe depuis toujours, ayant obtenu tous ses diplômes sans difficult—nitraitementsp—cial,avecsesappareilsauditifs,iln'avait jamais imagin— qu'il —tait handicap—,exclu de la fili–re qu'il avait choisie pour exprimer ses aptitudes ! Il en a beaucoup voulu  ses parents de l'avoir pr—serv—, s'estmis avec ceux communiquer la langue des signes pourqu 'il croyait dor—navant êtreles siens. Mais l aussi il a —t—d—çu, mal accept— parce qu'ayant—t—d—mutis—, il pascomme un n'apparaissait pur.
- Un homme d'âge mur m'a racont— comment il a d—couvert qu'il —tait sourd, il y a 30 ans. En d—placement loin dechez lui, constatant qu'il avait perdu ses papiers, il a du utiliser (chose qu'il ne faisait jamais) le t—l—phone pour s'expliquer avec sa m–re : alors que sa compagne pouvait converser  travers l'appareil, lui n'entendait strictement rien. Apr–s consultation ORL, se retrouvant appareill— il a d—couvertavec effroi que le monde —tait peupl— de bruits effrayants : cris d'oiseaux, vent dans les branches, qui ne sont rien  cot— des vrombissements de moteurs ou des avertissements de klaxons... Il a cru devenir fou !
- U n e jeune femme charmante sourde profonde, pleine de talents qui consacre sa vie  la promotion de la LSF,  la recherche linguistique,  la production d'—missions pour les sourds m'a pr—sent—avec fiert— sa fillette, sourde elle aussi, qui s'exprime tr–s ais—mentdans les deux langues : un français parfaitement oralis—et vivanteune langue des signesetsubtilement harmonieuse. La petite m'a confi—e qu' l'—cole c'—tait upnetit peu difficile mais pas trop parce que sa maîtresse a bien compris qu'il faut qu'elle lui parle bien en faceet que de temps en temps elle r—p–te... alors ca va !
S—duite par de nombreux(ses) sourds (des) qui m'ont vraiment donn— envie de les faire connaître et reconnaître pour leurpermettre d'apporter  notre soci—t— tout lepotentiel qu'ils rec–lent trop souvent  notre issu, j'ai aussi —t— victime parfois de partis pris qujeepense avoir d—pass—saujourd'hui, au moment de rendre ce rapport. J'ai d'ailleurs, derni–rement encore, rencontr— des interlocuteurs pourtant class—s dans telle ou telle cat—gorie (oraliste pur et dur, militant LSF radical, int—griste de la surdit—,partisan du codageet eautre adepte d l'int—gration  toutprix), nous sommes d'accord pour faire —voluer les syst–mes d'—ducation, d'accompagnement, de formation, d'int—gration  partir d'une meilleure connaissance de la surdit—, des besoins et aptitudes de la personne sourde, d'une sensibilisation du milieu ordinaire, d'une attention g—n—ralis—etprofessionnalis—e des sourds, d'un suivietd'une —valuationr—guli–redteoutdispositif,delad—finitiond'unedoctrineenla mati–re !
Avant de livrer ce rapport en quatre points qui tente objectivement de faire le point sur la r—alit— du quotidien dessourds dans notre soci—t—
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aujourd'hui, sur les possibilit—s qu'offre le syst–me —ducatif (qu'il d—pende de l'—ducation nationale ou du minist–re de la sant— et de la solidarit—), sur les progr–s  faire en mati–re dceonnaissance de ce handicap et de prise en compte de son d—passement,je remerciertiens  ceux qui tous m'ont permis d'organiser ma r—flexionet qui devraient marquer unmes propositions, tournant dans la consid—ration et la prise en compte de ces concitoyens qui aspirent tant  une citoyennet— active.
- Tout d'abord, Madame KAM et les siens qui m'a interpell—e tr–s fortement et m'a guid—e dans le monde des sourdsC'estpar elle que d—couvert j'ai cette dimension du probl–me et rencontr— ensuite tous ceux qui onpt arfait ma connaissance. - Hassen CHAÏEB, provocateur charmant, espi–gle et confiant, innovateur  infatigable port— par l'ambition louable defaire des capacit—reconnaître la sourds  sesuffire  euxmême et  apporter aux entendants, - Marie-Th—r–se et Daniel ABOU, artistes,intellectuels, chercheurs d'une intelligence et d'une sensibilit— militante contagieuse, d'un charisme extrêmement s—duisant quiont beaucoup fait pour mon information, pour la progression de la perception de la place des sourds dans notre soci—t—. Confiants dans la capacit— des responsables politiques dont ils attendent la reconnaissance de leurs droits ils ont aussi beaucoup progress— vers les entendants. Il nefaut pas les d—cevoir ! - Fr—d—ric,l 'interpr–te si pr—cis,qu'avec lui j'ai mieuxmieux communiqu—, compris la pens—e de mes interlocuteurs, qui j'ai pu faire confiance mais que j'ai aussi pu pousser dans leurs retranchements ouleursimulacres, - Le Mouvement des Sourds de France et leur porte-parole, dont le si–ge social a deux pas de chez moi, m'a permis de r—pondre  plusieurs de leurs invitations. L au milieu de sourds confiants, heureux de recevoir des —lus (la vraiment ressenti leurmairie de Pierrelaye est toujours pr—sente) j'ai attente, leur volont— d'exister socialement, collectivement, - Les associations de parents d'enfants sourds, tant au niveau national que local (merci  cegroupe venu  ma rencontre  ARRAS... et dans bien d'autres villes que j'ai visit—e) qui m'ont beaucoup appris sur la d—tresse des parents, les difficult—s duchemin de la connaissance qu'ils doivent faire, les probl–mes financiers, organisationnels, culturels, affectifs, que posent l'accompagnementd'unenfant sourd. - Et puis tous les interlocuteurs que j'ai pu rencontrer au cours de mes consultations : enseignants, responsables d'institut (publics ou priv—s), —ducateurs sp—cialis—s, travailleurs sociaux... —lucsomme moi interpell—s, qui font bouger les choses dans leurs secteurs (Chamb—ry, Grenoble, Montpellier, Toulouse...), les professionnels de sant— qui innovent comme  la Salep—tri–re...
Je tiens aussi surtout  remercier Lionel JOSPIN, aujourd'hui Premier Ministre, qui m'a confi— cette mission, mais que j'avais interpell— d–s 1995 sur la n—cessit— de se donner lesmoyens de parler aussi aux sourds pendant les campagnes —lectorales. Force est de constater que les difficult—sfurent
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difficiles  surmonter et qu'une —tude globale assortie de recommandations administrativesetl—galess'estr—v—l—e indispensable, Merci aussi  Martine AUBRY, consciente de la sp—cificit— duhandicap consid—r—,attach—ed—velopperpourchacunldersoitsdetousetqui a saisi tout mon int—rêt pourcette cause et attend mes conclusions pour engager de vraies r—formes qui permettront aux sourds et malentendants de tenir toute leur place dans notre soci—t— qui veut,sous son impulsion, lutter contre toutes les formes d'exclusion. Dans cette tache que je m–nedepuis plusieurs mois, j'ai —t—particuli–rement aid—e par Philippe COSTE conseiller pour l'Action Sociale aupr–s de la ministre de l'Emploi et de la Solidarit— et Philippe DIDIER-COURBIN, conseiller technique, convaincus de la n—cessit— d'agir dans ce domaine, par Michel SALINES, conseiller Technique de la ministre d—l—gu—e  l'enseignement scolaire, tr–s attach—  fairteomber les clivages pour rendre plus efficaces toutes lesformesd'int—gration et d'—ducationdesjeunes sourds. Et puisj'ai pr—cision, l'efficacit— et l'extrême—t— accompagn—e par la comp—tence de Serge BARTH, fid–le collaborateur lui aussi attach—  l'—volution des comportements pour une meilleure prise en charge des sourds, une meilleure prise en compte de leurs aptitudes, dans le respect de leur int—grit—etl'ambition de leur devenir. Grâce  lui, je peux pr—senter cerapport en115 que lepropositions pour si–cle qui s'ouvre devant nous fasse du droit des sourds le devoir des entendants.
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Madame le d—put—,
La d—ficience auditive est,  des degr—s divers, le handicap le plus r—pandu enFrance : 3 millions de personnesen estsont atteintes. Ce handicap d'autant plus grave qu'il apparaît pr—cocement,la naissance ou avant l'acquisition du langage.
La population sourde, bien que tr–s h—t—rog–ner,encontre des difficult—s communes dans sa vie quotidienne. Ces difficult—s setrouvent encore aggrav—espar des modes de communication. l'—volution acc—l—r—eles effets de Notre soci—t— neprend pas suffisammentencompte les cons—quences dece handicap.
A l'heure actuelle, l'action des pouvoirs publics  l'—gard des sourds, quirepose principalement sur des dispositifs l—gislatifs, m—rite d'être reconsid—r—e au regard des besoins complexes de cette population.
Je vous confie donc, dans le cadre des dispositions de l'article LO 144 du code —lectoral, une mission d'analyseetde propositions surcesujet. Vous effectuerez cette mission aupr–sdeMadame Martine AUBRY, ministrede l'emploietde la solidarit—.
Je vous demande en particulier d'—tudier l'efficacit— du dispositif d'enseignement pour les jeunes d'âge scolaireet celle du dispositif d'acc–s l'emploi pour les adultes sourds.
S'agissant des personnes qui ne disposent que de la langue gestuelle, vous vous attacherez d—finir les obstacles qu'elles rencontrent quotidiennement, en particulier dans leurs relations avec les diff—rents servicespublics et priv—s. Ces personnes, compte tenu de la particularit— de lalangue des signes, n'ont souvent qu'un faible niveau de comp—tence en lecture qui les confine parfois dans une difficile situation d'exclusion.
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Vousaurez enfinproposerlessolutionsmettreenoeuvre pour rem—dier  cettesituationet d—gagerlesvoies d'une plus grande pertinence de l'action des pouvoirs publics l'—gard de la population sourde.
Jesouhaite pouvoir vos premi–res conclusions disposer deet propositions, pour le 31 mars 1998, Vous me remettrez votre rapport finalau d—but du moisdejuin 1998.
Je dans cette votre engagement mission qui, j'en suisvous remercie de convaincu, contribuera  —clairer les r—flexionsgouvernementales en vue d'une meilleure int—gration dessourds dans notre soci—t—.
Je hommages.
vous
prie
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de
croire,
Madame le d—put—,  l'expression des mes
R—unions r—gionales
Cesjourn—es detravail avaientpourbutde r—unirdes sourdspersonnes sourdes. des parents d'enfantset des professionnelsautour de troisth–mes: insertion syst–me d'insertionsociale, —ducation et professionnelle.
Ainsiavons nouspu b—n—ficier desapports des acteurs de terrain:
- personnes sourdes - associationslocales,d—partementalesetr—gionales sourdesde personnes - associations locales, d—partementales etr—gionalesdeparents d'enfantssourds - directeurs d'—tablissements d—pendanttantdesAffaires deSociales que coop—rant dans lecadre d'actions d'int—gration - inspecteurs d'Acad—mie ou inspecteurs charg—s de l'AIS - inpecteurs des DDASS - enseignants et —ducateurssp—cialis—s - repr—sentants des CDES, des COTOREP et del'ANPE - repr—sentant de l'AGEFIPH - op—rateurs de formation ou d'insertionprofessionnelle
l'Education Nationaleet
Notre calendriernenousapermis de tenir que5r—unionsr—gionales,dontlapr—paration a —tc—onfi—e:
- Madame JEANPIERRE, Directrice del'IJS 09/02)d'ARRAS (r—union Nord du - Pierre GUILLAUMOT, Directeur de l'INJS deCHAMBERY (r—union Rhône-Alpesdes25 et 26/02) - Philippe HOULGARD, Directeur du Centre Charlotte BLOUIN  ANGERS (r—union Ouest du 04/03)  - Laurent JAMMES, Directeur du CESDA deMONTPELLIER (r—unionLanguedoc-Roussillon du 25/03) -FrançoisDAMAMME,Directeurdel'IJSLaMalgrangeJARVILLE(r—unionEstdu22/04)  - Patrick DESMOULINS, Directeur APAJH  NICE (r—union PACAdu13/05)  que je remercie particuli–rement,ainsique leurs —quipes, qualit— des —changes la pourqu'ilnous ont permis.
La documentation Française : Le droit des sourds